Objectivo do Blog

Sou mãe de uma menina que nasceu em Dezembro de 2009, o meu maior tesouro!
A minha filha apresenta comportamentos um pouco diferentes do comum para a idade, compatíveis com a Perturbação do Espectro Autista.

Este blog tem como objectivo a troca de informações com pais que estejam em situação semelhante.
Juntos encontraremos mais respostas pras nossas dúvidas e poderemos obter uma ideia melhor da evolução esperada para cada caso. Participem!

Questionário


(Estudo sobre PEA – Dr. Alda Mira Coelho)
Questionário aos pais:
1-A partir de que idade começou a notar dificuldades no desenvolvimento do seu filho?
Que tipo de dificuldades?
- Mais ou menos aos 18 meses estranhava::
- ela dizer “mão” quando queria alguma coisa sem nunca ter dito mamã, nem mãe, nem pai.
- ela mal olhar pra nós.
- ela estar horas a fazer o som hummm, hummm, hummm
 -ela muitas vezes não reagir quando a chamava,
- ela ficar com uma expressão alheada
- não ligar às pessoas nem a outras crianças
- andar em bicos de pés
- ter uma forma estranha de brincar
- não querer comunicar apesar de eu ver que já sabia dizer muitas palavras
- não fazer xau, não dar nem atirar beijos
- não ter medo de nada, nem reagir perante estranhos
Uma semana após ter entrado para a creche (aos 20 meses) a educadora disse-me que ela parecia ouvia mal, duas semanas depois disse-me que achava que se passava algo mais com ela pois:
 – ela isolava-se,
- era agressiva se os amiguinhos se aproximavam
- não dava nem gostava de beijos/abraços
- não se interessava por nenhuma actividade a não ser ver desenhos animados
-não se interessava em comunicar
- agia muitas vezes como se fosse surda

2-Quando começou a dizer palavras (se aplicável)? Utilizava a primeira pessoa? Repetia palavras em eco? (por favor especifique a idade)
-com 24 meses já dizia à volta de 20 palavras, mas usava-as em último recurso
-por volta dos 30 meses houve uma fase em que repetia sempre a última palavra das frases que ouvia
-com 36 meses já diz muitas palavras e também frases quando quer alguma coisa, trata-se por “menina” (ajuda a menina, menina come) . Uma vez ou outra já disse “eu” mas errou nos verbos (eu vai cair).

3-Notou alguma estagnação ou regressão na linguagem? Teve regressão noutras áreas do desenvolvimento (quando?Quais?)
Lembro-me que por volta dos 16 meses ela sabia pedir água “auga” e depois deixou de o fazer e aos 20 +/- meses voltou a dizer água, mas dizia “atú”.
Não lembro mais pormenores

4-Era capaz de jogar ao esconde-esconde, imitar sons ou gestos ou jogar ao faz de conta (a partir de que idade)
com 28 meses consegui que imitasse alguns animais, com 31 e alguma insistência já atirava beijos e dizia xau, aos 36 meses já faz algum jogo de faz de conta (dar comida ao bebé, coreografias) tem vindo a melhorar.

5-Era capaz de apontar com o indicados para mostrar ou pedir algo ou levava o adulto pela mão quando queria alguma coisa? A partir de que idade fazia uma coisa ou outra?
Sempre tentou desenrascar-se sozinha, evitava ter que pedir mas quando queria algo fora de alcance vinha buscar a mão.
A partir dos 24 começou a apontar (nessa altura já sabia muitas palavras, mas optava por apontar)

6-Costumava vir pedir para brincar ou mostrar-lhe brinquedos para partilha de atenção?
A partir de que idade?
Não, começou a fazê-lo depois dos 24 meses, mas pouco a pouco


7-Conseguia captar facilmente o seu olhar (desde que idade)?
Não, foi melhorando a partir dos 30 meses

8-Quando começou a andar?
Sem se agarrar, ao 10 meses.

9-Notou alguma regressão na marcha, alteração na coordenação motora ou mais instabilidade no comportamento? A partir de que idade?
Não

10-Notou maior tendência para o isolamento a partir de alguma idade? Quando?
Não

11-Tinha tendência para actividades ou interesses repetitivos (ex:música, animais, puzzles, letras ou símbolos, electrónica) Quais? A partir de que idade?
Sempre foi obcecada por desenhos animados, fora isso procurava objectos que pudesse ver cair (atirava-os pelas escadas abaixo, pelo gradeamento, para uma caixa e especialmente para a água) se a deixasse ficava horas a repetir essas brincadeiras.

12 – Assustava-se com certos ruídos ou imagens normalmente não assustadoras?
Não se assusta facilmente. Em ambientes estimulantes (shoping por exemplo) apenas fica ainda mais eléctrica do que já é e torna-se muito mais difícil captar a atenção dela.

13 – Por vezes não respondia ao chamamento como se não ouvisse?
sim e mantêm-se.

14-Demonstrava fascínio ou obsessão por certos pormenores, imagens ou objectos?
Sempre demonstrou fascínio por ver objectos a caírem especialmente na água, gosta de semáforos e coisas com brilho. Desde que nasceu que gosta de passar a mão num cobertor peludo que tem, de se embrulhar nele e gosta de se meter debaixo dos assentos do sofá e ficar lá apertada – estar apertada relaxa-a e acalma-a.

15-Notava tendência para gestos ou movimentos estereotipados ou fora do comum (EX: andar em bicos de pés, andar à roda, abanar os braços ou o tronco?)
Fazia o som “hummm hummm” durante horas, isso foi reduzindo até quase desaparecer aos 30 meses (altura em que notei maior evolução), agora só faz esse som enquanto come.
Às vezes ainda anda em bicos de pés, mas também cada vez menos.

16-Apresentava alterações súbitas de humor ou agitação sem causa aparente?
Não

17-Notava que ficava agitado quando lhe alteravam as rotinas?
Ela foi sempre muito eléctrica e agitada, noto que quando fazemos coisas novas ela fica mais descontrolada, mas gosta de experiências novas, noto também que ela se controla mais se lhe explicarmos com antecedencia o que vamos fazer.

18-Parece-lhe que tinha ou tem boa memória visual (fixar os caminhos, por exemplo)?
Apesar de parecer que não repara em nada, já várias vezes me apercebi que ela capta bem pequenos detalhes numa breve passagem de olhos.

19-Notou algumas bizarria ou intolerâncias a certos alimentos? Quais?
Ela teve cólicas terríveis até aos 4 meses e meio (mamou em exclusivo até aos 6 meses). Não gosta de leite nem de iogurtes nem de papas.

20-Recorda-se de algum factor de risco (infecção, convulsões, trauma, tóxico) que possa ter ocorrido na fase pré, peri ou pós-natal?


22- Tem antecedentes familiares de Atraso de desenvolvimento ou da linguagem, autismo, epilepsia ou outras doenças hereditárias?
Do meu lado (mãe) havia um caso de epilepsia (grande e pequeno mal) e doença bipolar – essa pessoa (tia) faleceu recentemente com um glioma (com 48 anos).
Do lado do pai há um caso de atraso na linguagem.
Acho ainda que o pai e um primo tem alguns traços de SA.

23-Quando e como começou a procurar ajuda para o seu filho?
Aos 21 meses referi à medica de família as minhas preocupações, nomeadamente o facto dela ficar alheada alguns segundos como que ausente e também as “queixas” da educadora. A médica de família encaminhou para neurologia para verem as ausências, referiu a suspeita de PEA e que o perímetro cefálico estava acima do valor máximo da tabela.

24-Quando começou a intervenção, que tipo de intervenção e com que frequência (especifique as horas de apoio escolar, estimulação em casa e terapias especializadas)?
Em casa tentamos sempre estimulá-la com brincadeiras, participação nas actividades domésticas, jogos, interacção com os animais que temos e passeios sempre que possível.
Aos 33 meses começou a ter terapia da fala (45m) e ocupacional (45m) 1  vez por semana e uma professora de ensino especial no infantário uma manhã por semana.

25-Que tipo de exames realizou? (Eletroencefalograma, estudo de audição, Ressonância magnética, Cariótipo, Estudo metabólico, outros)
Electroencefalograma, ressonância magnética (por causa dos 7 angiomas que tem), estudo de audição e Cariótipo.

26-A partir de que idade começou a notar melhoria e qual a principal área de evolução (linguagem, atenção, comportamento, autonomia, socialização)
Dos 16 aos 24 esteve muito estagnada, dos 24 ao 30 notei alguma evolução, principalmente a nível da linguagem, a partir dos 30 foi quando notei mais progressos em todas as áreas.

27-Acha que a estruturação de rotinas e o uso de imagem o ajudou a evoluir?
Ela sente-se confortável com rotinas, mas noto que quanto mais a exponho a situações novas mais informações ela absorve e é isso que me parece surtir mais efeito na evolução dela.

28-Que apoios acha que deveriam ser mais intensificados?
No caso da minha filha gostava que fosse intensificado o apoio da professora de ensino especial, acho que ela tira muito partido desse tipo de apoio por ser dado no contexto da sala de aula e com os amiguinhos presentes.

29-Que factores considera que mais ajudaram na evolução? (terapias especificas, relação com os educadores da escola, apoio feito em casa, fármacos – especifique)
 O apoio em casa é importante, mas o que mais a ajuda é frequentar o infantário e ter lá pessoas empenhadas em integrá-la e em ajudá-la onde tem mais dificuldades que é na comunicação e na interacção com os outros.

...

Aos 31 meses:
I - O que a acalma/o que gosta:
- passar a mão no pelinho
- ver desenhos animados
- brincar com água
- brincar com bolas de sabão
- estar dentro da tenda de campismo
- andar descalça
- andar sem roupa
- que lhe façamos cócegas (principalmente se a formos apanhar)
- que a tapemos com um cobertor (a jogar ao esconde-esconde))
- enfiar-se debaixo dos assentos do sofá, enrolar-se no edredom, que nos sentemos em cima dela
- brincar em parques/insufláveis, mesmo cheios de crianças
- massagens nos pés e pernas
- comer massa, carnes e coisas salgadas

II - O que a perturba/o que não gosta:
- que a agarrem (para falarem com ela ou para que preste atenção a algo)
- que a forcem a ficar quieta
- que a forcem a sair de casa quando não quer
- a lúz intensa do sol (aceitou muito bem os óculos de sol)
- que interrompam as nossas brincadeiras
- ter que estar num sítio que não goste
- ter as mãos sujas com coisas peganhosas
- recusa-se a provar coisas moles/em papa (mas se forçarmos e até gostar do sabor depois já come)
- não gosta de mexer em algumas coisas moles (dá-lhe vómitos)
- não consegue esperar, é impaciente

III - Aquisições:
Palavras que diz com intenção:
- mãe, pai, bós (avó e avô), tia, dudu, mia, koa (Koda), una (Luna), têla (Estrela) pinta, xia (Sofia), essa (Elsa), uca (Ruca), Eva, uali (Wall-e), Mati (Marti), Cid, pana (Panda), Miki Maus (Mickey Mouse), mógui (Mógli), xaíxa (Faísca), ato (rato), aiex (Alex)...

- mão, sono, cocó, xixi, beijo, bola, saia, meia, pés, pau, mau, pumba, tau-tau, boca, ovo, cão, pão, peixe, xixa, massa, caca, chão, popós, cãezinhos, nojo, atu (água), peta (chupeta), peo (pelo), queca (cueca), xauda (fralda), xuta (fruta), locha (galocha), pota (porta), chuba (chuva), uz (lúz), cauça (calça), uba (uva), açá (maça), cacol (caracol), atata xita (batata  frita), eijão (feijão), roz (arroz), bolo, olacha (bolacha), bíbí (kiwi), chocoate (chocolate), apatos (sapatos), papeu (chapéu), ócus (óculos), io (rio), muto (muito), totor (trator), mião (camião), mota, baco (barco), bião (avião)...

- áme (dá-me), ana (anda), puxa, axuda (ajuda), sata (salta), soge (foge), abou (acabou), sene (acende), paga (apaga), pome (come), ugiu (fugiu), gôtas (gosto), cheia (cheira), deixa, omir (dormir), xubír (subir)...

- meu, minha, eu

Frases:
com 31 meses
- Mãe popós nanne (mãe olha um carro grande)
- Té nhanhã (até amanhã)
- tá lí casa (está alí a nossa casa)
- chim olacha peta (sim quero bolacha preta)
- Têla cocós (a Estrela fez cocó)
- mãe sata (mãe salta)
- Mia ugiu (a Mia fugiu)
- poma mãe (come mãe)
- não sopa (não quero sopa)

Com 32 meses
- não embola (não vás embora)
- mãe panha ninhã (apanha-me)
- mãe segura
- pés im xima (pés em cima)
- mãe ninhã xubi (mãe eu subí)
- olha mãe ninhã caiu (mãe eu caí)
- olha mãe bebé nino (mãe olha o bebé pequenino)
- mãe paga úz (mãe apaga a lúz)
- mãe tira zola (mãe tira-me a camisola)
- eu xola (eu choro)
- mãe tá ki pai (mãe o pai está aqui)
- não, meu (não, é meu)
- eu xono (eu tenho sono)
- pumba, pumba, eu bate (pumba pumba eu bato)
- mãe cocós nanne (mãe fiz um cocó grande)


IV - Problemas:
- Não tem noção de perigo.
- Se quiser alguma coisa aborda a primeira pessoa que encontrar (mesmo um estranho)
- Não se preocupa muito se nos perde de vista.
- é frustrante explicar-lhe alguma coisa porque está sempre irrequieta e não se interessa em ouvir as pessoas.
- À noite nunca quer ir prá cama e demora muito a adormecer, principalmente se tiver tido um dia com experiências novas.
Rotina habitual de sono:
- acorda espontaneamente por volta das 8 horas
- fáz a sesta +/- das 13.30 às 15.00
- adormece por volta das 23.30h.
- Tem um sono muito agitado, mexe-se muito, às vezes dá às pernas e queixa-se, já aconteceu de acordar a chorar (parecia com dores), só ficou bem passada +/-1.00h.

V - Brincadeiras preferidas:
Sozinha:
Em casa:
- enfiar talheres pela ranhura duma caixa de cartão vazia, esvaziar a caixa no chão, voltar a meter...
- leva brinquedos pra cima do sofá e fica lá a atirá-los pró chão ou a mete-los debaixo dos assentos.
- atirar bolas e outros brinquedos pelas escadas abaixo
- atirar molas abaixo da varanda
- jogos de encaixe
Fora de casa:
- corta flores e atira-as abaixo do muro
- procura pedrinhas ou frutas caídas e deita-as pra dentro do tanque da água
- procura folhas e atira-as pra dentro do lago.

Com adultos:
- que corram atrás dela para a apanhar
- que a atirem ao ar e a balancem pelos braços
- que a ajudem a saltar abaixo de muros

Com crianças:
- ...







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