Objectivo do Blog

Sou mãe de uma menina que nasceu em Dezembro de 2009, o meu maior tesouro!
A minha filha apresenta comportamentos um pouco diferentes do comum para a idade, compatíveis com a Perturbação do Espectro Autista.

Este blog tem como objectivo a troca de informações com pais que estejam em situação semelhante.
Juntos encontraremos mais respostas pras nossas dúvidas e poderemos obter uma ideia melhor da evolução esperada para cada caso. Participem!

30 de novembro de 2012

Electroencefalograma urgente


Fiquei triste quando a terapeuta da fala me disse que numa das sessões a Tatiana desligou completamente... estava convencida que isso tinha deixado de acontecer, porque este ano ainda não me tinha apercebido de nenhuma situação dessas.

Por isso imaginem o choque que foi quando as técnicas da intervenção precoce me disseram que a Tatiana tem ausências cognitivas sistemáticas...

No relátorio delas consta o seguinte:
“A grande preocupação observada pelas docentes de intervenção precoce aquando da avaliação da Tatiana reside essencialmente nos períodos de ausência que a criança manifesta, sistematicamente, de 8 em 8 minutos sensivelmente. Nestes momentos, a Tatiana pára o que está a fazer e fica de olhar fixo cerca de 3-4 segundos retomando a tarefa de seguida.”

- Como é que eu não me apercebi?
... não consigo deixar de pensar que fui desatenta e irresponsável... sou mãe... tenho obrigação de ver estas coisas... bolas...

Se realmente ela tem crises assim sistemáticas coitadinha da minha piolha... como é que há-de conseguir acompanhar as actividades do dia-a-dia e desenvolver-se como deve ser... imagino a confusão que irá às vezes na cabecinha dela...

Já falei com a Dr. Alda que pediu um novo electroencefalograma com urgência.

E se o electroencefalograma volta a não acusar nada???

Estou sem vontade de escrever, ainda por cima este assunto lembra-me a minha tia que faleceu recentemente...

Deixo-vos apenas uma explicação acerca deste tipo de epilepsia:
"Uma crise de ausência provoca uma perda de consciência, que é geralmente muito breve – menos de 30 segundos - e quase imperceptível. A pessoa simplesmente pára de se mover ou falar, olha para a frente sem expressão, e não responde ao que lhe perguntam. A apreensão é tão curta e difícil até mesmo perceber que uma pessoa pode ter 50 ou 100 crises de ausência por dia, sem serem detectados. Quando a crise acaba, a pessoa volta a suas atividades normais, sem perceber que algo aconteceu. Porque uma criança com epilepsia de ausência pode ter muitas convulsões breves durante o dia escolar, o distúrbio pode interferir seriamente com a sua capacidade de prestar atenção e participar na aula. Por esta razão, um professor pode ser o primeiro adulto a perceber que algo está errado. Se o professor não está familiarizado com crises de ausência, pode queixar-se que a criança não está a prestar atenção ou parece estar a sonhar acordada."
Fonte: http://o.canbler.com/topico/epilepsia/crises-de-ausencia-petit-mal-convulsoes


23 de novembro de 2012

Potenciais Evocados Auditivos

Correu muito bem o exame:
Tínhamos indicações para, no dia anterior, a adormecermos o mais tarde possível e para a acordarmos mais cedo que o habitual.

Para ela foi uma alegria adormecer tarde, é sempre uma guerra na hora de ir dormir!
Imaginem que só "aterrou" às 3 da manhã, sem qualquer pressão da nossa parte!

Acordamo-la por volta das 7, isso é que custou, mas teve que ser.

Ainda passei pelo gabinete e fui à câmara entregar uns processos com ela, depois fomos até ao Parque Nascente, consolou-se de brincar na casinha, mais uma vez verifiquei que já tenta interagir mais com os amiguinhos, pede-lhes que corram atrás dela e os que aceitaram até se divertiram a correr uns atrás dos outros...

Almoçamos lá e fomos para o H.S.João, entrou já a querer fechar os olhos, de tão ensonada que estava.
Colaram-lhe umas coisinhas em pontos estratégicos da cabeça, que estavam ligadas a um aparelho através duns fios, e colocaram-lhe um fones nos ouvidos. Ela nem reclamou tal era o cansaço.

No final a técnica, muito simpática, disse-nos que se esperássemos o médico falava logo connosco e era escusado marcar um consulta só para saber os resultados, e assim foi.
O médico atendeu-nos algum tempo depois - disse que estava tudo bem e que qualquer um de nós não tinha umas curvas tão bonitas como as que viu no exame dela.

Assim temos a certeza!

... a "bichinha" só ouve mal quando lhe apetece...



Últimas III

A prepará-la para dormir:
- vamos lá por a fralda
ela - não! queo cueca!
- queres dormir de cueca? E não fazes xixi na cama?
ela - não xixi!
- de certeza?
ela - ceteza!

e cumpriu!!!
...

De manhã:
ouço: prrrrrrrroooooooooooocccccccccccc
- ui, o que foi isso?
ela - acer um pú muuuuuuuuuuto nanne!

Deu-me cá uma vontade de rir!
...

Enquanto a calçava vejo-a a tirar um "macaco" do nariz:
- háááá!!! Não metas à boca! Isso é cáca! Dou-te uma sapatada!
Pego num lenço e limpo-a...
Passados uns minutos vejo-a novamente com o dedo no nariz, tira outro "macaco" e fica a olhar pra ele, de repente olha para mim e antes que eu pudesse impedi-la - zumba - mete-o à boca!

Arre coisa feia!!!
...

Olha fixamente para os meus olhos e diz: "olhos"
- são bonitos os meus olhos?
ela: muto munitos!
- os teus também são muito bonitos queres ver?
ela - ver
- vê aqui pelo espelho - são muito bonitos os teus olhos!
ela - muto munitos!
...

Aponta para um sinal na minha pele e diz: "doi-doi!"
- não é um doi-doi amor, chama-se sinal. Tu também tens sinais queres ver?
ela - ver!
- tens um aqui no braço vês!
ela - vês!
- e outro aqui na perna - tens 1...2 sinais!
ela - dois sinais!
...



A descoberta do "choque"!!!

Estava a preparar o jantar, entretanto oiço a piolha a gritar/chorar aflita, dou uma corrida e vejo-a agarrada à mão...
-Que foi amor, que acontecer? Perguntei, mas ela só chorava...

De repente olho pró lado e vejo que as luzes da árvore de Natal estavam desligadas - estranho - olho para a ficha e vejo-a metida - estranho - não é que a sacanica tinha arrancado os fios de dentro da caixinha que dá pra colocarmos os diferentes "piscas"!!! Ou seja levou um grande CHOQUE numa mão!

Lá lhe expliquei que era por isso que não queria que ela mexe-se na árvore de Natal e que agora a árvore ia ficar sem luzinhas porque ela as tinha estragado!

Quando o pai chegou a casa lembrei-a para lhe dizer o que tinha acontecido, ela estica-lhe a mão (a que não teve nada) e com cara de queixinha diz "choque uzinhas"...

E pronto... ficou a árvore sem bolas e agora sem luzes... vá lá que ainda não se virou prás fitas...


19 de novembro de 2012

Pequenas grandes conquistas!

Hoje faço minhas as palavras da Rainbow mum:

Para quem tem um filho "típico" isto pode não parecer nada de especial, mas tendo em conta que a minha filha está a alguns dias de completar 3 anos. Para mim, te-la ouvido responder a perguntas que não pressupunham uma recompensa ou um objetivo, foi das coisas mais marcantes até hoje, é que começava a ser complicado explicar porque é que ela nunca respondia (nem sequer olhava) quando falavam com ela...

- Estava super atrasada e com montes de sacos pra levar pró carro, por isso pedi à piolha que levasse a mochila da piscina, ela foi andando para fora e de repente ouço uma vizinha:


- “olá, vais prá escolinha?

e eis que oiço a piolha responder bem alto “vais”!!!

- “Podes com a mochila ou queres que te ajude?

Ela – “muto pesado” e dá-lhe a mochila.

Nisto eu saio e digo-lhe – “diz à senhora onde vais hoje

E ela “piscina”!!!


Esta a ficar tão “típica” a minha bonequinha!!!


:-)

15 de novembro de 2012

Tanta emoção!

A piolha passou de 8 para 80!!!

Ainda me lembro de escrever no blog da Rainbow Mum, emocionada, que não via a hora da minha filha me olhar, me dar um beijo, me abraçar (isto aos 27meses)...

Agora passa a vida a dizer “mãe xí apetado, xí apetado” e agarra-se a mim como uma lapa enquanto diz um prolongado Xíiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
Na cama agarra-se a mim e aperta-me com força toda contente e dá-me a cara para lhe dar montes de beijos.
Se vir algum amiguinho a chorar vai dar-lhe um beijinho (também faz isso a um criança que não conheça de lado nenhum).

Está muito sentimental, então com os desenhos animados é um exagero mesmo – já tive que desligar o DVD a meio de dois filmes (Horton e o Mundo dos Quem e o Spirit) porque ela chorava tanto que até tremia. No infantário também já tiveram que trocar o mesmo filme (Spirit) tal era o pranto – até me vieram contar que nunca a tinham visto assim... os meninos coitados ficaram desgostosos.

Ontem quando a fui buscar, ela vinha com um livro na mão, chegou ao pé de mim e disse “xico uico bisão”, o livro tinha a historinha do Chicken little e ela estava a dizer-me que queria vê-lo na televisão (tenho o DVD).

Mal saiu do carro começou logo “xico uico bisão” a repetir, a repetir, e eu a dizer “está bem calma”... é uma coisa um bocado irritante, ela não se cala até lhe fazermos a vontade!

Lá meti o DVD, passado um bocado lá começa ela “hó não, xico uico tá tiste...” e começa a fazer beicinha... “hó Tatiana calma, tu já sabes que vai ficar tudo bem não é!!!”...

Passado mais um bocado “mãe... xico uico tá tiste... xico uico tá tiste...”depois noutra cena agarra-se a mim... "mãe, poco tá peso, hó não... poco tá peso”... (o porco tá preso)

Agora quando tenho um filme novo tenho que o ver antes, para me certificar que não tem cenas tristes e mesmo assim... no último Madagáscar não vi nada de mais, e ela fez um pranto enorme quando o Melman ia cair ao Vulcão...

É que nem é preciso haverem falas, ela reconhece perfeitamente as expressões faciais dos personagens.

Nas cenas de maior suspense também é muito engraçada - esconde-se atrás das minhas pernas e fica a espreitar de lá para a televisão, ou então, quando é um filme que já sabe de cor e salteado, na cena assustadora tapa a cara com as mãos e fica a espreitar pelas aberturas dos dedos. É só visto!!!

As Técnicas de intervenção precoce acharam isso muito interessante e até perguntaram se eu já tinha referido esse pormenor à médica que a segue, porque nas PEA há muita dificuldade em expressar sentimentos e principalmente em reconhece-los nos outros.

Mais um bom sinal ;)




10 de novembro de 2012

Novidades: Prof. de Ensino Especial


Hoje foi a reunião com as técnicas que vieram avaliar a piolhita. Correu muitíssimo bem e serviu essencialmente para clarificar a minha cabeça e para me dar dicas sobre coisas a trabalhar com a minha filhota.
Quando me disseram no infantário, há um mês atrás +/- ,que a prof. de ensino especial já vinha, fiquei toda contente, mas no dia de apresentação a suposta professora disse-me que pra já era só para fazer a avaliação, ora eu fiquei com a ideia que a piolha teria que primeiro ser avaliada para depois verem se se justificava ou não a vinda duma professora.
Estava errada! A senhora É mesmo a professora de ensino especial, por isso é que tem passado as sextas-feiras de manhã com ela (e eu a pensar que estava difícil chegarem a uma conclusão lol).
Afinal a coisa funciona assim (pelo que entendi claro): Quando uma criança tem algum atraso no desenvolvimento pode ser referenciada para intervenção precoce mesmo que não tenha nenhum atestado médico, só que nesses casos tem que ser avaliada e só depois de entregue e analisado o processo é que atribuem ou não uma professora de ensino especial e os outros apoios. Agora, quando é uma criança que já tem um atestado médico como a minha filha – de perturbação do espectro do autismo – automaticamente tem logo direito à professora (lá está... a médica no S. João disse que queria MESMO que ela tivesse acompanhamento o mais precocemente possível).
Apesar do atestado, as técnicas tem que fazer na mesma uma avaliação, mas que apenas vai servir para traçar o plano de intervenção, ou seja detectar as dificuldades a trabalhar.
As técnicas foram simpatiquíssimas comigo e com a educadora, estivemos a responder a um questionário e a conversar (das 9 à 12.30), para mim foi altamente instrutivo!
O pior de tudo foi ouvir que verificaram que a piolha tem muitos períodos de ausência, são segundos, mas muito seguidos, +/-  de 10 em 10 minutos, até cronometraram... disseram que tenho que voltar a referir isso no H.S.J., porque epilepsia ou não tem que se ver o que se passa :(
Outras coisas que foram faladas:
- de como a piolha era quando foi referenciada (o desinteresse total pelos outros, o som repetitivo hummm hummm, a agressividade, etc) e como tinha evoluído entretanto.
- que a piolha é muito sentimental – emociona-se ao ver cenas tristes num filme, perante um amiguinho que está a chorar ou perante uma situação de injustiça (não é habitual uma criança com PEA ter esse tipo de sensibilidade).
- que o “caso” é tão leve que com ajuda (casa, escola e terapeutas) vai com certeza superar as dificuldades (ouvir isto foi pra mim uma explosão de felicidade!)
- que efetivamente ela não tem a menor noção do perigo e não entende o conceito - estranho/amigo.
- que não devo desculpar tudo com as dificuldades dela, ou seja tenho que ser mais exigente – fazê-la pedir o que quer formando uma pequena frase– pô-la a lavar as mãos/cara, baixar as calças e cuequita pra fazer xixi, puxar depois pra cima etc etc etc, nem que para tal tenha que utilizar recompensas.
- que a piolha gosta de conhecer sítios novos e aceita quando impomos mudanças na rotina, mas quando está sozinha noto que faz as coisas sempre pela mesma ordem – fui aconselhada a contrariar essa "tendencia".
Falamos de imensas coisas mais, tudo muito positivo, que a piolha está a melhorar na interação com os amiguinhos, que ela sabe muitas palavras,  que é muito afetuosa – uma das técnicas até contou que na última sexta feira que esteve com ela, quando disse que tinha que se ir embora, ela agarrou-a e disse “não embola”...

As áreas a trabalhar são a interação social e a comunicação, claro... e acho que está muito bem entregue!


8 de novembro de 2012

Passeio no shoping

Está tão diferente o amor da minha vida!
Ontem fui buscá-la ao infantário e quando chegamos a casa dei-lhe logo a sopa porque queríamos dar um salto ao shoping.
- come a sopa que vamos ao shoping!
ela - shopim... shopim

Fez um xixi no pote e lá fomos, arrisquei não por a fralda e correu tudo bem.

Ela adora o shoping porque passamos sempre pela área da "casinha".
Agora já vai bem de mão dada, de vez em quando lá dá uma corrida desenfreada, mas já reage se a chamarmos, isso é maravilhoso!

- sabes... vamos comprar um computador!
ela - putador?
- sim, como o da tia Cláudia  assim vais puder ver a "larva" em casa! (são uns desenhos animados tolos, mas ela adora).
ela - putador! putador! aos saltos

Portou-se super lindamente!
Lá tivemos que ir buscar uns nuggets ao Mc Donalds e umas batatas pra molhar no "kexup", o que a cachopa gosta de ketchup!!!
Depois fomos à "casinha", ela tirou a botas e foi brincar, não tinha nenhuma criança, mas depois veio uma menina - pela primeira vez ví a minha filha a interagir com outra criança por iniciativa própria:
a menina estava a subir os degrausitos da casinha mas com dificuldades, e ela reparou - chegou-se ao pé dela estendeu-lhe a mão e disse-lhe "ajuda menina"... tão fofa!!! Fiquei derretida!!!

Quando íamos pra casa ela viu o comboio, (daqueles que se mete 1 euro e dá umas voltas sobre uns carris) e quis andar, eu disse que não tinha moedas, pra ir pedir ao pai...
Nem foi preciso repetir, ela deu uma corrida pra alcançar o meu marido e começou-lhe a meter as mão nos bolsos - "que queres" perguntou! e ela "moedas"!!!
Pegou o euro, correu novamente pró comboio, meteu-a na ranhura e lá foi ela!!!

Muito bom!!!