Objectivo do Blog

Sou mãe de uma menina que nasceu em Dezembro de 2009, o meu maior tesouro!
A minha filha apresenta comportamentos um pouco diferentes do comum para a idade, compatíveis com a Perturbação do Espectro Autista.

Este blog tem como objectivo a troca de informações com pais que estejam em situação semelhante.
Juntos encontraremos mais respostas pras nossas dúvidas e poderemos obter uma ideia melhor da evolução esperada para cada caso. Participem!

31 de outubro de 2012

Dificuldades (34 meses)

- Tatiana tens frio?
ela - ...
- TATIANA queres que vista o casaco?
ela - ...
- HEEEEEEEEIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII!!! Tens frio? Queres o casaco?
ela - não mãe...

Uma vizinha:
- Olá, como te chamas?
ela - ...
- dás-me um beijinho?
(nem sequer olha...)
- Estás muito bonita, quem te deu essas botas?
ela - ...
- onde vais?
ela - ...
- Vais a casa da tua avó?
ela - ...
- Queres um rebuçado?
ela - xim buçado!!!
- então dá-me um beijinho..
... e ela dá o beijinho...

No supermercado:
- não corras! Espera por mim!
ela - olha mãe ito, ito olha ito, ito, olha ito.... (enquanto segue, apressada, eléctrica a tocar em tudo que lhe aparece pela frente)
- não mexas! não podes abrir...
ela - nina pome (menina come)
- está bem mas temos que pagar primeiro!
ela - mãe abe! abe, abe, abe abe... (abre)
- TATIANA primeiro pagar alí naquela menina!!!

Em casa:
(anda à minha procura, encontra-me e começa:
ela - mãe mãe mãe mãe mãe
- diz amor!
ela - mãe mãe mãe mãe mãe...
(e não consegue dizer ao que veio...)

- Tatiana vamos a casa da vó Guida, quando viermos acabas de ver o filme está bem!
...desligo-lhe a tv...ela deita-se no chão aos prantos... tenho que a levar "arrastada" pró carro...

No carro:
- sabes quem está na casa da avó?
ela - ...
- está lá o primo D.! Gostas do primo?
ela - ...
- Vamos apanhar castanhas?
ela - tanhas!
- estás cheia de sono! Queres ir dormir prá cama da avó?
ela - ...


Em casa da minha sogra:
- vamos dar um beijinho à vó!
(não está prai virada... corre pró pé do primo que está a jogar no computador)
ela - mati, aiex, goria (marti, alex, glória - personagens do filme Madagascar)
- Tatiana o primo está a ver outra coisa!
(amua)

Uma tia chega:
- olha quem está aqui! dás-me um beijo? (agarra-a)
(ela debate-se para se soltar)
- foste prá piscina? Gostaste?
ela - ...
- olha o primo! Vai brincar com ele!
(ela continua a não lhe ligar...)

Chega a tia das maluqueiras (atira-a ao ar, fáz-lhe cocegas, pega às cavalitas etc, etc)
- ó sápa!!!
(ela sorri e corre pra ela, quer começar logo a brincar...)
O pior é que não se cansa e continua a pedir mais e mais... mesmo quando a pessoa já está de rastos...

Em casa:
Pego num livro e começo a contar uma história... ela começa a querer folhear, folhear, anda à minha volta, atira-se pra cima de mim... rí, salta... 
Ainda não consigo que se sente calmamente a ouvir uma história!

De manhã:
Tiro-a da cama, retiro-lhe a fralda e sento-a no pote, pede sempre "bolas" (smarties)
- Então faz xixi que eu dou-te!
Lá faz xixi, limpo-a e coloco-a em cima da cama prá vestir, é sempre uma batalha porque acorda com as baterias bem carregadas, salta sem parar, foge-me pra debaixo do edredom, esperneia...

Luta diária desde que nasceu:
Obrigá-la a andar calçada dentro de casa - finalmente com muitas ameaças e promessas aceitou umas pantufas!



haja paciência (e smarties e pintarolas)!!!


25 de outubro de 2012

Últimas II


(a subir uma cadeira)
Ela – mãe nina xubiu!

(atira-se pró chão de propósito)
Ela – mãe nina caiu

(bate na gata)
Ela – nina bateu

(ao ver-me comer uma pera)
Ela – mãe nina pome (come)

(a comer a última bolacha)
Ela – babou, queo mais!

(a carregar a mochila)
Ela- muto pesado!

(a comer sopa)
Ela – no queo mais, queo chocoate!

(a comer fanecas)
Ela – mãe queo abos (rabos)
- tú gostas dos rabos dos peixes?
Ela – gotas!

(sentada no pote)
Ela – nina acer cocó nanne (menina fazer cocó grande)

(ao deitá-la ponho a tocar musicas calmas pra bebés)
Ela – no queo eta queo patinhos!
Lá troco o CD e começa a musica, ela levanta-se e põe-se a saltar em cima da cama a (tentar) cantar ao mesmo tempo... um espetáculo!!!


...mas a melhor de todas foi esta:
- que desenhos queres que ponha na televisão?
ela: knino enta caixas vede, pai poculá-lo!
(pequenino entra na caixa verde, o pai vai procurá-lo)
Referindo-se ao filme "Selvagem" da Disney, que conta a história dum leãozinho que, por descuido, acaba por ficar preso no reboque dum camião (caixa verde) e é levado para um sítio distante, e das peripécias por que passam o seu pai e amiguinhos na sua incessante busca.

Mais uma vez ela me provou que entende muito bem aquilo que vê!


17 de outubro de 2012

Consulta de Desenvolvimento



Hoje fomos à consulta de desenvolvimento no HSJ, entramos e a doutora começou a falar com a piolha,
- olá Tatiana, bom dia, estás boa... etc
- queres brincar comigo...
(a pequena percorria os olhos pelo consultório sem lhe dar a minima atenção)
- olha, aquela caixa está cheia de brinquedos...
ela - “brinquedos”
- sim, queres ver os brinquedos?
(já ela se dirigia prá caixa em questão, sem nunca ter olhado prá doutora)

Falamos do quanto a ratita tinha evoluido nos últimos meses, das terapias que já estava a ter e da professora de ensino especial que tarda em “aparecer” (se é que vai aparecer)!!!
A doutora ficou admirada quando lhe disse que a comissão de avaliação já tinha passado algumas manhãs com a piolha, mas ainda não tinha sido suficiente...
Disse que não entendia como é que era possível demorar tanto tempo, e acrescentou que só pelo modo como a minha filha entrou no consultório já se via que algo não está bem...
Disse-me que infelizmente os casos mais leves são muitas vezes negligenciados e que era uma pena pois são, na opinião dela, os que mais proveito tiram desse tipo de apoio...

Estou sem esperança nenhuma que atribuam uma professora de ensino especial á minha filhota...

E estou mesmo pra ver de quanto vai ser a comparticipação da Segurança Social para as terapias que ela está a fazer e que eu já estou a pagar...são quase 300,00 euros por mês, fora o infantário...


16 de outubro de 2012

Uau!!!

A piolhita anda sempre com roupa muito prática, umas leggins e uma camisola, ou então fato de treino, e sapatilhas com velcro (e não atacadores).
Lá na creche adoram coisas práticas, mas hoje, como é dia de terapia lembrei-me pô-la mais "chique", só que as sapatilhas que lhe calcei não combinavam lá muito bem...
Fui então buscar uns sapatinhos novos que tinha guardados.

Quando chego ao pé dela, ela olha para eles e diz-me:
- etes muto munitos! (estes muito bonitos)

Fiquei babada, nem estava a acreditar no que tinha acabado de ouvir!

- São muito bonitos, queres leva-los?
ela: tia etes mãe tia (tira estes mãe tira)
- já vou tirar!

Depois de calçar:
- então ficam bem?
ela - xica bem!


15 de outubro de 2012

Saídas da piolha

De manhã, após ter-lhe calçado as sapatilhas:
ela: mãe apeta muto sapato!
- apertam???
ela: tia (tira) mãe... muto apetado!
- está bem, vou desapertar um bocadinho!

Ao sair do infantário ás 19.00h:
ela: olha mãe tá noite!

Em casa, ao olhar prá rua:
ela: mãe tá scuro (escuro)

(estamos há mais de uma semana sem luz pública na nossa zona, parece que o PT "ardeu" e quando temos que sair vamos de lanterna... estes dias até coloquei uma lanterninha de capacete na piolha quando fomos a casa da avó, ela adorou! Talvez por isso ela esteja mais atenta ao dia e à noite.)

Na hora do banho:
- vamos tomar banho de chuveiro?
ela: não mãe, queo nanne (quero na (banheira) grande)
- não, hoje é de chuveiro
ela: não mãe, no queo este!

Ao entrar na água:
ela: mãe tá quente, tá quente!
- não está nada quente!
ela: quente mãe, tá quente!
- está bem, vou por mais fria então.

Estou mesmo muito feliz, ela fala mais e mais a cada dia que passa!
O que aconteceu hoje foi inédito, ela nunca tinha feito este tipo de observações!



11 de outubro de 2012

Finalmente!

Atribuíram à piolhita uma professora de ensino especial. Vão-se conhecer amanhã.

Não é a professora que esperava (uma que tem dado apoio lá na IPSS e de quem a educadora fala maravilhas, tais como ficar com a criança o dia todo quando só recebia por uma manhã)...
Mas espero que esta também seja uma pessoa dedicada, a ver vamos como as coisas vão correr.

E pronto, está o calendário preenchido para este ano lectivo:
Segunda: actividades curriculares + ginástica
Terça: actividades curriculares + terapia da fala (45m) + terapia ocupacional (45m)
Quarta: actividades curriculares + música
Quinta: actividades curriculares + natação
Sexta: actividades com a professora de ensino especial de manhã e actividades curriculares o resto do dia.


4 de outubro de 2012

Epilepsia de Ausência


...de novo este fantasma a atormentar-me a vida...

Na última sessão de terapia da fala (que eu não pude estar presente) a terapeuta apanhou a minha filha completamente ausente, a olhar o infinito e chamou várias vezes por ela... mas ela não reagiu...
Ficou muito preocupada e pediu que eu fosse falar com ela logo que pudesse.
Fui lá à bocado, mas ela não estava, a Dr.ª Marina, que é a dona da clínica, viu-me e veio falar comigo porque já estava ao corrente.
Eu lá expliquei que já conhecia essas ausências, que ela já tinha feito um electroencefalograma para descartar a possibilidade de ser epilepsia, que a neurologista que a segue no S. João disse que ela não tinha epilepsia, que achava que aquelas “distrações” eram típicas da PEA.
A doutora Marina pediu-me o exame para verificar melhor, disse que por vezes é difícil “ler” mas o problema pode estar lá...

Andava tão contente por ter deixado de a ver “ausente”... e agora isto!

Fiquei mesmo triste...

Ainda por cima tenho uma tia (irmã da minha mãe) de quem gosto muito, internada no H. S. João, nos cuidados paliativos...
Desde miúda que ela tem epilepsia e a doença bipolar... e luta à alguns anos contra um tumor no cérebro que a conseguiu derrotar...

Às vezes a vida é tão injusta... essa minha tia é tão nova ainda, uma pessoa fantástica e uma “brasa” duma mulher, linda linda, trabalhou tanto pra ter o que tem...

...para agora acabar assim...


3 de outubro de 2012

Hiperactividade

Esta quarta feira foi o funeral do meu sogro, não tinha com quem deixar a minha filha e acabei por deixá-la ao cuidado de duas vizinhas da minha sogra (ambas na casa dos 60) que se ofereceram para tomar conta da "criancinha".
Uma delas toma conta do neto que tem 4 anos, a outra tomou conta das netas, gémeas, por isso fiquei mais ou menos descansada, afinal era só mesmo na hora do funeral...

Deixei tudo à mão, mudas de roupa, toalhitas, fraldas, chupetas, pelo, meias extra e até chupas...
...e avisei que ela não era fácil...

- vá descansada que a gente tá habituada...

Quando cheguei estavam as duas de cabelos em pé!!!
Uma mal me viu suspirou de alívio e foi embora... a outra virou-se pra mim:
- olhe que eu nunca ví semelhante na minha vida! Eu pensava co meu neto era um terror... ai Senhor!!! Eu até tenho pena de sí! Como é ca menina se arranja com isto em casa, ai que num deve ser fácil!!! A cachopa tem pilhas duracell, a Quinhas até fugiu que num aguentava mais com ela a saltar-lhe pra cima...

Pois... ela não pára! Respondi meia sem jeito... a senhora estava abismada com o "bicho"...

O meu marido só se ria...

Nós estamos tão habituados com ela que até perdemos a noção que existem crianças sossegadinhas...
(suspiro) ... deve ser tão bom...
A minha sala está sempre assustadora... mas já nem me importo... e quando quero 10 minutos de descanso tenho que a por a ver desenhos animados...



2 de outubro de 2012

Sim é ecolalia!

Respondeu-me a terapeuta,
- mas o que importa é que a menina também fala com intenção e muito!!!

Um exemplo:
- não faças mal à kika
ela - kika?
- ela é pequenina
ela- nina?
- queres fazer-lhe festinhas
ela - tinhas?
ela - tinhas, tinhas, tinhas (enquanto passa a mão no pelo da gatinha)
- vês, ela gosta!
ela - gotas?
- olha, vai ver se tem cocós na caixa
(corre a espreitar)
ela - mãe cocós, cocós, impa (limpa)!
- está bem vou já limpar
ela - impar?
- íii que cheiro!
ela - cheio?
- cheira muito mal
ela - muto mal!
- já vais pra cima?
ela - xima!
...
- que é que estás a comer?
ela - bíbí (kiwi)
- Queres cereais?
- ceais?
- Queres ou não?
- xim!
...
ela - mãe xica! (fica)
- queres que fique aqui à tua beira
ela - beia?
- mas eu tenho que ir fazer a papinha!
ela - xica mãe! (e abraça-me)
- está bem
ela - bisão bisão! (quer que ligue a televisão)
- e que desenhos queres ver?
ela - ninho enta caixa vedes (menino entra na caixa verde)
- queres ver os desenhos do menino que entra na caixa verde? ("The Wild" da Disney)
ela - caixa vede?
- é este (faço-me despercebida)
ela - não mãe... ete, ete
- já viste esse tantas vezes! Vamos ver outro.
ela - não outo!!!
- olha este, é tão bonito, é o do cavalo!
ela - não babálo!!!
- está bem chata
ela- chata?
...
- olha quem está alí!
ela - pimo pimo (primo)
ela - couo pimo (colo primo)
- queres colo, mas tú és muito pesada
ela - esada?
(entretanto vê o tio e vai pedi-lhe colo)
ela - couo pimo
- esse não é primo é tio
ela - tio?
ela - couo pimo
- não é primo, é tio
ela - tio?
mas volta a chamar primo...
...
- és uma feia
ela - feia?

Coloquei o sinal de interrogação no final das respostas dela porque é mesmo nesse tom que ela as pronuncia.

É difícil distinguir quando é que ela está com intenção comunicativa (ou até a testar o controle sobre a fala e vóz) ou quando está pura e simplesmente a repetir o que ouve.
A melhor maneira de ter a certeza que é ecolália é dizermos algo que supostamente seria de sancionar por parte da criança e ela não o faz.


1 de outubro de 2012

Foi há um ano que tudo começou...

...a minha filha não era como os outros meninos...

- raramente reagia quando era chamada
- não olhava pra quem falava com ela, nem se interessava em ouvir
- não se interessava por outras crianças
- não brincava como as outras crianças
- não se interessava por comunicar
- não dava beijos, nem abraços, nem fazia xau...
- não se interessava pelas actividades desenvolvidas pela educadora
- passava o tempo isolada e se a importunassem era agressiva.

Eu era apenas a "mão", uma coisa que servia pra lhe chegar o que estava fora do alcance...

Passei um mau bocado, especialmente quando me via rodeada de outras crianças da mesma idade, ver como reagiam e o que já faziam doía muito!

Há sensivelmente três meses a minha princesinha começou a desabrochar, começou a dizer muitas mais palavras, começou a formar pequenas frases, começou a comunicar para além dos seus interesses...
Começou a querer mimínhos, começou a dar beijinhos e xís apertados...

Hoje está tão diferente!

Fica feliz quando vê as pessoas que gosta e corre a dar-lhes beijos e fica triste quando se vão embora.
Está muito sentimental e comove-se ao ver algo triste.
Já me pede que fique ao pé dela a ver televisão e pra brincarmos juntas.
Está um pouco mais calma e já nos ouve mais.
Na escolinha todos estão surpreendidos com os progressos dela e já tenta interagir com os amiguinhos.

Claro que ainda existe um longo caminho a percorrer, mas os meus dias estão bem mais coloridos...



A consulta de Otorrino

Correu bem, tão bem que quase me custou a crer!
A piolha, com a promessa de irmos embora, deixou o doutor ver os ouvidos e abriu a boca, pós a língua de fora e disse aaaaaaaaaaaaaaaaaaá

Aparentemente está tudo bem, mas o doutor pediu mais dois exames complementares: potenciais evocados auditivos e outro, para ter mesmo certeza que está tudo ok.