Objectivo do Blog

Sou mãe de uma menina que nasceu em Dezembro de 2009, o meu maior tesouro!
A minha filha apresenta comportamentos um pouco diferentes do comum para a idade, compatíveis com a Perturbação do Espectro Autista.

Este blog tem como objectivo a troca de informações com pais que estejam em situação semelhante.
Juntos encontraremos mais respostas pras nossas dúvidas e poderemos obter uma ideia melhor da evolução esperada para cada caso. Participem!

30 de abril de 2012

Custa muito...


Como já algumas vezes referi, a creche da minha filha (IPSS)  tem educadoras excepcionais.
Mensalmente elas organizam  uma atividade extra para pais e filhos a realizar num fim de semana. Até agora as atividades foram sempre efetuadas em conjunto (salinha de 1 ano + salinha dos 2 anos), mas este sábado, pela primeira vez, foi uma salinha de cada vez.
Desta feita o convite era para uma aulinha de ginástica numa academia do concelho e como sempre não faltei...
Só que desta vez saí de lá completamente de rastos... sem os meninos da sala de 1 ano para “camuflar”, as dificuldades da minha filha saltaram tanto à vista...

Na hora marcada lá estava eu com a piolha, descemos as escadas e entramos na salinha, quando ela viu os coleguinhas começou aos prantos a querer vir embora a todo o custo, 10 minutos bastaram pra eu já estar a suar em bica, de andar com ela a espolinhar-se no meu colo e a tentar fugir sala fora. Decidi afastar-me um pouco para a tentar acalmar, quando me apercebi que já tinham chegado todos voltei à salinha, não queria porque não queria ficar lá.
Ví que lá tinha daqueles tubos em tecido que dão prás crianças passarem por dentro e sacos de bolas e comecei a tentar distraí-la com isso, lá consegui captar a atenção dela, achou muita piada a estar dentro do tubo, eu atirava bolas lá para dentro, ela atirava-as de volta para fora e assim sucessivamente, acabou por se divertir...
Dos 14 meninos da salinha da minha filha, compareceram 11 e entretanto chegou o professor, achei-o extraordinário, deviam ver a capacidade que ele tinha de captar a atenção dos pequenotes, foi espetacular!
Conseguiu que 11 crianças de 2 anos o ouvissem e participassem muito bem em todos os exercicios que eram propostos.
Tentei vezes sem conta que a minha filha se integrasse, se interessasse, ouvisse, tudo em vão... um dos pais, e que (acho) é o único que sabe da suspeita de autismo, tentou várias vezes que ela se envolve-se nas brincadeiras, mas nada...
O professor olhou pra mim algumas vezes, devia estar a pensar “a gaja está alí ca miúda, a mexer no material, em vez de vir pró pé de nós???”
Alguns país também deviam estar a pensar “aquela deixa a filha fazer o que quer”...
A determinada altura ela viu os amiguinhos a saltarem numa lona de salto e quis saltar também, fui com ela prá fila, fartei-me de lhe dizer que tinha que esperar um bocadinho, mas ela estava tão excitada a ver os meninos saltarem que nem me ouvia, debatia-se para eu a largar e algumas vezes deixaram-me mesmo passar à frente tal era a cena...
Saí de lá com vontade de chorar...
Apesar de tudo não tenciono deixar de participar, custe o que custar, porque acho que estas actividades promovem experiencias novas e acima de tudo o convívio, e ela precisa muito, muito de ver que o mundo não é só ela e nós...


27 de abril de 2012

A visita da coleguinha!

Nós vivemos numa aldeia muito pequenina e calma, rodeada do verde das árvores e dos campos, onde se acham cães e gatos, vacas e cavalos, póneis, galinhas, coelhos, pássaros e outros bichos em qualquer lado...
Com casas velhas e novas e infelizmente mais pessoas velhas que novas...enfim... um fim de mundo pra uns... um pequeno paraíso pra nós!
Quando era pequena éramos tantos e andávamos todos à solta, que nem vadios, a trepar árvores, a jogar às escondidas no meio dos campos de milho, a roubar fruta das árvores, a tomar banho no riacho... foi maravilhoso...
Agora a minha filha só tem 2 amiguinhas, e sei que raramente vão brincar juntas...
As crianças de hoje metem-se tanto dentro de casa, agarram-se tão cedo à televisão, aos jogos e ao computador... tenho muita pena... mas o mundo tornou-se tão mais perigoso também...
Ora ontem "apanhei" uma coleguinha da creche a jeito e trouxe-a pra casa, fomos ver as éguas Generosa e Vaidosa, o poldro Futuro, as cabras Marota e Pinta, as cadelas Luna, Estrela e Lara, os gatos Mia e Koda, as galinhas, os pintainhos e os coelhos, ela gostou tanto, quis saber os nomes de todos e repetiu-os muito bem! Foi o tempo todo de mão dada com a minha filha, ela a agarrar a mão e a minha a tentar soltá-la... mas até interagiu, disse "piu-piu" ao mostrar os pintainhos, "me mé" nas cabras, acho que gostou da ideia de andar a mostrar os animais dela à coleguinha. Depois fomos pra casa brincar, disse-lhe que a sala estava uma tenda porque a Tatiana não arruma os brinquedos e ela fartou-se de conversar comigo, fez muitas perguntas, perguntou se podia pegar, se podia ver - tão amorosa!
Estivemos a jogar à bola, a andar nos carrinhos, a calçar sapatos, a fazer comida, quase só eu e ela, a minha só queria "maus" "maus" e mais "maus" raios partam os desenhos animados, vão ter que acabar de vez!!!
Vá lá que lhe foi mostrar o quarto, as estrelas coladas no teto, as luzinhas e a caixinha da bijuteria.
A A. pediu pra fazer xixi na sanitinha da minha filha, "o meu xixi é mesmo amarelo" disse-me ela :)
Fiquei contente e triste ao mesmo tempo, porra o raio das comparações... mas é quase impossível não as fazer, a diferença entre elas é de apenas um mês...
Quando o pai dela a veio buscar não queria ir embora, fartou-se de chorar, deixei-a levar alguns brinquedos e ficou combinado que viria mais vezes brincar connosco!
Espero mesmo que venha, vou ver se os pais querem fazer uns programitas românticos e fico a tomar conta dela, fazia muito bem à minha piolha!


20 de abril de 2012

Fase "Tom e Jerry"

A minha filha começou a ver desenhos animados muito cedo, coisa que não é nada recomendada eu sei, mas na altura não tinha muito como impedir que isso acontecesse...
Ligar a televisão foi provavelmente a primeira coisa que ela aprendeu a pedir e se lhe desse asas ficava o dia todo a ver desenhos animados, não era televisão - eram mesmo desenhos animados (em DVD) e é engraçado que sempre se notou preferência por filmes para mais crescidos porque se colocasse outros, ela mostrava logo desagrado (talvez por serem mais simples e calmos).


Como ela gosta tanto de ver os filmes, uma altura lembrei-me imprimir as personagens e fazer pequenos livrinhos com elas, ela adorou e é assim que escolhe o que quer ver, folheia o livrinho e vem-me mostrar o bonequinho.



Agora vê muitíssimo menos televisão do que via antes, só a deixo ver um bocadinho enquanto cozinho, o resto do tempo brincamos juntas.
Já teve a fase kenai e koda, a fase Hakuna matata, a fase madagascar, a fase chicken litlle e outras, mas a fase Wall-e essa é que foi (e ainda é)... a criatura nunca se cansa se ver o Wall-e... porque será que tem tanto fascínio por esse filme?!
Neste momento anda na fase Tom e Jerry e não me está a agradar nada porque aquilo não ensina nada, pensei que ela não fosse ligar nenhum a esses DVDs...
O que é que eu me lembrei fazer - fui ao livrinho e arranquei as folhas que tinham e Tom e Jerry.
Quando ela foi pegar nos livrinhos, fartou-se de procurar, mas claro, não os encontrou, no entanto resolveu bem a questão - chegou ao pé de mim e disse "mãe maus, mãe maus"...
Ainda lhe mostrei outros "maus" (doutros filmes), mas ela não se deixou enganar e só se calou quando coloquei o raça do Tom e Jerry :-)


17 de abril de 2012

A minha princesa com 28 meses

Continua a não olhar quando é chamada
Continua a parecer surda quando falam com ela
Continua a não ligar aos amiguinhos e às pessoas
Continua a ter pouco interesse em partilhar objectos e actividades
Continua a não se esforçar por comunicar 
Continua a brincar dum modo peculiar e a ter dificuldades no faz-de-conta.
Continua difícil dar beijos, dizer xau ou acenar...
Continua a andar em bicos de pés

Apesar de tudo, comigo e com o pai, os progressos não páram, já conseguimos que nos ouça e responda mais vezes. Começou a procurar miminho, às vezes chega-se e diz mesmo “mimim”,
Já fala por iniciativa própria -  chega, por exemplo, ao pé da porta e diz “porta”, vê uma maça e diz “açá”, vê um pássaro e diz “piu-piu”, parece-me no entanto que a maior parte das vezes está a falar para ela própria (como se estivesse a ouvir-se).
Estes dias ouço-a a dizer “beijo, beijo”, vou ver e estava a dar beijos à mesinha de cabeceira, não é normal... “ui estás a dar beijos aí???” ela olha para mim e continua “beijo, beijo” e chuac chuac  na mesinha... em mim não dá ela...
Já diz muitas palavras novas e ao contrário do que se passava (ter que lhas arrancar à força) ela agora ouve-me falar e repete uma ou outra palavra.
Algumas palavras novas:  bolacha “olacha”, acabou “abou”, porta, chuva, bola, saia, meia, pé, luz, Eva, pau, mau, piu-piu, pelo, primo, beijo, pumba, tau-tau, boca, calça, etc
Já chama pela nossa cadela Luna “una” e pelos gatos Koda “Koa” e Mia.
Já consigo que imite um cão, um gato, um passarinho, uma galinha, uma ovelha e já faz de conta que está a cozinhar num fogão de brincar.
Reconhece pessoas em fotografias e reconhece-se a ela própria.
Está muito menos agressiva quando é contrariada.
Raramente a oiço fazer o som  “hummmmmm” “hummmmmm”
Fora de casa é mais complicado principalmente se estiver rodeada de coisas novas e estimulantes, fica tão eléctrica que é quase impossível captar a atenção dela, não ouve, não olha, não obedece, não responde, não teme, não pára... de jeito nenhum!!!
Com outras pessoas é pra esquecer, não dá tempo sequer de ouvir o que a pessoa tem pra lhe dizer...

16 de abril de 2012

Os angiomas/hemangiomas da piolha

A minha filha nasceu com vários angiomas/hemangiomas na cabeça e face (as vulgarmente chamadas "marcas de nascença").

É bem "pintadinha" como podem ver, tem nos dois sobrolhos, na testa faz um V que se prolonga até ao couro cabeludo, na parte superior do lábio, no dorso do nariz, na nuca e uma cor de vinho do porto atrás no pescoço, foi uma sorte a de cor de vinho do porto não ser na face, porque estas podem nunca desaparecer, felizmente no sítio que está, o cabelo cobre!
As outras em princípio com o passar do tempo vão desaparecer.

CLIQUEM na foto para ampliar!


Agora os hemangiomas já se notam muito menos, principalmente se ela estiver "em repouso", no entanto se ela fizer esforço ou chorar eles tornam-se logo mais visíveis.


Quando fui à consulta de neurologia (por suspeita de epilepsia) a doutora reparou nas manchas (ela tinha andado a correr e estava cheia de calor por isso estavam mais visíveis) e comentou que algumas já deviam ter desaparecido, quando eu lhe mostrei as escondidas, especialmente a de vinho do porto, ela disse-me logo que era melhor fazer uma Ressonância Magnética para descartar possíveis complicações neurológicas.

Desconhecia que o facto dela ter vários pode ser perigoso, (mais uma preocupação...) tinham-me dito que as manchas não tinham importância e iam desaparecer.

Ainda bem que ela vai fazer a ressonância, infelizmente parece que tem que ser feita com anestesia geral, este facto está a deixar-me super ansiosa... (ouvi uma técnica de saúde a comentar que a anestesia não faz nada bem a um cérebro em desenvolvimento...) mas tem que ser... pelo menos fico descansada!

É no próximo dia 8 de Maio, às 9.30h no H.S.João.

E afinal, o que são os angiomas?
Os Angiomas são tumores vasculares benignos. É o tumor benigno mais comum nas crianças. As meninas são cinco vezes mais afectadas que os meninos e 80% ocorrem na face, cabeça e pescoço. Em alguns casos, os angiomas podem ser ameaçadores da vida da criança ou impedir alguma função importante (visão, respiração, audição, alimentação). Em casos de angiomas muito grandes, podem levar a um sequestro de sangue e causar problemas circulatórios e/ou na coagulação. Se a criança tiver múltiplos angiomas (6-7) ou um muito grande deve pesquisar-se angiomas internos. 
Ler mais aqui

13 de abril de 2012

mas... nem tudo corre bem...

Hoje estou em baixo... só consegui dormir uma horita, estou com uma crise de ansiedade como não tinha há muito tempo (a última foi depois do meu irmão ter tido um acidente e pouco depois ter ido para o Afeganistão, acompanhei tudo com uma calma e uma lucidez de ferro, os meus pais e irmã atrofiam-se todos em situações destas e acabo por ser eu a “vítima” ... na hora sou forte, trato de tudo... passado algum tempo vêm os efeitos colaterais, começo a sentir falta de ar, não consigo dormir de noite e ando a morrer de sono de dia, fico uma Madalena chorona por tudo e por nada, sem paciência, sem apetite, com dores de cabeça, etc etc, isto dia-após-dia-após-dia... mas passa...

O cansaço acumulado das últimas otítes, amigdalites e outras ites, a insegurança no emprego etc e tal finalmente estão a deixar mazelas, já há três noites que quase não durmo e esta noite só pensava na Ressonância, na anestesia, no resultado do exame, na consulta de pedopsiquiatria marcada para o mesmo dia da ressonância, se a piolhita iria estar já totalmente recuperada na hora da consulta...Pensei na roupa que lhe poderia vestir, que tinha que levar comida porque provavelmente íamos ficar quase o dia todo no Hospital... enfim...
Fui comer porque não consigo dormir se sentir fome... mas nada... ainda ponderei ir passar a ferro, mas assim é que não dormia e era pior...
Optei por voltar prá cama mas não me saiam da cabeça as cenas que se tinham passado nesse dia - ainda ouvia a coleguinha da minha filha toda feliz a contar à mãe que a educadora lhe tinha pintado as unhas e que esperou que secassem etc etc etc etc etc... e que a minha filha nem sequer consegue responder à pergunta "quem te pintou as unhas?foi a S., foi?"...
Que as pessoas se metem com ela e, ao contrário dos coleguinhas que já vão respondendo uma ou outra coisa, a minha filha nem prás pessoas olha quanto mais dar respostas...

Estou em baixo... mas vai passar...





Os dias da semana

Todos os dias acordo a piolha com um "bom dia princesa", há algum tempo atrás ela tentava bater-me quando a ia tirar da cama porque queria continuar a dormir...
Agora já não faz isso, vou-lhe perguntando se dormiu bem e depois digo-lhe "olha hoje é quarta, é dia de escolinha e a mãe tem que ir trabalhar", às vezes relembro-a que segunda, terça, quarta, quinta e sexta são dias de escolinha, que sábado a mãe não vai trabalhar e não há escolinha e que domingo é dia de ir a casa da avó Guida, acho que ela aprecia este ritual porque anda a cooperar muito mais comigo e já sabe que sábado e domingo significam que não há escolinha.
Hoje estava mais chatita que o costume e para ver se arrebitava pus-me a brincar com ela, peguei num pé e disse-lhe "cócegas, cócegas" enquanto lhe fazia cóceguinhas... ela gostou e começou a espernear.
Passado um pouco, deu-me o pé e disse "cócheca" claro que lhe fiz montes de cócegas, foi tão bom!
A caminho da creche foi a comer uma barrita de kinder (será que aquilo é mesmo feito com um copo de leite...) quando chegamos olhei pra ela e disse-lhe "e que boca suja deixa limpar, tá toda suja" e diz ela "suja, suja"... hi hi hi tamos no bom caminho!