Objectivo do Blog

Sou mãe de uma menina que nasceu em Dezembro de 2009, o meu maior tesouro!
A minha filha apresenta comportamentos um pouco diferentes do comum para a idade, compatíveis com a Perturbação do Espectro Autista.

Este blog tem como objectivo a troca de informações com pais que estejam em situação semelhante.
Juntos encontraremos mais respostas pras nossas dúvidas e poderemos obter uma ideia melhor da evolução esperada para cada caso. Participem!

28 de março de 2012

A sacanica capta tudo!


Enquanto lavava a loiça ia seguindo os passos da piolha pela janela... andava na relva a cortar flores... de repende vê que a avó se aproxima do portão da nossa casa, começa a correr em direção à porta da entrada, entra apressada, fecha a porta e fica a empurrá-la para impedir que a avó entre... fiquei boquiaberta a olhar para tal ato... “então, estás a fechar a porta à avó porquê???” ela lança-me um breve olhar e vai a correr pró quarto...
 “ela correu pra me fechar a porta... ela correu pra me fechar a porta” repete a minha mãe ainda incredula... “ela não gosta mesmo de pessoas”, diz ela...

Pois, pois... infelizmente acho é que ela dispensa as visitas da "pessoa avó" (não estou a vê-la a fazer o mesmo à tia Carla ou ao padrinho por exemplo).

A minha mãe trata-a muito bem, mas não é uma avó galinha que deixa fazer tudo, e quando vem cá a casa costuma criticar o que faço e como faço... até já disse várias vezes que não percebe como é que eu consigo estar a brincar com a minha filha com tudo por fazer... (tem panca cas limpezas)

...e como a neta não é surda!!! Pimba!!!


26 de março de 2012

"AJUDA"

Depois de algumas tentativas altamente desgastantes de passear com a piolha no shoping, eis que nos enchemos com uma dose extra de paciência e voltamos a tentar.

Este sábado acordou da sesta, dei-lhe o lanche e perguntei-lhe “princesa queres ir brincar na casinha?” “sim sim” responde ela.
 Lá fomos nós rumo ao Parque Nascente e foi bom, muito bom!!!
Já foi connosco de mão dada em vez de ir a correr desenfreada pelos corredores fora sem sequer olhar pra trás... Não ficou obcecada por subir e descer escadas rolantes, nem se deitou no chão a berrar por tudo e por nada...
Antes de chegarmos à casinha (nome que dou à zona das crianças brincarem) passamos pela Bijou Brigite, ela correu logo pra montra, “tem vidro, não se pode mexer” digo-lhe eu, mas ela já ia a entrar na loja e não a impedi... “és pior que ela” diz o meu marido, já à espera que ela quisesse agarrar-se a tudo que via, mas não... obedeceu quando lhe disse que só podia ver, mas que tinha que pôr outra vez no sítio... fiquei espantada!!! Quando chegamos à zona de criança é que se descontrolou, pudera, estava a ver tantas pulseiras e fios giros e parecidos com os dela! Começa a meter pró pulso como se não houvesse amanhã e eu de repente “olha a casinha, vamos, vamos” saco-lhe tudo fora e bora... consegui que saí-se no colo sem birra J
Subimos as escadas rolantes e eis que vê a casinha, vai logo a correr e antes de entrar senta-se no chão e tira os sapatos (só tive que lhe dizer a primeira véz que tinha que tirar os sapatos) que felicidade!!!
Aquele espaço está dividido em duas zonas, uma para mais pequeninos e outra para mais crescidos, ela brincou um bocadinho na zona dos pequeninos e de repente saiu o foi pró outro lado, só que desse lado não conseguia subir um dos patamares, o que dava acesso ao túnel escorrega... “esse é muito alto princesa, tens que pedir ajuda aos meninos” e pedia eu ajuda a alguma criança que lá passasse, depois comecei a dizer-lhe “tens de pedir ajuda princesa...” e afastava-me, pra ela ver que é importante comunicar... de repente vejo-a a mexer os lábios... chego-me ao pé da rede e ouço-a a dizer baixinho ajuda, ajuda só que os meninos mal a ouviam... fui então ao pé duma menina e pedi-lhe que a ajudasse, a miúda foi uma querida e passou a ajudá-la sempre. Entretanto, numa oportunidade agarrei-a (porque ela continua a não olhar quando a chamamos, está tão conectada com a brincadeira que não consegue ouvir-nos...) e disse-lhe que tínhamos que ir comer, saiu sem birra... e lá fomos nós de mão dada.
Escolhi pra ela massa gratinada com frango desfiado e demos-lhe um avanço, porque se ela via batatas fritas já não queria comer mais nada... e correu muito bem, pela primeira vez conseguimos comer descansados, quando acabou de comer aguentou-se mais ou menos ao pé de nós o tempo suficiente pra acabarmos também.

Um dia a repetir brevemente...

23 de março de 2012

Desenho de família

No Dia do Pai, como ele não pôde ir à escolinha, fui eu a convidada a fazer um desenho com a piolha no placard dedicado ao dia... sem grandes ideias no momento, lá acabei por desenhar a mão dela no papel e ao lado fizemos três bonequinhos - à medida que iamos desenhando eu ia dizendo "este é o pai, esta é a Tatiana e esta é a mãe, a mãe tem cabelo grande... e a Tatiana tem cabelo pequenino"...
Agora, quando a vou buscar ela corre logo para o placard e aponta para o desenho de família, "pai", "mãe" diz ela, depois pergunto onde está ela e ela aponta para o bonequinho pequenino :-)
Ando a puxar por ela a ver se começa a dizer o nome dela ou o "eu"...
Ela identifica bem as pessoas que conhece em fotografias e também aponta para ela própria quando lhe perguntamos onde está ela!

21 de março de 2012

Estou tão contente!

Deu-se um clic na minha piolha!!!
- fui buscá-la à escolinha e ela veio todo o caminho a dizer "mãe popó" cada vez que passava um carro por nós...
- chegou a casa e estava lá a avó à nossa espera - "mãe vó"
- a avó trouxe ovos caseiros - "mãe óvó"
- entramos a vai ver a caixa dos animais - "mãe cocó"
- entra na cozinha e vê as bolachas - "mãe olacha"
- está a ver o Boog e Eliott e aparece o caçador - "mãe mau, mau"
- os desenhos animados acabaram - "mãe mãe abou, abou"
q u e   c o i s a   m a r a v i l h o s a ! ! !

20 de março de 2012

A tia Carla

Como já referi, o grande problema da minha filha é a relação com os outros, não demonstra grande empatia pelas pessoas que a rodeiam, faz de conta que não as ouve, mantém muito pouco contacto visual... mas há uma excepção - a tia Carla!
A minha cunhada realmente é um espetáculo, gosta muito dela e quando estão juntas brincam  até à exaustão... "só gostas de brincadeiras tolas...." diz-lhe ela... enquanto faz coisas que até me arrepiam... qualquer dia ainda lhe desmancha algum membro he he he...mas a verdade é que consegue arrancar-lhe as mais deliciosas gargalhadas do mundo... e ela olha-a e esboça um sorriso desafiador...
Foi a única que teve o privilégio de ouvir a minha filha a chamar-lhe "tia" e a agarrar-se ao braço dela a chorar na hora dela ir embora.
Estes dias deu-lhe os bonequinhos dos desenhos animados Madagascar, que na altura do filme saiam no Mc Donalds, ter o Marti, o Alex e a Glória nas mãos... foi a alegria da "cachopa"... andou uns dias que só pedia pra por o Madagascar na televisão... até os levou com ela pra escolinha.


19 de março de 2012

Otite

Depois de três dias com febre e tosse, sem sinais de melhoria, fui com ela ao centro de saúde, a minha fantástica (mesmo fantástica) médica de família não estava, tive que ser atendida por outro médico, os 30 minutos de espera foram dramáticos, ela chorou o tempo todo, queria ir embora, puxava-me pela mão... um terror... uma senhora tentou meter conversa com ela... em vão, outra disse-me que talvez eu pudesse pedir para ir na frente... mas, com tantos idosos à espera ... fui esperando...reparei que tinha um médico que vinha à porta chamar os pacientes e gostei, criava uma certa proximidade...
E foi precisamente ele que nos chamou, entrei com ela aos prantos, ele tentou que ela se acalma-se, mas sem sucesso, ela só queria abrir a porta e ir embora, não me queria, não queria colo... acabou por se deitar no chão quase de boca no piso (e eu aflita a pensar naqueles micróbios todos)...deixei-a estar, se pegasse nela era pior, dava-me cabeçadas e berrava a plenos pulmões... expliquei ao médico a causa da nossa ida lá; examiná-la teve que ser à força e lá foi ela novamente deitar-se no chão...
Entretanto o médico pede-me o livrinho dela e, enquanto eu o procurava, pergunta-me se ela tinha muitas vezes aquela atitude, "ela não gosta muito de vir ao médico..." respondo eu..., "não não"... diz ele "estou a referir-me a ela estar assim deitada no chão, sem olhar pra nós..."... começo a sentir um nó apertado na garganta e, sem conseguir falar, abro-lhe o livrinho na folha onde está escrito "suspeita de autismo"... ele lê e diz "...pois era isso que eu estava a pensar... e que mais nota? tem movimentos repetitivos, estereotipias?" respondi que não, que nela o que se destaca é o pouco interesse na relação com os outros, preferir estar sozinha, brincar de modo estranho e desinteresse em comunicar.
Ele suspeitou da "coisa" em 20 minutos de observação... saí de lá de rastos... mas gostei muito do médico, muito interessado, atencioso e sem pressas... acho que os profissionais do meu centro de saúde são do melhor que há!!!

Os avós

Os meus pais tomaram conta da minha filha dos 5 aos 20 meses, a minha mãe não tem muito jeito para brincar, é mais do tipo de ensinar regras, comer bem e a horas, ter horas de dormir, não mexer no que está quieto etc...
O meu pai é do tipo "faz o que quiseres e deixa-me aqui sossegado a ver televisão" ou então faz aquelas brincadeiras básicas que ela gosta tipo apanhada ou cócegas. Mesmo tendo passado tanto tempo com eles,  ignora-os completamente quando eles vêm lá a casa, principalmente à minha mãe, ela foi mesmo uma das pessoas a quem ela expulsou de casa: veio ter comigo e disse "mão" e eu respondi-lhe "a mãe está a falar com a avó, tens que esperar um bocadinho" ela não teve mais, abriu a porta e empurrou a minha mãe porta fora, disse-lhe xau, fez xau com a mão, atirou-lhe beijinhos e fechou-lhe a porta na cara!!!
Ela ficou pra morrer... agora se a vir diz logo que tem que ir embora, antes que seja expulsa :-(
"Não vejo a hora de chamar por ela e dela vir à minha beira"... diz muitas vezes com ar tristonho...
Ao meu pai só liga se ele começar a brincar com ela...
Às vezes pergunto se quer ir a casa da avó, 99% das vezes responde que não.
Com os meus sogros:
Se lhe perguntar se quer ir a casa da vó Guida, 99% das vezes diz "sim sim", mas chega lá e nem pra ela olha, às vezes lá consigo que lhe dê um beijo. Ela gosta é das galinhas, pássaros, patos, laranjeiras e do tanque da àgua (se ela pudesse atirava todas as laranjas da laranjeira para dentro do tanque...) e também gosta do assado da avó (é vê-la em plena tarde a lanchar uma coxa de frango com batatas assadas) e da cama do "pelinho" (acho que ainda não referi: a minha filha tem uma obsessão pelo toque peludinho de alguns cobertores, desde bebé que tem um "pelinho" como companheiro, principalmente quando vai dormir - é um cobertor de bebé muito macio que retalhei em quadradinhos para ir um para cada lado a andarem sempre limpinhos)...

16 de março de 2012

Os brincos novos

A minha filha gosta muito de pulseiras, colares e ganchinhos pró cabelo e tem-nos guardados numa caixinha.
Ontem vi uns brinquinhos pequeninos da hello kitty e comprei-os. À noite quando cheguei a casa disse-lhe "olha princesa a mãe tem uns brinquinhos novos pra ti", quando ouviu "brinquinhos" lembrou-se da caixa da bijutaria e lá foi a correr ao quarto buscá-la. Chegou à sala pousou-a no sofá e começou a enfiar TUDO como faz sempre, vou ao pé dela e digo "olha que lindos os brinquinhos novos" "olha os brinquinhos novos", repeti isto umas 10 vezes, mas ela não desviou o olhar uma única vez, só quando a caixa ficou vazia é que olhou para mim, mas de relance, e foi toda contente correr à volta da mesa com a cascalhada toda ao penduro... só passado um pedaço é que os consegui mostrar e experimentá-los...

Quando ela está com a tenção focada numa coisa não consegue (ou não quer) captar mais nada, é como se tudo à volta desaparecesse e isso mete-me uma confusão danada...


A minha princesa com 27 meses

Estou muito contente com a evolução da minha pequenina!
(bem... "pequenina" em idade porque em tamanho não é nada pequenina, continua a rebentar os percentis, está enorme a minha piolha, o cefálico até está fora do gráfico :(...
Continuando... finalmente começou a chamar "mãe" e "pai" quando quer alguma coisa, é bom deixar de ser só a "mão".
Começou também a dizer "sim" o que é muito bom, para já só o diz por interesse, por exemplo: pergunto se gosta de chocolate, responde logo "sim sim" (e quer que lhe dê), pergunto se gosta da mãe e já não me responde... mas vai chegar lá, tenho a certeza!
Já nos responde mais vezes independentemente do interesse dela na coisa. Responde muitas vezes "fugiu" quando perguntamos onde está algo.
Está melhor nos jogos de imitação: como adora tomar banho, lembrei-me pegar num boneco e dizer-lhe que tínhamos que dar banho ao bebé, reagiu muito bem, começou a tirar-lhe a roupa e até lhe passou a esponja quando lhe pedi que o lavasse, agora quando vai tomar banho pega no bebé, tira-lhe a roupa e coloca-o na água.
Noto que faz cada vez menos aquele som repetitivo que fazia "hummmm, hummmm".
Tenho feito brincadeiras que a obriguem a olhar para mim e tem resultado, já consigo que me olhe muito mais no olhos.
Cortei-lhe nos desenhos animados, de início agarrava-se às minhas pernas, dava-me cabeçadas, deitava-se no chão a chorar, mas foi o melhor que podia ter feito pois ela passou a procurar-me mais para brincar com ela, o curioso é que quase sempre quer que eu brinque e ela fica a ver. Um exemplo: pega num livro e vai apontando para as figuras para eu dizer o nome do objecto... Pega numa caneta e dá-ma para eu fazer um desenho... gosta de imitar o que eu tento fazer com ela.
Noto que às vezes quer iniciar uma brincadeira, mas não tem muito a noção de como fazê-lo, por exemplo: chega ao pé de mim, bate-me com um brinquedo e fica à espera de uma reacção, seu eu fizer "ai ai ai" num tom de brincadeira ela sorri e volta a bater, às vezes a magoar, não tem noção que magoa e que desse modo já não é divertido.
Se vir cocó na caixa dos nossos gatos, vem ter comigo e avisa "mãe, cocó" pra eu ir limpar, se vir roupa no cesto mete-a na máquina e vai-me buscar o detergente, uma pastilha de anti-calcário e uma de branqueador pra eu por a máquina a lavar (tenho que me por a pau que um dia ainda me põe a máquina a lavar sozinha!!!)
Já aceita melhor sair de casa para ir dar um passeio (principalmente se lhe disser que vamos ao rio - continua fascinada por água).
Come muito bem e sozinha, mas continua a puxar o vomito com papas.
Tira os sapatos, as meias, as calças e puxa a fralda pra baixo.
Identifica várias partes do corpo.
Lava os dentes, no fim despeja o copo e deixa tudo arrumadinho.
Continua a acordar umas 2-3 vezes durante a noite, mas agora pega na chupeta e quase sempre adormece logo.
Sobe escadas, já sem ajuda das mãos e tem muito boa coordenação motora (sempre teve, começou a andar aos 10 meses)

Pontos negativos:
Começou bem, mas agora deixou de querer ir ao pote em casa, começa "não, não", na creche está tudo bem, a educadora diz que ela não pede, mas quando quer fazer aproveita que algum menino pediu e vai junto ou levanta-se e vai prá porta, raramente há acidentes.


12 de março de 2012

A minha princesa com 24 meses


Comportamentos em casa:
Procura-nos quando precisa de nós, por exemplo para chegarmos alguma coisa que está fora do alcance dela, vem e diz “mão”, é raro olhar-nos nos olhos.
Quando a chamamos ela não vem, nem olha para nós (age como se fosse surda), é dificil captarmos a atenção dela, repete muitas vezes e em várias situações o som “hummmmmmm, hummmmmm”.
Por vezes responde “não” independentemente do interesse dela na tarefa em causa.
Quando é pra tomar banho vai buscar tudo o que lhe pedimos (meias, camisola, calças, toalha, etc), porque adora tomar banho.
Não responde quando perguntamos como se chama, nem quando perguntamos se gosta da mãe ou do pai.
Se vem alguém conhecido a casa mostra-se indiferente, não tenta comunicar, não gosta que a pessoa a pegue, não dá beijos/abraços.
Se vem alguém especial (que costuma fazer brincadeiras que lhe agradam) ela mostra-se alegre e puxa a pessoa para brincar, quando a pessoa deixa de fazer o que ela gosta volta a mostrar-se indiferente à presença dela.
Se vem alguém desconhecido não tem medo, mas não interage. Se a pessoa começa a fazer brincadeiras que lhe agradam ela age como com a pessoa especial e até aceita ir com a pessoa quando ela se vai embora.
Se pedirmos que dê beijos,  atire beijos ou diga xau raramente o fáz, mas se estiver alguém em casa que a incomode (interrompa as brincadeiras) ela puxa essa pessoa até à porta, empurra-a para fora e diz “xau”, faz xau e atira beijinhos.
Mesmo sabendo dizer muitas palavras, só fala em último recurso e às vezes nem assim.
Já disse: mãe, pai, mão, aqui, xau, cão, tia, pão, peixe, não, bom dia, chão, xixi, cocó, caca, aua (água), açá (maça), tí (alí), couo (colo), ana (anda), á-me (dá-me), mémé (gato), passa (uvas passas), xixa (carne), cacol (caracol), alde (balde), atata xita (batata frita), piu-piu.
Quando é  contrariada tem tendencia para bater e ser agressiva (bate, ferra, dá cabeçadas, atira objectos).
Entende quando digo que algo está “em cima/baixo” “atrás de tí”, “em cima da tua cama”, “na casa de banho” e vai buscar.
Gosta mais de jogos de encaixe do que de outros tipos de brinquedos.
Adora desenhos animados e identifica as personagens em fotos (gosta mais de desenhos animados para mais crescidos (Boog e Elliot 1,2,3, Kenai e Koda 1,2, a idade do gelo 1,2,3, Stuart Little2, Rei leão  1,2,3, chicken little, wall-e etc) do que para pequeninos (ruca, nody, mickey mouse), o preferido de todos é o wall-e.
Se lhe mostrar um livro e lhe perguntar onde está determinado objecto ela aponta e diz  “aqui”.
Aprende depressa rotinas, no entanto se eu as mudar ela adapta-se bem.
Pede que lhe ponha ganchinhos no cabelo e gosta de pulseiras e colares, também gosta que lhe ponha perfume.
Não gosta de sair de casa.

Quando sai:
Gosta de brincar em sítios que tenham outras crianças a brincar, não tenta comunicar, mas gosta de os ver e de brincar como eles. Fica triste quando os meninos vão embora.
Não tem noção do perigo.
Se um estranho se mete com ela dum modo que lhe agrade, aceita colo e até ir com essa pessoa.
No shoping anda sempre a correr e gosta de ver e mexer nas coisas que despertam atenção, não se incomoda de ver tantos desconhecidos, do barulho, nem de nos perder de vista.
Se vamos a casa de familiares ela entra e vai logo explorar a casa, não liga se nós também ficamos ou se a vamos deixar lá e também não liga a quem está, se quiser alguma coisa aborda-os dizendo “mão” e conduzindo-os ao que pretende como faz connosco.
Por norma é ela que pede pra regressar a casa, nessa altura aceita dar beijos de despedida a qualquer um.

Na Creche:
Isola-se dos outros meninos, refugia-se na biblioteca ou em zonas menos “concorridas”.
Se é importunada tem tendencia para ser agressiva.
Não se esforça minimamente por comunicar.
Não se interessa pelas atividades que a educadora faz com os meninos.
Está muitas vezes no mundo da lua.

Apresentação

Sou uma mãe de primeira viagem, a gravidez correu sem percalços, o parto correu bem e o meu pós-parto melhor ainda, o mais difícil foram as cólicas da minha filha, isso foi terrível e é a pior recordação que tenho, ela chorava dia e noite e só começou a melhorar aos 4 meses. Foi muito desgastante... nem gosto de lembrar...
A evolução dela a nível físico tem sido boa, é uma menina grande, desde os 6 meses que está nos percentis máximos, o cefálico até rebentou a escala, é bem abonada como o pai!!!
É uma criança que come muito bem, só não gosta de alimentos em consistência pastosa,  e até agora tem sido saudável.
Antes de entrar para a creche esteve com o avós maternos e a única coisa que eu reparava era que ela ficava de vez em quando com um olhar ausente, como se estivesse no mundo da lua, mas não dei importância porque o meu marido também tem esses "paranços" quando está mais pensativo...
De resto... e sendo eu uma mãe estreante, tudo me parecia normal.
Quando ela entrou para a creche, aos 20 meses é que comecei a ficar com o coração nas mãos...
Algumas semanas após entrar prá escolinha a educadora (a quem estou muito grata) disse-me que estava um pouco preocupada com o facto da minha filha não reagir quando a chamavam e perguntou-me se alguma vez ela tinha feito um teste auditivo...
À medida que o tempo foi passando foi-me falando de outras coisas que a estavam a preocupar e eu também me fui apercebendo, por comparação com os coleguinhas de turma, que realmente ela tinha comportamentos um pouco invulgares, nomeadamente:
- isolava-se dos amiguinhos
- se eles invadiam o espaço dela era agressiva (ferrava, batia, dava cabeçadas)
- não dava, nem gostava de beijos/abraços
- não se interessava por nenhuma atividade
- não se interessava por comunicar
Nessa altura, recorrendo à internet , apercebi-me que os "sinais" que ela mostrava se enquadravam demasiado nas Perturbações do Espectro Autista e falei da minha suspeita com a educadora.
Entretanto falei com a minha médica de família (que também é excelente) e ela quis, em primeiro lugar, descartar a possibilidade dos olhares ausentes serem epilepsia de ausência. Foi feito um electroencefalograma que não acusou nada anormal e fomos a uma consulta de neurologia no H.S.João.
A neurologista, depois de muitas perguntas, confirmou que aquele olhar ausente realmente não era o típico da epilepsia, e que SIM não tinha grandes dúvidas que se tratava de uma Perturbação do Espectro Autista...encaminhou-nos para Pedopsiquiatria.
Fomos a essa consulta a faltarem 8 dias para a minha filha fazer 29 meses e a Pedopsiquiatra confirmou as suspeitas:
Esta foi a informação clínica que trouxe para a creche e médica de família:
"A menina T. apresenta um quatro compatível com Perturbação do Espectro Autista com marcadas dificuldades na comunicação e interação social e interesses restritos. Necessita de apoio estruturado, precoce e intensivo do Ensino Especial, associado a terapia da fala, terapia ocupacional e apoio  psicológico para estimulação global. Agradecia a colaboração na orientação para as terapias e apoios, sendo importante a articulação entre os técnicos. Aguarda RM, ORL e estudo genético. É essencial o suporte afetivo, uso de imagem e temas que a motivem, evitando o isolamento e alteração brusca de rotinas."