Objectivo do Blog

Sou mãe de uma menina que nasceu em Dezembro de 2009, o meu maior tesouro!
A minha filha apresenta comportamentos um pouco diferentes do comum para a idade, compatíveis com a Perturbação do Espectro Autista.

Este blog tem como objectivo a troca de informações com pais que estejam em situação semelhante.
Juntos encontraremos mais respostas pras nossas dúvidas e poderemos obter uma ideia melhor da evolução esperada para cada caso. Participem!

28 de fevereiro de 2013

Que bom despertar!

Como já várias vezes referi a minha filha nunca dormiu bem, teve alturas em que acordava 9-10 vezes numa noite!!!
Tem melhorado muito, mas ainda não é criança de dormir sossegadinha a noite inteira, no mínimo anda a "nadar" pela cama fora, a gente deita-a numa ponta e passado algum tempo está noutra.

Por ser assim dorme no quarto dela, mas acompanhada - sim, porque caso contrário  ninguém dorme e no dia seguinte temos que ir trabalhar:
- o ano passado tentamos deixa-la sozinha, mas acordava a meio da noite e vinha ter ao nosso quarto, despertava de tal maneira que já só queria festa.

Este ano logo que o tempo comece a melhorar (para não se descobrir e ficar ao frio), vamos fazer nova tentativa!

Normalmente sou eu que durmo com ela, mas ando tão cansada que estes últimos dias o meu marido trocou de lugar - pra eu poder por o sono em dia...

Hoje de manhã estava na minha caminha e começo a ouvir do quarto dela:
- o baão do João xobe xobe peo áaaa, ta xeiz o petiz a cantaoaaaá, mas o bento a xopá eba o baão peo aá xica então o João a xoamingáaa...

Gostei tanto!!!

27 de fevereiro de 2013

Uma pequena grande ajuda :)

Depois do acontecimento assustador relatado no meu último post e uma vez que a primavera e o verão vem a caminho decidi comprar esta maravilha para me ajudar nas saídas com a piolha:
Chama-se Child Distance Alarm e é composto por dois pequenos dispositivos - um fica com a mãe e outro vai preso nas roupas da criança por exemplo.
Depois é só selecionar a distancia de segurança que pretendemos (vai de 0 a 20 metros) e sempre que a criança ultrapassar esses metros o dispositivo que fica connosco faz pip pip pip pip ou vibra!

Achei uma invenção fantástica - na praia então vai ser uma ajuda preciosa - é que a piolha além de não parar um segundo também é doida por água!

E é barato - 9€ já com portes (vem diretamente da China  he he he)
Se se perder pelo caminho (espero que não) ao menos não fico pobre!!!
...estes chineses são terríveis!!!

26 de fevereiro de 2013

Um dos meus piores pesadelos...

...aconteceu este sábado...

Fomos ao Parque Nascente com a piolha – objectivo – ir à Primark.

Depois, enquanto o marido foi buscar algo pra comer eu fiquei com a piolha na zona das diversões. Entretanto uma mesa a uns passos daí ficou vaga e fui “guardá-la”, fiz-lhe sinal pra ela saber onde estava e lá fiquei, sempre sem tirar os olhos dela.

A certa altura vem um miúdo ao pé de mim perguntar se podia tirar uma cadeira, respondi-lhe e voltei a olhar prá minha filha – MAS JÁ NÃO A VI

Um frio horrendo apoderou-se de mim – corri prá máquina das fotografias, mas ela não estava lá dentro, chamei desesperada por ela, fui verificar se a porta que tem dentro desse espaço se mantinha fechada a cadeado e mantinha... olhei debaixo das máquinas de diversões... comecei a sentir que desfalecia... uns miúdos que lá estavam aperceberam-se da situação quiseram ajudar-me, pedi-lhes que procurassem uma menina de 3 anos com camisola e meia calça rosa choque...

Entretanto chega o meu marido e digo-lhe, em choque, que não sabia da nossa filha, uns segundos depois vem um dos miúdos perguntar-me se ela tinha uns calções verdes...

tem... disse num suspiro...

- então está alí! respondeu-me

Corri para ela – estava a dizer a uma pessoa estranha que queria fazer xixi...

Foi horrível!!! Uma chapada do tamanho do mundo - tinha dito ao meu marido para ir ele buscar a comida porque estava a dar futebol e tive medo que se distraísse e aconteceu mesmo comigo - agora sei que não basta estar a vê-la – tenho que estar colada a ela (e mesmo assim!!!)

Aqueles miúdos caíram-me do céu, se não fosse a rápida ajuda deles a minha irresponsabilidade podia ter terminado em tragédia...

Tentei explicar à minha filha que não podia andar a correr no shoping porque depois eu não sabia dela e ficava muito triste, e que podia vir uma pessoa má e levá-la...

...mas é tão frustrante, eu a falar com ela, preocupada, e ela logo “larga a nina”...

...não pára quieta um segundo, está sempre com a cabeça na lua...

O facto dela não entender o conceito de pessoa estranha torna-a um alvo fácil... nem quero pensar... depois é uma criança que nem sequer ia dizer como se chama, ou o nome dos pais...

Fiquei triste, sem forças, sem apetite, sem sono...

Acho que com ela só assim:

20 de fevereiro de 2013

Opostos!

- Estiveste a brincar com a professora A.?
ela - ...
- Estiveste?
ela - ...
- Gostas da professora A.?
ela - gostas!
- Ela hoje veio brincar contigo não veio?
ela - ...
- O que é que fizeste na escolinha?
ela - ...

(passado uns minutos)
ela - noite - dia ... abeto - xexado ... in xima - in baixo ...

-estás a dizer os opostos! que linda! eu também sei os opostos!
- quente - frio
- grande - pequeno
- bonito - feio
 ...e ela ia repetindo muito bem disposta!

Será que a prof. de ensino especial esteve a praticar os opostos com ela???
Tenho que perguntar!


Conjuntivite


A minha filhota já teve conjuntivite 3 vezes (com 1 ano, 2 e agora com 3 anos).

Durante 5 dias não foi pró infantário, expliquei-lhe que uns bichinhos maus entraram nos olhinhos dela e que tínhamos que por remedinho pra matar esses bichos. Mostrava-lhe ao espelho os olhos e ela até cooperou... as primeiras vezes :)
Dois dos dias acordou com os olhos totalmente fechados. Que impressão!
Ainda bem que é uma coisa que passa depressa.

Agora quando acorda com muito sono lança o isco a ver se pega:

ela - num cunxede abir o olhos – tão coados, xica em casa nina!
(não consigo abrir os olhos – estão colados – fico em casa)

- consegues consegues! o remédio matou os bichos todos!

ela – não cunxede! tem bichos maus!

(enquanto olha pra mim com os olhos semiserrados)

Manhosa!!!


"Cruz" diária!


Todos os dias às 22h00:
- Tatiana está na hora de ir prá cama!
ela - quando acabá ete! (filme)
de cinco em cinco minutos lembro:
- Tatiana quando acabar esse é pra ir prá cama!
(22h10/22h15 acaba o filme)
- vamos lá
ela - nnnnnnnnnnnnnnnão queo ver gaínha e gáo caijó
Agarro-a
- vamos lá, já é muito tarde!
ela - nnnnão! queo vê xada xininhoooooo!
(esperneia, contorce-se, berra)
ela - queo bê pequena xeêia (aos gritos)
- olha porta-te bem senão não dou chocolate bom!
(levo-a a debater-se prá casa de banho)

ela - queo chocoate, queo chocoate, queo chocoate...

O meu marido não negoceia - só berra :) resultado:
ela - mãe qqqqqqqqquuuuuuueo a mmmmmmmmmmãe, queo a mmmmmmmmmmmmãe!!!


Desenhos


Chegamos a casa:
ela - mãe queo ber o pombos (Valiant, os bravos do pombal)
(em casa só quer ver desenhos animados, já cheguei a deitar a luz abaixo para a “convencer” (a bem) a fazer outras atividades (é que a mal não vale a pena)...
- está bem mas primeiro vamos fazer um desenho!
ela – não esenho não!
- sim! sim! fazemos um desenho giro e depois deixo-te ver os pombos!
lá fui buscar o quadro magnético (o 3º porque desfaz/rebenta/rói/parte os brinquedos todos)
- vá lá - faz uma bolinha.
ela faz rápida e estabalhuadamente um circulo torto e mal fechado
(mas está a melhorar - à umas semanas fazia apenas riscos à sorte)
- muito bem!
ela - pega mãe (já está farta)...
- olha vamos desenhar a mãe?
ela - ...
- vá lá – desenha a mãe – quero ficar muito gira!
(ela faz um monte de rabiscos, mais pausadamente como se estivesse mesmo a esforçar-se, mas qualquer semelhança com uma figura humana é mera coincidência...)
ela – pega mãe (larga o lápis)
- está bem agora sou eu, mas ficas aqui a ver o meu desenho – vou desenhar o pai!
(faço um círculo, com duas pintas e uma “boca”, dois traços a fazer de braço e dois traços mais longos a fazer de pernas)
- olha que giro!
ela – fata a misola (falta a camisola)
(e esta hein!!!)
- óhh pois é, esqueci-me da camisola!
ela – fata a caças
- as calças – muito bem!
ela – e o sapatos!
- boa! e que mais?
ela - ...
- há há – falta o cabelo!
ela – sim! o cabelo (a rir)


Adorei as observações que ela fez e ainda estivemos uns 15m a fazer desenhos, mas sempre eu porque ela recusou-se a pegar mais na caneta.
Detesta este tipo de brincadeira... nem as colagens lhe chamam atenção.
Uma coisa muito boa é o facto dela conseguir identificar se o boneco está triste ou contente!

6 de fevereiro de 2013

Passada a pente fino...


Ontem a piolha tinha duas consultas – Neurologia e Pedopsiquiatria.
Esperamos quase duas horas pra sermos atendidas, durante esse tempo ela correu desenfreada na sala de espera e corredor “mãe apanha a nina” repetia exaustivamente... e lá tinha eu que ir atrás...
“estou muito cansada” não servia de argumento pois começava a berrar a plenos pulmões “apppppppppppppaaaaaaanhá nnnnnnnnnina!” ela não sabe quando parar nem se compadece com o cansaço das pessoas...
Dizia-lhe que tinha que beber água, pra descansar um bocado – nas próximas paragens já ela vinha com a garrafa da água “bebe mãe” e logo de seguida outra vez “apanhá nina”...
Aproveitei para a corrigir – “não é apanha a menina”, diz “apanha-ME” – vira-se ela “diz apanha-meee”, “diz apanha-meeee” já a fugir ... ora bolas...
Alguns pais riam-se da situação, mas um rir de cumplicidade – afinal era o dia dos meninos autistas da Dr. Alda.
Quando entramos no consultório da Dr. Mafalda ela estava a suar em bica, com o cabelo todo colado, o prof. doutor que costuma lá estar pôs-se a olhar os angiomas (ou hemangiomas), estavam super visíveis por ela estar quente, e perguntou se eu achava que estavam mais pequenos – respondi que mais pequenos não diria, mas que estavam mais atenuados. Entretanto a doutora disse-me que o EEG estava normal e que epilepsia estava posta de parte, que os olhares alheados são comuns em crianças com perturbação do espectro autista... uff...
Estiveram a ver o peito dela (ela tem as veias no peito muito visíveis e parecem fazer um bifurcação ou coisa do gênero que não percebi bem), o doutor pediu-me o boletim dela e mediu-lhe o perímetro cefálico, seguiram-se trocas de termos técnicos em meias palavras donde retive “macrocefalia” “autismo” “hemangiomas”... a doutora põe-se a auscultar a piolha e acrescenta "e tem um soprinho também..."
“- um soprinho?????" digo eu já meia sem ar... “é... ainda não lhe tinham dito” diz-me a médica...
Vamos encaminhá-la para cardiologia, depois recebe a cartinha em casa está bem...
Segue-se outra troca de termos técnicos em que percebo que o doutor põe a hipótese de uma alteração/mau funcionamento do gene PTEN... nisto pergunta-me se há casos de cancro na família... ainda fiquei a olhar pra ele à espera que o meu cérebro descesse à terra antes de lhe responder que sim: tinha um caso de glioma (cancro no cérebro) essa minha tia também tinha epilepsia e a doença bipolar, faleceu com 48 anos, uma tia que faleceu com 36 anos com cancro no esófago e uma tia com cancro na mama que está estável.
(e isto só do meu lado – rica herança digam lá...)

Requisitaram um exame de genética molecular PTEN.

Já estive e ver mais o menos o que isso é porque não me explicaram nada – parece que quem tem alterações nesse gene tem mais probabilidade de desenvolver certos tipos de cancro e tumores benignos, já que esse gene tem a função de controlar a multiplicação descontrolada das células... Portadores desse "defeito" tem cabeça grande e há suspeita de ligação dele com o autismo... foi o que percebi.

Espero que não dê em nada e fico agradecida que a estejam a passar a pente fino, mas porque é que não explicam melhor as coisas???

De seguida fomos atendidas pela Dr. Alda, muito querida como sempre, disse-me que a piolha está a evoluir muito bem e deu alguns conselhos para trabalhar com ela. Também disse que devia intensificar a terapia da fala em detrimento da ocupacional...

Frase que soava na minha cabeça na volta pra casa:
Deve ser maravilhoso ter um filho (montes de filhos!) sem problemas...


uff...

...as dores de crescimento continuam - hoje de manhã dizia que as sapatilhas estavam apertadas - "não estão amor - estas estão bem!" - "não! tão apetadas"...
Saco a palmilha e coloco o pé dela por cima - olhar incrédulo...

...como é que é possível!!!
- tinha guardado os raio das sapatilhas porque eram grandes e da noite pró dia deixaram pura e simplesmente de lhe servir!!!