Objectivo do Blog

Sou mãe de uma menina que nasceu em Dezembro de 2009, o meu maior tesouro!
A minha filha apresenta comportamentos um pouco diferentes do comum para a idade, compatíveis com a Perturbação do Espectro Autista.

Este blog tem como objectivo a troca de informações com pais que estejam em situação semelhante.
Juntos encontraremos mais respostas pras nossas dúvidas e poderemos obter uma ideia melhor da evolução esperada para cada caso. Participem!

4 de outubro de 2012

Epilepsia de Ausência


...de novo este fantasma a atormentar-me a vida...

Na última sessão de terapia da fala (que eu não pude estar presente) a terapeuta apanhou a minha filha completamente ausente, a olhar o infinito e chamou várias vezes por ela... mas ela não reagiu...
Ficou muito preocupada e pediu que eu fosse falar com ela logo que pudesse.
Fui lá à bocado, mas ela não estava, a Dr.ª Marina, que é a dona da clínica, viu-me e veio falar comigo porque já estava ao corrente.
Eu lá expliquei que já conhecia essas ausências, que ela já tinha feito um electroencefalograma para descartar a possibilidade de ser epilepsia, que a neurologista que a segue no S. João disse que ela não tinha epilepsia, que achava que aquelas “distrações” eram típicas da PEA.
A doutora Marina pediu-me o exame para verificar melhor, disse que por vezes é difícil “ler” mas o problema pode estar lá...

Andava tão contente por ter deixado de a ver “ausente”... e agora isto!

Fiquei mesmo triste...

Ainda por cima tenho uma tia (irmã da minha mãe) de quem gosto muito, internada no H. S. João, nos cuidados paliativos...
Desde miúda que ela tem epilepsia e a doença bipolar... e luta à alguns anos contra um tumor no cérebro que a conseguiu derrotar...

Às vezes a vida é tão injusta... essa minha tia é tão nova ainda, uma pessoa fantástica e uma “brasa” duma mulher, linda linda, trabalhou tanto pra ter o que tem...

...para agora acabar assim...


10 comentários:

  1. Infelizmente há coisas na vida que não conseguimos controlar e sei bem o quanto a vida é injusta.
    A minha pequena por vezes não reage ao chamamento mas não se perde ou seja nunca a vi a olhar para algo ou para o nada com esse olhar ausente,mas este caminho é tão novo para mim e às vezes nem sei o que fazer.
    A pequena foi sinalizada há 4 meses mas ainda não tem acompanhamento nenhum e por isso fico preocupada porque acho que era bom para ela (não tem educadora do ensino especial nem terapeuta ocupacional nem terapeuta da fala ou seja nada).
    E do hospital também não vem nenhuma resposta, eu ainda estou há espera da primeira consulta de desenvolvimento.
    No entanto vejo bastante evolução da pequenina mas tenho que dizer que é graças ao trabalho que fazemos com ela em casa (vamos copiando as ideias que vimos na net e dos blogs por isso agradeço muito) e também da educadora e do infantário novo que têm feito muito por ela.
    Mas às vezes sinto vontade de desanimar porque acho que ia ser muito bom para ela ser seguida por pessoas especializadas, acho que não era necessário só me espetarem com a " bomba de uma PEA" e depois remeterem-se ao silencio... Mas enfim...

    Bjinhos e desculpa lá o desabafo

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  2. Nem sei que diga infelizmente a vida é mesmo injusta. As vezes parece que tem pessoas que só vêm ao mundo para sofrer :(

    Se a tua menina já fez electroencefalograma pode ser que nao seja isso, oxala que corra tudo pelo melhor :)

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  3. Oh! Estou a ver que a vida familiar não anda a correr muito bem! Talvez pedires uma 2ª opinião, se isso te tranquilizar um pouco, seja boa ideia. Esse fantasma também me persegue porque o meu pai e a minha irmã mais nova sofrem de epilepsia (embora ligeira e perfeitamente controlavel).
    Silvia, espero que comecem a terapia o mais breve possível, já devem ter accionado a intervenção precoce no infantário, não?
    Bjs

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    1. Olá,

      Sim a pequenita foi sinalizada há 4 meses pelo antigo infantário( que houve problemas porque não estavam preparados para crianças com necessidades especiais, só para teres uma ideia colocaram-na numa sala com 34 crianças a contar com ela por isso a educadora não a conseguia acompanhar e ela simplesmente estava para lá, fora que decidiram mudar de educadora sem avisar os pais entre outras coisas) por isso mudamos de infantário e devo dizer que a Leonor adaptou-se bem e têm evoluído bastante porque têm feito um bom trabalho com ela.
      Mas do ensino precosse tivemos uma reunião onde avaliaram a pequena e até agora não há resposta, dizem para aguardar e do hospital fomos a uma consulta onde fizeram uma pequena avaliação e reencaminharam-na para uma consulta de desenvolvimento que há-de ser marcada ou seja também tenho que esperar.
      Como mãe é normal que gostaria de fazer tudo e mais alguma coisa por ela mas estou desempregada e por isso o melhor que pude foi pô-la num infantário privado que posso dizer que não me arrependo mas é um esforço familiar grande e por isso não posso fazer muito mais a não ser aguardar, não posso pedir o abono complementar na segurança social porque não tenho relatório médico apesar de todos já me terem dito o que a piolha tem....
      Mas vou tentando trabalhar com ela em casa e tem sido muito bom e vou aguardando que chegue boas novas.

      Bjinhos

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    2. Pois! acho vergonhoso demorarem tanto tempo a dar resposta a necessidades como estas! procurares uma terapeuta no particular também não deve ser solução... eu pagava 30 euros por sessão (antes de ele ir para o publico)! Eu sei que é diferente da terapia, ou seja não substitui, e que o deves fazer com certeza mas brinca muito com ela (era o que me dizia a pediatra)!
      Espero que comece em breve a terapia!
      Bjs

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  4. A Mãe deu uma sugestão boa... E que tal uma segunda opinião? Ainda para mais de há histórico de epilepsia na família... (no nosso caso foi descartado porque a minha mãe ficou epiléptica devido a uma meningite que também lhe provocou surdez completa de um ouvido, ou seja, esse tipo de epilepsia não é hereditário, por assim dizer).
    Essas ausências merecem uma investigação mais profunda...

    Lamento muito que estejas a passar por momentos dolorosos. Muita força, é só o que posso dizer-te.

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  5. A relação epilepsia/PEA é enorme... Inclusive a tal "silenciosa"... Não sei o que dizer pois eu também tenho essas dúvidas em relação ao meu, se haverá algo desse género também por detrás. De qq forma o que sei é que na maioria das vezes os médicos não fazem nada a não ser que hajam convulsões... Acho que nem eles sabem o que fazer nestas situações em que a epilepsia não é visível.

    Talvez consultares um neuropediatra - Dr. Pedro Cabral/ Dr. Lobo Antunes...

    Se quiseres lê no meu blog o que escrevi sobre esse tema.

    Quanto à tua tia não sei o que dizer... É muito triste mesmo...A vida é mesmo injusta.

    Beijinhos



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  6. Obrigada a todas pelos comentários e pela força.

    obrigada!

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  7. O meu filho tem 10 anos e começou este ano a ter crises de ausencias.A pediatra falou-me em epilepsia.Ainda não temos a certeza.Nem quero acreditar... O meu mundo ruiu.
    Não sei viver com isso.Não estava à espera disso.

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    1. Calma mãe!
      Se realmente forem ausências não é o fim do mundo - a epilepsia pode ser controlada com medicação!
      O seu filho também tem PEA?

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