Objectivo do Blog

Sou mãe de uma menina que nasceu em Dezembro de 2009, o meu maior tesouro!
A minha filha apresenta comportamentos um pouco diferentes do comum para a idade, compatíveis com a Perturbação do Espectro Autista.

Este blog tem como objectivo a troca de informações com pais que estejam em situação semelhante.
Juntos encontraremos mais respostas pras nossas dúvidas e poderemos obter uma ideia melhor da evolução esperada para cada caso. Participem!

11 de maio de 2012

A consulta de pedopsiquiatria


Chegou o dia da tão esperada consulta, se na hora da ressonância eu estava ansiosa, na hora desta consulta estava de rastos, com uma carga terrível de nervos, uma crise de ansiedade e a suar em bica!
Acreditam que andamos quase 45 minutos a correr dum lado pró outro no H.S. João, com as tralhas todas atrás, porque nos mandaram para sítios errados... xiça... ninguém merece...
A consulta era às 14.00 e chegamos ao “sítio” às 14.10 quando devíamos ter chegado com 20 minutos de antecedência!
Após esperarmos 1 hora e tal lá entramos, (a educadora infelizmente não pode vir comigo porque estava de cama), entrei com a piolha no colo (agarrada ao “pelinho” e à chupeta) cumprimentei a doutora e sentei-me, mal começamos a conversar a piolha começou a torcer-se toda – queria ir pró chão, lá a deixei ir – pensei que talvez quisesse ver os brinquedos que lá tinha, mas não... foi pró pé da porta e ia tentar abri-la “não, não podes sair, anda cá pró meu colinho”, mas ela não veio, sentou-se no chão ao pé da porta e lá ficou, ainda lhe disse várias vezes pra vir pro meu colo, mas permaneceu lá sentada, aqui condenou-se logo...
Fomos conversando as duas e entretanto lí o “relatório” da educadora:
Com 28 meses e após 8 meses na creche:
-Está a tentar comunicar mais, começou a pedir algumas coisas
- Isolava-se muito, se tivessem muitos amiguinhos trocava de área, agora já aceita pequenos grupos, mas ainda contrariada.
- de início mostrava muita agressividade, está a melhorar.
- ficava muitas vezes ausente – está melhor
- continua muitas vezes a agir como se fosse surda
- faz menos o som hummm hummm
- não se interessa pelas actividades, em grupo continua a perder a atenção, no final do dia quando começam a ficar menos meninos é muito mais receptiva às brincadeiras.
- ainda tem brincadeiras muito de bebé, não tem noção que o biberão se dá ao bebé e que os tachinhos se põe no fogão, gosta de pegar em tudo ao molho e despejar num canto.
- salta muito de actividades, está na casinha, vai para a biblioteca, depois prós jogos e assim sucessivamente.
- parece-lhe que tem sensibilidade ao toque porque no início evitava beijos/abraços, o que está melhor, mas arrepia-se a pentear o cabelo.
- parece também ter sensibilidade ao som porque às vezes tapa os ouvidos

Entretanto a doutora fez-me várias perguntas, se ela comia bem, se lhe metia impressão texturas ou sabores diferentes, (aqui lembrei-me do meu sobrinho que tem fobia a certos alimentos e que só come comida “limpa”, mas não referi) perguntou se dormia bem (nunca dormiu bem, mas está a melhorar) e se gostava de brincar com água (tem paixão por água!).
Falamos de quando eu era a "mão"...
Perguntou se tinha algum familiar com doenças “da cabeça” falei na irmã da minha mãe, que tem a doença bipolar e é epiléptica.
Já me esquecia: quando a médica me perguntou se ela tinha estereotipias eu falei-lhe do som hummm hummm e disse que gestos ela não fazia e ela disse-me que isso normalmente é mais tarde, ou seja ela ainda pode vir a fazer... espero que isso não aconteça :(
Depois perguntou-me se tinha na família pessoas que se destacassem por serem reservadas, pouco conversadoras, tímidas, com dificuldades de socialização...
Estivemos a falar do meu marido (quando o conheci ele não conseguia falar comigo a olhar-me nos olhos, foi preciso muito esforço pra conseguir olhar-me e ainda hoje é esquivo com as pessoas, tem dificuldades no jogo social e em entender sarcasmos, tem interesses restritos mas é o melhor naquilo que gosta, precisamos ser o combustível para prolongarmos conversas fora das áreas de interesse dele. Dá respostas sempre muito racionais, mesmo quando estão em causa assuntos delicados. Tem dificuldade em controlar o tom de voz e por vezes come o final das palavras, às vezes passa por mal educado porque se esquece de cumprimentar, não tem jeito, nem gosta de mentiras, nem jogar a favor dele porque é uma pessoa muito honesta. Cumpre rigorosamente regras e leis e gosta de chegar sempre à hora marcada mesmo em coisas sem grande importância. É muito impaciente e quando se zanga explode na hora, passado um bocado já está tudo bem. Normalmente só se mete nas conversas quando domina o assunto e se dizem que está enganado arranja provas pra mostrar à pessoa que estava certo, quando está a trabalhar em algo que goste fica tão absorvido que nem ouve falarmos com ele (como a nossa filha)... é uma pessoa que gosta de ver todos felizes, faz-nos todas as vontades, às vezes até saindo prejudicado e é super sincero, amigo, correto e organizado. Quando o chamo atenção porque foi mais brusco com alguém, diz-me que não tem culpa dos outros serem impostores...)
A médica deu um sorriso e disse-me que se viam muitos traços de Asperger nele...
(e não cheguei a descrever os dois priminhos da minha filha... um que acho que tem imenso de ASPIE também e outro que andou na terapia da fala muito tempo e que entrou na primária ainda com graves dificuldades em comunicar, tanto que a professora chegou a aconselhar os pais a pedir uma professora de ensino especial para ele... Ao que sei o primeiro é o melhor aluno da turma e o segundo o melhor da escola toda)...
Depois disto a doutora tentou que a minha filha se interessasse pelos brinquedos que ela tinha, mas ela só olhava para a janela... até que viu um livro com o Ruca na capa “uca, uca” disse ela e quis folhear o livro, a doutora ainda lhe perguntou onde estavam e como faziam os passarinhos e o porquinho... mas ela não disse nada... mas sabe!
Perguntei se era prejudicial deixá-la ver televisão, que é o que ela mais gosta de fazer, e a doutora disse que não proibia, mas para evitar desenhos animados violentos/agressivos e fora da idade dela, que podia deixá-la ver o Ruca mas de preferência acompanhada para lhe irmos explicando cada situação, e ia dando exemplos.
Gostei muito da médica, achei-a interessada e muito meiga, a minha filha até chegou a olhar para ela quando me estava a dar exemplos de como devia falar com ela.
Acabou por dizer-me que os indicadores, no caso da minha filha, são muitíssimo positivos, principalmente pelo facto dela já dizer tantas palavras e que é fundamental ela ter terapia e apoios o mais rapidamente possível para que consiga ultrapassar as dificuldades e evoluir cada vez mais, falou-me das dificuldades em conseguir por vezes os apoios e disse que na próxima consulta, daqui a um mês já quer saber o que consegui, porque se for insuficiente tentará arranjar apoio também lá no Hospital.
Pediu um exame auditivo e também um estudo genético... disse-me mesmo que não me aconselhava a ter outro filho sem o resultado do estudo...
Esta é a informação clínica dela: 
"A menina apresenta um quatro compatível com Perturbação do Espectro Autista com marcadas dificuldades na comunicação e interação social e interesses restritos. Necessita de apoio estruturado, precoce e intensivo do Ensino Especial, associado a terapia da fala, terapia ocupacional e apoio psicológico para estimulação global. Agradecia a colaboração na orientação para as terapias e apoios, sendo importante a articulação entre os técnicos. Aguarda RM, ORL e estudo genético. É essencial o suporte afectivo, uso de imagem e temas que a motivem, evitando o isolamento e alteração brusca de rotinas."
Vamos lá ver agora o que consigo, acho que vou ter sorte porque tenho um educadora e uma médica de família excelentes!
(Se puderem falar-me mais sobre este tipo de apoios/terapias agradecia, já que estou um bocado por fora... ainda...)
já esquecia... e tenho um trabalho de casa - a médica pediu-me para pegar num caderno, dividi-lo em quatro secções e apontar lá o que estimula positivamente a Tatiana, o que a perturba, as palavras que já diz e outras coisas que ache relevantes para depois mostrar.

12 comentários:

  1. Olá,
    Como eu te compreendo! Nós fomos a uma consulta de pediatria de desenvolvimento, antes da mesma eu estava super ansiosa. também tinha-me informado o mais possível e, mesmo sabendo que ele apresentava caracteísticas autistas, no meu coração estava uma esperança enorme de chegar lá e a médica me dizer que não, que era tudo normal e ele não tinha nada... Depois da consulta fiquei muito abatida e sempre a dizer ao meu marido, "pronto, agora já não podemos dizer que ele não tem nada..."
    É muito bom ela apresentar esses aspectos positivos, no caso do meu filho são outros como olhar nos olhos e não ficar a insistir quando lhe dizemos que não.
    A nossa médica também referiu a importância das terapias, como ele já fazia a ocupacional ela aconselhou a começar também a da fala. O meu anda numas terapeutas fora do infantario, que pertencem à parte da psiquiatria do hospital distrital, ou seja é no SNS. Mas tem uma educadora de apoio que pertence á equipa da intervenção precoce do distrito. Pelo que sei todos os distritos tem equipas de intervenção precoce, são equipas multidisciplinares que intervem em diversos casos (podes pesquisar na net). Esta intervenção é accionada pelas os infantarios, pelas educadoras, de certeza que a educadora da tua filha sabe do que se trata.
    Eu acompanho-o sempre na terapia ocupacional e na da fala, é muito bom porque vou aprendendo como fazer em casa. Todas as brincadeiras tem um objectivo. Noto algumas evoluções positivas no meu filho, principalmete na interação, na comunicação não verbal, já a fala é mais difícil, ele bem tenta mas nota-se que tem muitas dificuldades...
    Se puderes diz os exemplos que a dra. te deu na consulta, em como falares com ela, pode ser que tembém me sejam úteis.
    Achei curioso mencionares o teu marido... A nossa médica desvalorizou bastante o facto de o meu lhe dizer que se identificava muito com as atitudes do filho e de lhe dizerem que ele era igual quando era pequeno, até pos no relatorio "antecedentes familiares irrelevantes", isto porque lhe perguntou se ele tem amigos e se tem vida social, e isso sim, ele tem...
    Eu quanto mais sei do assunto mais me convenço que ele também tem uma PEA. Lembro-me de quando estava grávida de dizer a toda a gente que esperava que o meu filho saísse ao pai porque ele é muito calmo, bom feitio, afinal ele ás vezes tem é um problema de comunicação e prefere ficar calado em vez de argumentar ou se chatear... tal e qual o filho!! Enfim... mas adoro os 2, apesar de às vezes ser tudo muito difícil, tenho esperança que com tanta terapia e intervenção precoce (que não se fazia quando os nossos maridos tinham 2 anos)consiga alterar um pouco o rumo das coisas...
    Espero que corra tudo bem e encontres umas terapeutas espetaculares como as do meu filho!
    Fico à espera de boas notícias!
    Bjs
    Catarina

    ResponderEliminar
  2. Esqueci-me de dizer que há um grupo no facebook , "Os Amantes de Saturno", constituido por pais com filhos com PEA que talvez te possam ajudar a encontrar os apoios necessários na tua zona de residência, há lá pais de todo o país.
    Beijinhos
    Catarina

    ResponderEliminar
  3. olá Catarina, foi realmente um alívio para mim ouvir a médica dizer que o prognóstico é muito positivo, eu também acredito muito que isso vai acontecer e é esse sentimento que me dá mais força.
    A doutora a uma dada altura pediu que lhe dissesse que palavras ela já dizia para apontar e eu disse "apontar? todas? e comecei a ler (levei tudo escrito, teve que ser, porque com os nervos esqueço-me das coisas) a uma dada altura diz ela "pronto pronto, já não precisa dizer mais :-) eram mais de 40!
    Em relação ao teu marido, se calhar ela considerou irrelevante por ele ter vida social e amigos, numa pessoa com traços de PEA essa parte não pode funcionar a 100%. Em relação a ficar calado em vez de argumentar e se chatear, o meu é exactamente ao contrário, ele é tão correcto que se vir uma situação injusta não consegue ficar calado doa e quem doer (às vezes até passa por rude... mas a verdade é que a razão está sempre do lado dele).
    As dicas da médica foram - interagir com ela fazendo-a olhar-nos, perguntar as partes do corpo e outras coisas e recompensá-la com muitas palavras de encorajamento e muitas coceguinhas, tentar muito brincadeiras de imitação com ela, usar muito a música e tentar coreografias. Brincar no banho já que gosta tanto de água, falar dum modo engraçado e musical para lhe despertar atenção e usar imagens que ela goste, basicamente é partir de coisas que ela goste e aprofundar a interação.
    A minha médica de família leu ontem o meu email e já me contactou pra passar no centro de saúde na segunda, acho que vou conseguir os apoios rapidamente :-)
    beijinhos e obrigada :-)

    ResponderEliminar
  4. Olá,
    Penso que temos muitas coisas em comum...
    Tenho uma filha com 3 anos e 3 meses com PEA que também é acompanhada pela Dr.ª Alda.
    Em relação aos apoios vou descrever-te os passos que dei esperando que te possam ser úteis:
    - Contactar o agrupamento de escolas no sentido de solicitar o apoio de uma professora da intervenção precoce que se irá deslocar ao infantário (entre o pedido e o apoio passaram-se cerca de 2 meses e só tivemos direito a uma manhã incompleta por semana);
    - Contactar o UADIP (se quiseres depois posso fornecer-te o contacto); é a unidade de desenvolvimento e intervenção precoce do Norte e é gratuito. Tens que levar o relatório médico e passado cerca de um mês és contactada para a menina ser avaliada por uma equipa multidisciplinar. A partir dessa avaliação os técnicos informam-te dos apoios que consideram que ela necessita. No meu caso só lhe atribuíram uma hora de terapia ocupacional por semana; bem argumentei que considerava que ela também necessitava de terapia da fala e de psicologia para estimulação global mas não adiantou de nada. Como é que é possível?
    Contactei também o Centro de Saúde (médica de família) mas não me encaminharam para nenhum apoio, disseram-me que não existe mais nada para além do UADIP. Por isso, por favor, se te informarem de mais algum apoio divulga.
    A Dr.ª Alda também não nos falou de nenhum apoio existente no H. São João...
    Neste momento e dado que sentimos essa necessidade a nossa filha está a ser aconpanhada no privado e faz consultas de psicologia (disseram-nos que nesta fase ela beneficiaria mais destas consultas do que da terapia da fala). Também gostavamos de a colocar na terapia da fala mas o dinheiro não estica...
    Se tiveres alguma questão relativamente às informações que forneci, está à vontade para as colocar...
    Beijinhos,
    Angel mum

    ResponderEliminar
    Respostas
    1. Olá Angel mum, muito obrigada pela resposta. Tinham-me dito que a terapia da fala, ocupacional e apoio psicológico era a médica de família que passava - com P1s como para fazer exames... provavelmente a pessoa falou sem saber e inventou :(
      Hoje ao fim do dia vou falar com a minha médica e já vejo o que me diz!
      Em relação ao apoio no S. João, a Dr. Alda realmente disse que se não conseguíssemos apoios suficientes marcava lá pelo menos uma vez por semana, fiquei contente mas preocupada ao mesmo tempo, ir ao Porto significa faltar quase o dia todo, o meu patrão vai-se passar...
      (sabe Angel provavelmente ela falou do apoio lá por ver que somos isentos por insuficiência económica e que as hipóteses de irmos pró privado são quase nulas...infelizmente)

      Eliminar
    2. Olá,
      Vou falar com a médica acerca dos p1 para ver o que é que ela me diz...
      Já agora, se me permitires, gostaria de te perguntar se os dois priminhos da tua filha que referiste têm diagnóstico e qual o grau de parentesco deles com a irmã da tua mãe (a que tem bipolar). Faço esta questão porque li recentemente num artigo científico credível que analisou a história familiar de crianças autistas que cerca de 50% delas tinham parentes em 1º ou 2º grau com doença bipolar. Ora, isto verifica-se no meu caso dado que tanto a mãe como a avó do meu marido têm esta doença. Gostavamos muito de ter outro filho e a Dr.ª Alda também nos aconselhou o estudo genético. No entanto, receio que se o autismo da nossa filha estiver relacionado com a bipolar, os riscos sejam muito grandes.
      Já agora, aproveito também para alargar esta questão e pedir a quem por aqui passe para comentar caso também tenha histórico desta doença na sua família...
      Beijinhos,
      Angel mum

      Eliminar
    3. Olá Angel mum então é assim: falei com a minha médica de família e ela disse-me que podia passar-me os P1 (penso que só para a terapia da fala) mas que acha que esse não é o melhor caminho porque assim a minha filha ia fazer terapia em “qualquer lado” e tinha que fazer uma aqui outra acolá...
      O que me propós foi que eu procurasse um sítio (de preferência referenciado) onde ela pudesse fazer tudo, para assim haver articulação entre os técnicos, que acha importantíssimo nestes casos. Achei que ela está certa... parece que por aqui, com P1, só aceitam duas clínicas, e só tem terapia da fala em sessões de 30 minutos.
      Já contactei duas clinicas que tem tudo, gostei duma delas, mas é no quarto andar dum prédio sem elevador... chegamos lá cima com a língua de fora... e não aceitam P1.
      Explicaram-me que se quiser fazer lá tudo, tenho que entregar uma documentação na segurança social, para eles ajudarem a pagar as sessões ou pagá-las eu (que não dá...)
      Será que a SS paga uma boa parte ou é só uma ninharia???
      Ainda estou um pouco confusa sobre isto tudo!

      Em relação à questão da família: os priminhos da minha filha não estão diagnosticados (nem os pais estão preocupados porque eles são muito inteligentes...) e não tem nada a ver com a minha tia que tem bipolar, eles são filhos de irmãos do meu marido e ela é irmã da minha mãe, MAS há aqui um situação que me vem imensas vezes à cabeça quando penso na carga genética da “coisa”: Que há uns tracitos de Asperger no lado do meu marido há... mas talvéz a herança do meu lado seja bem mais pesada... o meu avó materno era uma pessoa estranhíssima... imagina que ele tinha a sexta classe há 80 anos, a minha mãe conta que ele era um génio mas era mau, muito mau, não falava com os filhos, nem ligava aos netos, nem aos vizinhos, nem a ninguém... Era trabalho casa, casa trabalho sem abrir a boca...e passava-se da cabeça por qualquer coisa... o que teria não sei mas que não era normal não era!

      Eliminar
    4. Olá,

      Obrigada pela partilha.
      Em relação à questão da SS penso que a comparticipação depende dos rendimentos do agregado familiar e tenho ideia que nalguns casos pode ser total. De qualquer modo as clínicas que tem acordo com a SS (se tiverem boa vontade) geralmente conseguem fazer esses cálculos e dar-te a indicação de quanto é que terias de pagar para avaliares se te interessam as condições.
      Beijinhos,

      Angel mum

      Eliminar
  5. olá,
    As dicas da médica são mais ou menos o que vou fazendo com ele... excepto brincar no banho, o meu não liga assim tanto à água, teve uma fase que nem queria tomar banho! Adora música e vou fazendo/inventado coreografias, ele demora um pouco a entrar na imitação mas vou conseguindo resultados, progrediu bastante na comunicação não verbal com as musiquinhas... As minhas terapeutas foram indicadas pela pediatra, primeiro começámos a terapia ocupacional no privado porque o SNS estava lotado (elas tem uma clinica privada), pagava 30 euros por sessão, uma vez por semana. Quando conseguimos vaga passamos a fazer 2x por semana, uma na clinica e outra no hospital (a terapeuta é a mesma), quando começou a terapia da fala (1x por semana) a t. ocupacional achou que 1 x por semana é suficiente e ficámos só no público (foi optimo por causa do dinheiro!). A terapia da fala é praticamente a mesmo coisa só difere um pouco nos tipos de jogos, a sala é bem mais pequena e ela insiste mais na comunicação, por exemplo, ela tem um computador onde põem cd de musicas e jogos para puxar por ele....
    Quanto à intervenção precoce, educadora de apoio, também ficámos 2 meses à espera (parece que é um processo demasiado burocrático), beneficiamos de 3 tempos de 45 minutos repartidos por 2 dias da semana, pouquissímo! Ainda não te sei dizer benefícios porque começou há pouco tempo e ele ainda se anda a habituar à presença da educadora, pois não é muito dado a estranhos... a única coisa que noto é que ele já não quer ficar no infantário (choraminga e pede colo) principalmente quando a ed. de apoio lá está! :( Mas dizem que é normal e que temos de lhe dar tempo...
    Beijinhos
    Catarina

    ResponderEliminar
  6. Boa Tarde,

    Recomendo a associação "Vencer Autismo". Seguem uma abordagem um pouco diferente e menos divulgada. A taxa de sucesso na recuperação dos meninos com PEA é bastante elevada com as técnicas por eles sugeridas. Mais importante de tudo é que têm uma atitude muito positiva e cheia de esperança na possibilidade de as crianças sairem do espectro. Vale pelo menos a pena dar uma espreitadela. Estão no Facebbok.

    ResponderEliminar
  7. Olá, Helena
    Venho aqui deixar um comentário sobre a seg. social. Eu tratei dos papéis para pedir apoio, há 2 tipos de subsidios:
    - subsidio de apoio por frequência de ensino especial que comparticipa as terapias, conforme os rendimentos do agregado familiar. Tem de se prencher uma data de papelada, entregar outra tanta como relatorios médicos e irs, ir a uma junta médica para eles avaliarem a situação e só então tomam a decisão. No meu caso foi um processo que durou cerca de 2 meses e no final decidiram apoiar mas 0% por causa dos nossos rendimentos (tem a ver com o escalão, o mesmo do abono de família que nós também não recebemos mesmo eu estando desempregada!).
    - O outro não tenho a certeza do nome mas é um apoio á deficiência e é mais abrangente, nesse recebemos 50 euros por mês, não é muito mas ajuda!
    Espero ter ajudado.
    Beijinhos

    ResponderEliminar
    Respostas
    1. Já fui buscar os impressos para esses dois subsídios. Disseram-me que no nosso caso talvez a ajuda até seja significativa, mas também me disseram que não tínhamos que ir à junta médica... não sei!
      Depois dou notícias!

      Eliminar