Objectivo do Blog

Sou mãe de uma menina que nasceu em Dezembro de 2009, o meu maior tesouro!
A minha filha apresenta comportamentos um pouco diferentes do comum para a idade, compatíveis com a Perturbação do Espectro Autista.

Este blog tem como objectivo a troca de informações com pais que estejam em situação semelhante.
Juntos encontraremos mais respostas pras nossas dúvidas e poderemos obter uma ideia melhor da evolução esperada para cada caso. Participem!

30 de novembro de 2012

Electroencefalograma urgente


Fiquei triste quando a terapeuta da fala me disse que numa das sessões a Tatiana desligou completamente... estava convencida que isso tinha deixado de acontecer, porque este ano ainda não me tinha apercebido de nenhuma situação dessas.

Por isso imaginem o choque que foi quando as técnicas da intervenção precoce me disseram que a Tatiana tem ausências cognitivas sistemáticas...

No relátorio delas consta o seguinte:
“A grande preocupação observada pelas docentes de intervenção precoce aquando da avaliação da Tatiana reside essencialmente nos períodos de ausência que a criança manifesta, sistematicamente, de 8 em 8 minutos sensivelmente. Nestes momentos, a Tatiana pára o que está a fazer e fica de olhar fixo cerca de 3-4 segundos retomando a tarefa de seguida.”

- Como é que eu não me apercebi?
... não consigo deixar de pensar que fui desatenta e irresponsável... sou mãe... tenho obrigação de ver estas coisas... bolas...

Se realmente ela tem crises assim sistemáticas coitadinha da minha piolha... como é que há-de conseguir acompanhar as actividades do dia-a-dia e desenvolver-se como deve ser... imagino a confusão que irá às vezes na cabecinha dela...

Já falei com a Dr. Alda que pediu um novo electroencefalograma com urgência.

E se o electroencefalograma volta a não acusar nada???

Estou sem vontade de escrever, ainda por cima este assunto lembra-me a minha tia que faleceu recentemente...

Deixo-vos apenas uma explicação acerca deste tipo de epilepsia:
"Uma crise de ausência provoca uma perda de consciência, que é geralmente muito breve – menos de 30 segundos - e quase imperceptível. A pessoa simplesmente pára de se mover ou falar, olha para a frente sem expressão, e não responde ao que lhe perguntam. A apreensão é tão curta e difícil até mesmo perceber que uma pessoa pode ter 50 ou 100 crises de ausência por dia, sem serem detectados. Quando a crise acaba, a pessoa volta a suas atividades normais, sem perceber que algo aconteceu. Porque uma criança com epilepsia de ausência pode ter muitas convulsões breves durante o dia escolar, o distúrbio pode interferir seriamente com a sua capacidade de prestar atenção e participar na aula. Por esta razão, um professor pode ser o primeiro adulto a perceber que algo está errado. Se o professor não está familiarizado com crises de ausência, pode queixar-se que a criança não está a prestar atenção ou parece estar a sonhar acordada."
Fonte: http://o.canbler.com/topico/epilepsia/crises-de-ausencia-petit-mal-convulsoes


11 comentários:

  1. Olá,

    Compreendo o que estás a sentir, somos mães e qualquer coisa por mais pequena que seja nos faz ficar apreensivas, vai com calma e realmente vê o que se passa com a Tati. Ela tem evoluído tão bem que é normal não pensarmos nas coisas negativas. Força e qualquer coisa podes contar comigo. Há espera de noticias boas:-)

    Bjinhos

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  2. Calma mãe...

    Essas ausências podem não ter a ver com quadro de epilepsia, são muito comuns nas perturbações do espectro do autismo, secalhar serão mais desatenções o chamado "mundo da lua"...
    Beijinhos

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    1. Olá Mina, a neurologista também me disse isso o ano passado, porque o electroencefalograma não acusou nada... mas neste momento estou com sérias dúvidas. Ainda por cima soube que esta epilepsia era a antigamente chamada de "pequeno mal" que era precisamente o que a irmã mais nova da minha mãe tinha - ela cresceu com o "pequeno mal" que se transformou em epilepsia Tônico-Clônicana, desenvolveu depois a doença bipolar e acabou por falecer com um Glioma aos 48 anos, outra irmã dela faleceu com 36. Que raio de vida veja lá... a nossa herança hereditária é pouco famosa e de ambos os lados...
      Mas vou-me esforçar por manter um pensamento positivo... até porque a minha pequenina tem desabrochado imenso e tem surpreendido toda a gente!

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    2. Helena, nada de pensar no pior! Existem muitos quadros que têm episódios em crianças e passam depois com o tempo... Sabe que o meu também tinha episódios desse género e nunca os médicos quiseram avaliar mais embora desconfie que tb havia ali qq coisa de epilepsia silenciosa...Acho que as PEA andam totalmente de mão dada com a epilepsia mesmo nos casos mais ligeiros com pequenas manifestações. Lembra-se de uma conferência que coloquei no meu blog de uma neurocientista? Fala exactamente sobre a influência da epilepsia em casos de aprendizagem, hiperactividade, autismo, etc... E os casos de epilepsia que não são evidentes.

      Mas isso vai passar, vai ver! O importante é de facto vigiar mas o prognóstico da sua filha só pode ser positivo pois ela tem melhorado tanto. E nada de se culpar que raios! Não é médica para adivinhar as coisas!

      Beijinhos

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  3. Olá,
    A minha também tem essas ausências e, como a Mina referiu, eu sempre as atribuí às características do espectro. No entanto, desde que soube que o electroencefalograma da minha menina revelou alterações passei a questionar-me se será só isso. Neste momento aguardamos que a chamem para fazer uma Ressonância Magnética para despistar esta e outras questões. A ver vamos... mas também tenho o meu coração apertadinho...

    Beijinhos,

    Angel Mum

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    1. Olá Angel Mum, o ano passado os "momentos off" da minha filha eram mais longos do que agora supostamente são, por isso davam mais nas vistas, os poucos que ví duravam uns 10-15 segundos e mesmo assim a Médica atribui-os às características do espectro, confesso que de certo modo senti-me aliviada, e depois há outro detalhe importante - o meu marido (raramente)também tem esses momentos, fica com uma expressão pensativa, a focar um ponto no infinito, quem olha para ele vê perfeitamente que ele está longe, quando o confronto ele diz que sou uma chata e que tem a certeza que está só a "pensar"...
      Neste momento o que vejo na minha filha (com olhos bem abertos) é que ela é uma criança muito mexida e distrai-se muito, mas não consigo saber quando é que o "distraído" é mais qualquer coisa...
      É complicado...

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  4. Olá
    Primeiro que tudo não te podes recriminar por não te teres apercebido da situação. Sim nós somos mães, mas também não somos de ferro, para além disso existe uma equipa de técnicos que também seguem a Tatiana pelo que ela está bem acompanhada. O importante agora é despistar a situação e tentar perceber a que se devem essas ausências e depois tentar encontrar solucções para as combater.
    Beijinhos e ficamos à espera dos resultados

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    1. Eu sei, mas teima sempre aquele "mas"...
      Este fim de semana estive de OLHOS nela, mas não consigo ter certezas... estou habituada a ela assim, se calhar o problema é mesmo esse!
      Houveram imensas situações em que pensei, "se calhar está a acontecer"...
      - quando estou a falar com ela e ela começa a olhar pra longe... e não liga nenhum ao que disse... quando lhe pergunto 10 vezes a mesma coisa e ela parece não escutar...
      Não consigo saber... e não me vou recriminar mais por isso, há que ter calma, senão só me prejudico, a mim e consequentemente a ela.

      obrigada a todas pela participação

      bjs

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  5. Nao sei que diga porque nao sei muito sobre o assunto, mas nao te sintas culpada, já fazes tudo o que podes pela tua filha :) Pelo que escreves ela está a se desenvolver muito bem. Espero que nao corra tudo bem. Beijinhos

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  6. Helena,
    Penso que é importante afastar o sentimento de culpa. A T. está a ser acompanhada e tens feito tudo o que está ao teu alcance. Também me parece importante focares-te de que por enquanto é uma "preocupação" das terapeutas e ainda não é um diagnóstico, vai fazer o tal electroencefalograma para despistar.
    A minha irmã também sofre desse "pequeno mal", assim como o meu pai, só foi diagnosticado este ano e ela já tem 18 anos! O meu pai ficou de rastos exactamente por saber o que é e não se ter apercebido mais cedo porque sempre esteve muito atento a todos os filhos... Agora já está a ser medicada e está tudo bem com ela....

    Calma e tenta pensar positivo (sei que não é fácil).

    Bjs

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  7. Primeiro que tudo, não deves culpabilizar-te de nada. Estás habituada a lidar com a tua filha 24/7 e como ela sempre manifestou alguma desatenção mas a capacidade de conseguir entender-te - e a outros -, não podes achar que fizeste algo de errado ou que desvalorizaste algo... Não penses nisso sequer.
    Há muitas formas de epilepsia, é verdade, mas , para já, nem se sabe se a piolha tem mesmo epilepsia. Também sei que é muito comum nos casos de PEA, sei que há casos de epilepsia que vão e voltam com anos de intervalo, mas, não podes estar a pensar nisso tudo de forma tão negativa sem que te tenham dito nada sobre isso até ao momento. Calma.
    A piolha tem, de facto alguma coisa, porque esses momentos de pausa e alheamento em que depois volta tudo ao lugar, não são normais mas já estás a ter o devido acompanahmento e a prestar mais atenção para tentar perceber o que se passa. No seu cantinho e no seu mundo, ela está a ouvir-te, pode é não interessar ouvir... As minhas ainda hoje fazem isso e de surdas não têm anada... Têm assim momentos em que nos ignoram, pura e simplesmente. Às vezes é propositado, outras vezes não.
    Por favor, tenta não te recriminar e pensa positivo. A piolha tem apresentado uma evolução tão grande; ela já consegue fazer tantas coisas que, há uns meses atrás, te traziam dúvidas; ela está fantástica.
    Muita força.

    Beijos nossos

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