Objectivo do Blog

Sou mãe de uma menina que nasceu em Dezembro de 2009, o meu maior tesouro!
A minha filha apresenta comportamentos um pouco diferentes do comum para a idade, compatíveis com a Perturbação do Espectro Autista.

Este blog tem como objectivo a troca de informações com pais que estejam em situação semelhante.
Juntos encontraremos mais respostas pras nossas dúvidas e poderemos obter uma ideia melhor da evolução esperada para cada caso. Participem!

12 de setembro de 2013

Balanço das férias

Depois de algum tempo sem dar notícias eis-me de volta.
A princesa está a 3 meses de completar 4 anos... como o tempo voa... sinto um frio na barriga e mil e um pensamentos assombram a minha mente...
Por um lado quero que o tempo passe na ânsia de ver se vai conseguir ser autônoma e bem sucedida na escola,  mas por outro lado vem a tristeza de ver que a minha bebé está a ficar uma menina “quecida”, como ela diz, e que a sombra das PEA me sugam a cada dia a coragem de repetir a melhor experiencia da vida – ser mãe.
Ando melancólica...
Adiante
A princesa continua a evoluir, mas muito devagarinho, esteve o mês de Agosto todo em casa, os primeiros 15 dias a curar a varicela e praticamente todo o dia a ver desenhos animados.
Na segunda quinzena fiquei de férias, mas também fui apanhada pela varicela o que condicionou um pouco os meus planos.
Acabamos por ficar por casa - a primeira semana tentei inúmeras atividades com ela, mas obtive pouca receptividade. Um dos "exercícios" que mais me entristeceu foi o da identificação de pessoas em fotografias, a piolha não conseguiu lembrar-se ou trocou o nome de pessoas tão presentes na sua vida como a educadora ou a amiguinha mais próxima. Na segunda semana fomos visitar alguns locais que achei que lhe despertariam interesse, mas não correu tão bem quanto esperava, ela andou aérea, desatenta e muito elétrica. O meu marido acha que esses comportamentos se podem dever ao facto dela não ter dormido de dia... no infantário era obrigada, mas em casa foi para esquecer. Há imenso tempo que ela não faz sesta ao fim de semana, mas nas férias foi um mês inteiro sem dormir...  Não sei... mas se foi por isso não é nada bom... é que agora na salinha dos 4 anos só fazem sesta os meninos que quiserem e ela claro que não quer... (o que tem de bom não fazer sesta é que consigo que adormeça mais cedo uff... ao menos isso)

Ela continua com uma dificuldade imensa em expressar-se e em lembrar-se das palavras, insisti tanto na aprendizagem das cores, mas ela ainda não consegue identificá-las, também não consegue fixar o nome dos nossos 3 gatos por exemplo e está com eles todos os dias...
Sempre que visitávamos um local tentei que contasse o que viu, mas é-lhe tão difícil fazê-lo... são estas coisas que me desesperam mais e apesar de ainda faltar algum tempo não consigo abster-me de imaginar que vai ter muitas dificuldades em aprender na escola...
Ao nível da fala ela está muito melhor, em Agosto começou a dizer o “r” (re) é tão giro ouvi-la dizer “agoRa” tão perfeitamente (primeiro dizia “adoia”, depois “agoia”), neste momento só não diz  o “f”, o "l" e o “r” (erre) ou seja percebesse relativamente bem aquilo que diz.
O que não está nada bem é o discurso, começam agora a notar-se a “esquisitices” típicas desta perturbação,  90% das vezes que ela nos interpela começa com “hei, ouve já”... quantas e quantas vezes ela disse isso durante as férias... “hei mãe, ouve já” “hei menino, ouve já”... “mas, ouve já” e depois o resto custa horrores a sair... fica a pensar o que quer dizer... e acrescenta “quero fazer uma pergunta”... mas a pergunta, (que nem é pergunta) não chega a sair ou sai com muita ajuda e tentativas minhas de adivinhar o que será que ela quer...
  
É por essas e outras que ando um pouco em baixo...
Vou ver se arrebito e volto brevemente...

Sintam-se à vontade para fazerem comentários, até porque o meu instinto maternal pode estar a atrofiar o meu discernimento... grunf...

12 comentários:

  1. Olá Helena,já acompanho o blog há muito tempo e sei o quanto a Tati evoluiu,sei k o tempo não passa como nos queremos mas ela tem tido atitudes muito positivas. A minha Leonor também é da mesma idade e acho que teve coisas em que melhorou e outras é a ritmo lento. A comunicação e a linguagem melhoraram mas ainda é muito pobre,ainda é muito imatura em comparação com as crianças da mesma idade,também é uma luta para lhe arrancar como foi o dia ou o que fez. Realmente ainda tem mesmo muito caminho a percorrer,a melhor coisa que evoluiu neste período de férias foi o de ter aprendido a ir há casa de banho sozinha,agora ela quando quer trata do assunto....lol.... Mas sem dúvida que por mais que se leve uma vida dentro do normal a sombra do autismo está sempre presente. Bjinhos e vais ver as enumeras conquistas que a Tati vai ter.

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    1. Obrigada pelo apoio amiga,
      A Filomena Silva tem razão, o mês de Agosto saiu mesmo fora da rotina e eu deixei-me levar pelo pessimismo... mas já estou mais arrebitada :)
      A tua Leonor está uma menina crescida :) lí noutro blog que durante a noite já se desenrasca bem a ir à casa de banho - que bom!
      A minha ainda pede que eu a limpe a safadinha e de noite quando acorda chama logo por mim.
      Mas é sempre a evoluir, é nisso que me tenho que focar!

      um beijinho grande

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  2. Acompanho o blog há algum tempo e tenho lido as evoluções da Tati. Tem de pensar que o mês de Agosto saiu completamente fora da rotina da sua filhota. Foi a doença, o não ir à escola e, o não dormir a sesta, estar com os pais mais tempo... Tudo isso influencia imenso os comportamentos. Mesmo nas crianças ditas normais isso acontece, também à regressões, por isso tente relaxar, é muita pressão para si e isso não faz bem a ninguém.
    Claro que temos de puxar por eles, mas sempre com reforço positivo, viver as pequenas/grandes vitorias e não fazer comparações. Eles têm o seu próprio ritmo. eu sei que é difícil não pensar no futuro, mas o hoje é que é importante.
    Quanto à sesta, a minha Laura também passou essa fase. Ao mudar de sala deixou de dormir a sesta e quando a ia buscar adormecia no carro e quando a tirava fazia uma birra descomunal. Como alguns meninos da sala dela iam dormir lá a convenceram a ir também. Dormiu até à ultima sala da pré, mesmo sem os outros irem, nesta altura era dia sim dia não, ela propria sentia que precisava de pausa, tirava o bibe e ia dormir com os mais pequenos. Depois quando foi para a primária notou-se um pouco a falta, ao fim do dia adormecia no carro, mas a pouco e pouco foi-se adaptando. Mas muitas vezes adormecia à mesa a fazer os TPC antes de jantar.
    Força, muita coragem, é um caminho longo, duro, mas tem muita coisa boa. É difícil, eu sei, há dias melhores, outros piores.
    Beijinhos de mãe para mãe

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    1. Olá Filomena, nem imagina como me fizeram bem as suas palavras, foram o "estalo" que precisava pra arrebitar e deixar de ser pessimista :)

      Como se tem saído a sua filhota na escola?

      Um grande beijinho

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    2. Olá Helena.
      Fico feliz que o meu comentário tenha ajudado. Por vezes tenho medo de ser mal interpretada e acima de tudo não quero magoar quem já sente fragilizado e muitas vezes incompreendido.
      A minha filhota tem Síndrome de X-frágil, mas sendo menina tem dois x e o "defeituoso" anda mais adormecido que o outro. Ela teve sempre uma evolução dita normal, quando entrou na primária sentiu algumas dificuldades que todos pensaram ser imaturidade (ela nasceu em Dezembro e entrou com 5 anos para a escola, com pareceres favoráveis de todos os técnicos que acompanham o irmão - sim o Xande tem X-Frágil e sendo rapaz as coisas são bem diferentes). Depois chegámos à conclusão que tinha défice de atenção e problemas de ansiedade. Foi sinalizada pela professora, teve sempre apoio na escola e de uma explicadora que eu contratei. Nunca reprovou (acho que devia ter repetido o quarto ano para consolidar aprendizagens, mas as notas dela era positivas e lá está a iniciar o 5º ano). Este ano mantém-se sinalizada para ir aos apoios e está toda entusiasmada pois já se acha muito grande. Tento ajuda-la como posso a minimizar as dificuldades, pois com o passar dos anos vão-se acentuando, muita matéria, mais dificil, etc...
      O Xande, esse já é outra aventura. Começou a andar tarde (até aí nada a apontar), e a falar tarde, o que despertou a atenção da pediatra. Começou a ser seguido na consulta de desenvolvimento até que um dia uma medica decidiu fazer o teste de x-frágil pois não encontravam razão para o atraso. Começou aí nova aventura, já tinha quase 4 anos. O Xande tem evoluído imenso, tem 14 anos, muito autonomo, mas com atraso cognitivo moderado a severo. Teve sempre um curriculum especifico e tem adquirido bastantes aprendizagens. Ao seu ritmo, o maior problema é a concentração e a falta de motivação, que faz com que não dê uso às capacidades que tem. Mas acima de tudo é um menino feliz, meigo, preocupado com o bem estar da familia e amigos. Com uma capacidade de adaptação fantástica (coisa que nunca imaginei pois em bebé era muito estranho, só ia ao colo de 4 ou 5 pessoas).
      E pronto, tento viver um dia de cada vez, tento não pensar que pró ano vai para outra escola (está na mesma desde o 1º ano), tento não pensar no que será daqui a uns anos (pois será sempre dependente de nós).
      Desculpe o testamento:
      Beijinhos

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    3. Oi Filomena, não sabia... fiquei com um nó na garganta e a sentir-me minúscula...
      Que grande MÃE a Filomena é!
      É uma honra saber que lê aqui as nossas aventuras (tão menos "pesadas" do que as que enfrenta)...

      Um grande beijinho
      Helena

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  3. Olá linda... A minha C também tinha muitas dificuldades em dizer nomes de pessoas que estao sempre com ela e quando saiamos nunca conseguia contar nada e agora é uma tagarela, claro que limitado por exemplo vai ao ZOO e só me diz que viu 2 ou 3 animais no outro dia dia diz outra coisa mas conta e vai contando mas de forma diferente mas melhorou muuuuito mesmo na escola conta-me coisas que se passam, conversas curtas não faz conversas mais complexas e também não consegue exprimir-se na questão de sentimentos, só no amor à mãe, pai e mana, isso diz-nos muitas vezes, a evolução tem sido muito grande. Não percas as esperanças, nunca. E ainda quando saímos seja onde for ainda é muito aérea e eléctrica mas como toma medicação acalma um pouco....
    Também tem conversas de bengala 2 sempre e para toas as pessoas: " como te chamas?" e "a mana?" esta da mana ainda é muito mais frequente...
    Tem calma dias melhores virão, também me digo isto a mim todos os dias.
    Beijinhos

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    1. Olá amiga, são parecidas as nossas meninas não é :)
      Olha e na escola nova como tem corrido?
      A C. tem falado na outra menina?
      Sabes há quem diga (eu não vou muito nessas coisas...) que crianças com PEA se sentem atraídas por crianças iguais e por pessoas com auras boas ou que passaram por grandes sofrimentos...

      Um beijinho

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  4. Olá!
    Também não estou muito bem para por para cima... mas parece-me que a varicela veio estragar as férias. Acho que em casa eles são muito menos cooperantes do que na escola. Quanto ás sestas o meu, que é um "cu de sono" como se costuma dizer, já não as faz, optei por não fazer, a não ser que veja que está mesmo a cair de sono, isto porque quando dormia só se deixava dormir quase ás 15 horas (mesmo que fosse para a cama à 13h) e depois era meia-noite ainda estava de olho aberto! também agora na pré, já não fazem a sesta! Às vezes tem birras de sono, e à hora do jantar vê-se que está cansado...
    Beijinhos e força!

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    1. Um beijão e força que também bem precisa!

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  5. A minha também não dorme a sesta mas está super bem com os sonos. Acorda às 9h para ir para o JI e não dorme sesta e há noite por volta das 22h/22h30 vem pedir para ir para a cama "domir"....E depois como não tem problemas dorme a noite toda,agora até quando acorda para fazer xixi vai sozinha há casa de banho. Eu é que ainda acordo e fico a ouvi-la a tratar das coisas,ela ainda faz um pouco de barulho mas é super giro ver que ela se desenrasca na casa de banho e depois volta para a cama e continua a dormir. Essa foi a parte que mudou, por norma ela dorme a noite toda mas quando acordava para fazer xixi ainda demorava até voltar a adormecer mas agora é instantâneo.

    Bjinhos

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    1. Que maravilha :)
      No dia que a minha vier pedir pra ir pra cama dormir vou fazer uma festa (o pensar que está doente) he he he

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