Objectivo do Blog

Sou mãe de uma menina que nasceu em 2009, o meu maior tesouro!
A minha filha apresenta comportamentos um pouco diferentes do comum para a idade, compatíveis com a Perturbação do Espectro Autista.

Este blog tem como objectivo a troca de informações com pais que estejam em situação semelhante.
Juntos encontraremos mais respostas pras nossas dúvidas e poderemos obter uma ideia melhor da evolução esperada para cada caso. Participem!
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11 de janeiro de 2019

Quero que saibas!

9 anos feitos em Dezembro 2018

O que eu gostaria que soubessem:

Tenho Autismo de alto funcionamento, tenho dislexia, e como um azar nunca bem só, também tenho dores de cabeça (+/- 4 x mês) fico sensível à luz, enjoada e chego mesmo a vomitar.

Sou educada, calma, meiga, sensível e porto-me muito bem!

Tenho pouco interesse na interacção social – não me OBRIGUES a brincar com os outros, às vezes quero mesmo é estar sozinha, sem ter que escolher com quem brincar, o que falar, que brincadeira fazer… isso é muito stressante para mim. Prefiro a companhia de adultos.

Não gosto de luzes fortes. Nem de barulhos.

Sou ansiosa por isso gosto bastante de rotinas.

Tenho muita dificuldade em reconhecer rostos (associar rosto/nome) e em decifrar expressões faciais. (Muitas vezes não sei se estou a falar com uma pessoa conhecida ou com um estranho)

Tenho deficit de atenção (se quiseres falar comigo certifica-te de que não existem outras coisas a distrair-me).

Tenho algumas dificuldades em expressar as minhas ideias/sentimentos, dá-me tempo!

Odeio ter que fazer escolhas, há tantas variáveis a analisar! – gosto que escolham por mim.

Tenho dificuldades em saber quando é a minha vez de falar e quando estou a ser inoportuna.

Sou boa aluna, tenho “Bom” e “Muito Bom” nos testes e um leque muito vasto de conhecimentos

Tenho pouca coordenação motora e não me interesso muito por ginástica, desportos, dança ou outras atividades físicas, não sei andar de bicicleta sem rodinhas!


O que mais gosto de fazer é estar em casa a ver desenhos animados ou a explorar o youtube, a minha mãe diz que vou ganhar raízes no sofá – é uma piada, um ser humano não ganha raízes como as plantas 😊


7 de novembro de 2018

O que o autismo me roubou...

Foi com esta frase na cabeça que vim trabalhar hoje... como já vos disse temos outra princesa em casa, a Mara, fez este domingo passado 2 aninhos, é tão, mas tão fofa (e também me põe os cabelos brancos) fala tanto e já tão bem, já conseguimos ter conversas com ela e ela já nos conta tantas coisas do seu dia-a-dia na creche.
Gosta de me ver a fazer as refeições e de ajudar nas lides domésticas, de ir ao supermercado e de passear - enche-me de porquês a toda a hora - é tão bom!
Brinca ao faz de conta que é uma coisa maravilhosa de se ver.
Já sabe o nome de todos que nos são mais próximos e interage muito bem com eles.


Agora vejo tão bem o quanto o autismo me roubou e fico tão triste...
Claro que podia ser bem pior, mas nós queremos sempre o melhor não é...


A Tatiana continua (com quase 9 anos) a falar tão pouco e tão à bebé, temos que perguntar as coisas e as respostas são sempre tão curtas...
O interesse continua o de sempre: ver desenhos animados
Agora, desde que temos NET em casa, piorou... só quer ver you tubers a jogar...

Continua a ligar pouco às pessoas e a não fazer grande distinção do estranho/amigo nem como comportar-se nos dois casos...

Ao contrário da irmã de 2 anos, ainda se confunde toda com os nomes dos tios e não lhes liga patavina... (a menos que tenham um telemóvel ou tablet na mão... para lhe emprestar...)...

Continua tão distraída, perde-se a meio de recados, esquece-se para o que ia...

Tem tão pouco cuidado com os trabalhos da escola/livros...

 Quando saímos de casa está sempre a perguntar se ainda demoramos muito a voltar (para ir prá NET/TV...

Começa com muito entusiasmo outras actividades (dança, yoga, karaté, ballet, artes plásticas, etc...) mas pouco tempo depois já me está a pedir para não a obrigar a ir mais...


e é isso... hoje estou triste...


2 de outubro de 2012

Sim é ecolalia!

Respondeu-me a terapeuta,
- mas o que importa é que a menina também fala com intenção e muito!!!

Um exemplo:
- não faças mal à kika
ela - kika?
- ela é pequenina
ela- nina?
- queres fazer-lhe festinhas
ela - tinhas?
ela - tinhas, tinhas, tinhas (enquanto passa a mão no pelo da gatinha)
- vês, ela gosta!
ela - gotas?
- olha, vai ver se tem cocós na caixa
(corre a espreitar)
ela - mãe cocós, cocós, impa (limpa)!
- está bem vou já limpar
ela - impar?
- íii que cheiro!
ela - cheio?
- cheira muito mal
ela - muto mal!
- já vais pra cima?
ela - xima!
...
- que é que estás a comer?
ela - bíbí (kiwi)
- Queres cereais?
- ceais?
- Queres ou não?
- xim!
...
ela - mãe xica! (fica)
- queres que fique aqui à tua beira
ela - beia?
- mas eu tenho que ir fazer a papinha!
ela - xica mãe! (e abraça-me)
- está bem
ela - bisão bisão! (quer que ligue a televisão)
- e que desenhos queres ver?
ela - ninho enta caixa vedes (menino entra na caixa verde)
- queres ver os desenhos do menino que entra na caixa verde? ("The Wild" da Disney)
ela - caixa vede?
- é este (faço-me despercebida)
ela - não mãe... ete, ete
- já viste esse tantas vezes! Vamos ver outro.
ela - não outo!!!
- olha este, é tão bonito, é o do cavalo!
ela - não babálo!!!
- está bem chata
ela- chata?
...
- olha quem está alí!
ela - pimo pimo (primo)
ela - couo pimo (colo primo)
- queres colo, mas tú és muito pesada
ela - esada?
(entretanto vê o tio e vai pedi-lhe colo)
ela - couo pimo
- esse não é primo é tio
ela - tio?
ela - couo pimo
- não é primo, é tio
ela - tio?
mas volta a chamar primo...
...
- és uma feia
ela - feia?

Coloquei o sinal de interrogação no final das respostas dela porque é mesmo nesse tom que ela as pronuncia.

É difícil distinguir quando é que ela está com intenção comunicativa (ou até a testar o controle sobre a fala e vóz) ou quando está pura e simplesmente a repetir o que ouve.
A melhor maneira de ter a certeza que é ecolália é dizermos algo que supostamente seria de sancionar por parte da criança e ela não o faz.


1 de outubro de 2012

Foi há um ano que tudo começou...

...a minha filha não era como os outros meninos...

- raramente reagia quando era chamada
- não olhava pra quem falava com ela, nem se interessava em ouvir
- não se interessava por outras crianças
- não brincava como as outras crianças
- não se interessava por comunicar
- não dava beijos, nem abraços, nem fazia xau...
- não se interessava pelas actividades desenvolvidas pela educadora
- passava o tempo isolada e se a importunassem era agressiva.

Eu era apenas a "mão", uma coisa que servia pra lhe chegar o que estava fora do alcance...

Passei um mau bocado, especialmente quando me via rodeada de outras crianças da mesma idade, ver como reagiam e o que já faziam doía muito!

Há sensivelmente três meses a minha princesinha começou a desabrochar, começou a dizer muitas mais palavras, começou a formar pequenas frases, começou a comunicar para além dos seus interesses...
Começou a querer mimínhos, começou a dar beijinhos e xís apertados...

Hoje está tão diferente!

Fica feliz quando vê as pessoas que gosta e corre a dar-lhes beijos e fica triste quando se vão embora.
Está muito sentimental e comove-se ao ver algo triste.
Já me pede que fique ao pé dela a ver televisão e pra brincarmos juntas.
Está um pouco mais calma e já nos ouve mais.
Na escolinha todos estão surpreendidos com os progressos dela e já tenta interagir com os amiguinhos.

Claro que ainda existe um longo caminho a percorrer, mas os meus dias estão bem mais coloridos...



3 de julho de 2012

Fascínios e obsessões


A primeira grande obsessão da minha filha foi (e ainda é) ver desenhos animados.
É o seu grande interesse, quando estão em questão desenhos animados ela ouve-nos sempre, fala connosco, coopera, rí, fica atenta, uma maravilha!
(ex: estes dias fomos ver o mar e ela mal chegou lá disse logo  "casa moooô" ou seja "é a casa do Mô" (que é um golfinho duns desenhos animados), provavelmente se não fossem os desenhos animados não lhe arrancávamos uma palavra).

Já teve fascínio (e ainda tem um bocado) por pedras, íamos pela estrada fora e ela não tirava os olhos do chão a ver se encontrava alguma pedrinha, chegou a ter uma caixa cheia delas, o brincar dela nessa altura era ver as pedrinhas a caírem no chão, voltar a mete-las dentro da caixa e despejá-las de novo...

Depois veio a água (ainda adora), uma poça, um tanque ou um chafariz era o delírio total... começava logo a ver o que podia atirar lá pra dentro... o tanque da minha sogra está repleto de "entulho" que ela atira lá pra dentro, é frutas, é paus, é folhas, é pedras...

Ela adora deixar coisas caírem no chão ou na água ou em outra coisa qualquer, não entendo porquê, ela parece que fica hipnotizada, se vir uma frincha, nem que seja um espaço entre duas cadeiras, lá vai ela ver o que pode deixar cair lá pelo meio...

Os objetos brilhantes também eram (e ainda são) perdição - as lúzes... os semáforos... ui o salto que ela dá da cadeira quando vê um semáforo, agora até diz as cores "emelho" ou "veeede" mas às vezes troca-as :)

Adora bolas e coisas redondas... e passar a mão em cobertores peludos...

Gostou sempre de cortar flores e de animais... e de jogos de encaixe...

Ultimamente anda obcecada com os transportes... primeiro só dizia "popós" ou "popós nanne" popó ou popó grande.

Fui-lhe dizendo que o tal chama-se "carrinha", outro "camião", outro "trator", "jipe" etc... agora vamos na estrada e é "caínha", "mião", "totor", "mota"... Lembro-me sempre do piolho da Rainbow Mum!


Porque é que estes meninos têm interesses tão semelhantes?!


2 de maio de 2012

Perturbação da relação e da comunicação

(assinalei a vermelho os sinais que acho que a minha filha apresenta)

Perturbação da relação e da comunicação é a nomenclatura utilizada para uma desordem do espectro
do autismo que se manifesta durante a primeira infância. O diagnóstico aplica-se, sensivelmente, a partir dos 2 anos de idade e envolve, frequentemente, problemas nas seguintes áreas:
• Integração de sensações ou informação — a criança pode ser sub ou sobre reactiva à informação recebida através dos sentidos.
• Processamento de informação — a criança pode ter dificuldade na compreensão e organização da informação sensorial recebida.
• Planeamento e execução de respostas — a criança pode ter problemas em usar o seu corpo ou os seus pensamentos para responder à informação recebida.
Uma vez que pode haver sintomas comuns — sobretudo a tendência ao isolamento e a reduzida capacidade
de interacção — é importante fazer o diagnóstico diferencial entre as manifestações do espectro do autismo
e os seguintes quadros:
− perturbações ligadas a uma surdez
− estado depressivo
− carência relacional precoce e prolongada
− deficiência intelectual
Caso suspeite estar perante uma criança que apresenta muitos dos sinais citados, contacte os serviços de
Educação Especial, no sentido de ser realizada uma avaliação diagnostica e, se necessário, planeada uma
intervenção multidisciplinar.

Exemplos de comportamentos que os pais/educadores podem observar, por área/problema:
Relação e emoção:
• Tendência a evitar a interacção
• Dificuldade em prestar atenção ou estabelecer contacto visual com os outros
• Afirmações ou comportamentos repetitivos (ela fazia imenso e ainda faz algumas vezes o som hummm, hummm, hummm)
• Lacunas no brincar simbólico (“faz-de-conta”)
• Medos intensos de objectos ou eventos comuns Linguagem/comunicação
• Dificuldades em seguir instruções simples (se tiver outras coisas que a estimulem, por exemplo brinquedos, televisão ou um ambiente novo)
• Ecolália ou repetição do que foi acabado de dizer
• Ausência de linguagem
• Gritos monocórdicos sem aparente intenção comunicativa

Regulatória e sensório-motora:
• Dificuldade em lidar com mudanças no seu ambiente — exigência de imutabilidade.
• Evitamento de abraços ou toque ligeiro
• Não aponta e pode pegar na mão do adulto para lhe delegar a realização de uma acção (dos 23 aos 26 meses +/- chegava ao pé de mim e procurava a minha mão ou pedia "mão" , pegava-a, conduzia-a e apontava-a à coisa pretendida, mas só pedia "mão" quando não conseguia desenvencilhar-se sozinha)
• Objectos manipulados de forma pouco habitual:
- a criança toca-os ao de leve (desde bebé que a minha filha anda com um pedaço dum cobertor peludo atrás dela, adora passar os dedos e tocar levemente o pelo do cobertor)
- cheira-os
- fá-los rolar de maneira repetitiva
- fá-los cair de maneira repetitiva (se a minha filha encontrar água, procura logo coisas para por a boiar: é capaz de estar 1 hora a atirar folhas para dentro dum lago ou a meter pedras num buraco)
• Gestos estereotipados:
- mexer os dedos em frente da cara, agitar antebraços e mãos de forma repetitiva
- andar em bicos dos pés (fiquei agora a saber que era considerado um gesto estereotipado, quando começou a andar, aos 10 meses, chamavam-lhe "bailarina" precisamente por andar em bicos de pés,  ainda hoje a apanho a andar assim)
• Comportamentos de “auto-estimulação”:
- rodar sobre si próprio
- abanar a cabeça
- baloiçar-se.

O diagnóstico baseia-se na presença, intensidade e frequência dos comportamentos acima citados. Contudo, embora duas crianças possam partilhar um diagnóstico comum, cada uma tem um padrão próprio
de desenvolvimento e funcionamento. A detecção destes “sinais de alerta”, nomeadamente por parte da comunidade educativa, permitiria uma intervenção mais atempada e, consequentemente, mais eficaz.
Uma intervenção nas idades mais precoces tem um enorme potencial preventivo, na medida em que as
dificuldades apresentadas pelas crianças pequenas estão muito dependentes da adequação do ambiente relacional às suas características particulares de reactividade, processamento sensorial, da linguagem e de planeamento motor.
Fonte aqui