O que o autismo me roubou...

Foi com esta frase na cabeça que vim trabalhar hoje... como já vos disse temos outra princesa em casa, a Mara, fez este domingo passado 2 aninhos, é tão, mas tão fofa (e também me põe os cabelos brancos) fala tanto e já tão bem, já conseguimos ter conversas com ela e ela já nos conta tantas coisas do seu dia-a-dia na creche.
Gosta de me ver a fazer as refeições e de ajudar nas lides domésticas, de ir ao supermercado e de passear - enche-me de porquês a toda a hora - é tão bom!
Brinca ao faz de conta que é uma coisa maravilhosa de se ver.
Já sabe o nome de todos que nos são mais próximos e interage muito bem com eles.


Agora vejo tão bem o quanto o autismo me roubou e fico tão triste...
Claro que podia ser bem pior, mas nós queremos sempre o melhor não é...


A Tatiana continua (com quase 9 anos) a falar tão pouco e tão à bebé, temos que perguntar as coisas e as respostas são sempre tão curtas...
O interesse continua o de sempre: ver desenhos animados
Agora, desde que temos NET em casa, piorou... só quer ver you tubers a jogar...

Continua a ligar pouco às pessoas e a não fazer grande distinção do estranho/amigo nem como comportar-se nos dois casos...

Ao contrário da irmã de 2 anos, ainda se confunde toda com os nomes dos tios e não lhes liga patavina... (a menos que tenham um telemóvel ou tablet na mão... para lhe emprestar...)...

Continua tão distraída, perde-se a meio de recados, esquece-se para o que ia...

Tem tão pouco cuidado com os trabalhos da escola/livros...

 Quando saímos de casa está sempre a perguntar se ainda demoramos muito a voltar (para ir prá NET/TV...

Começa com muito entusiasmo outras actividades (dança, yoga, karaté, ballet, artes plásticas, etc...) mas pouco tempo depois já me está a pedir para não a obrigar a ir mais...


e é isso... hoje estou triste...

Passada a pente fino...

Ontem a piolha tinha duas consultas – Neurologia e Pedopsiquiatria.

Esperamos quase duas horas pra sermos atendidas, durante esse tempo ela correu desenfreada na sala de espera e corredor “mãe apanha a nina” repetia exaustivamente... e lá tinha eu que ir atrás...

“estou muito cansada” não servia de argumento pois começava a berrar a plenos pulmões “apppppppppppppaaaaaaanhá nnnnnnnnnina!” ela não sabe quando parar nem se compadece com o cansaço das pessoas...

Dizia-lhe que tinha que beber água, pra descansar um bocado – nas próximas paragens já ela vinha com a garrafa da água “bebe mãe” e logo de seguida outra vez “apanhá nina”...

Aproveitei para a corrigir – “não é apanha a menina”, diz “apanha-ME” – vira-se ela “diz apanha-meee”, “diz apanha-meeee” já a fugir ... ora bolas...

Alguns pais riam-se da situação, mas um rir de cumplicidade – afinal era o dia dos meninos autistas da Dr. Alda.

Quando entramos no consultório da Dr. Mafalda ela estava a suar em bica, com o cabelo todo colado, o prof. doutor que costuma lá estar pôs-se a olhar os angiomas (ou hemangiomas), estavam super visíveis por ela estar quente, e perguntou se eu achava que estavam mais pequenos – respondi que mais pequenos não diria, mas que estavam mais atenuados. Entretanto a doutora disse-me que o EEG estava normal e que epilepsia estava posta de parte, que os olhares alheados são comuns em crianças com perturbação do espectro autista... uff...

Estiveram a ver o peito dela (ela tem as veias no peito muito visíveis e parecem fazer um bifurcação ou coisa do gênero que não percebi bem), o doutor pediu-me o boletim dela e mediu-lhe o perímetro cefálico, seguiram-se trocas de termos técnicos em meias palavras donde retive “macrocefalia” “autismo” “hemangiomas”... a doutora põe-se a auscultar a piolha e acrescenta "e tem um soprinho também..."

“- um soprinho?????" digo eu já meia sem ar... “é... ainda não lhe tinham dito” diz-me a médica...
Vamos encaminhá-la para cardiologia, depois recebe a cartinha em casa está bem...

Segue-se outra troca de termos técnicos em que percebo que o doutor põe a hipótese de uma alteração/mau funcionamento do gene PTEN... nisto pergunta-me se há casos de cancro na família... ainda fiquei a olhar pra ele à espera que o meu cérebro descesse à terra antes de lhe responder que sim: tinha um caso de glioma (cancro no cérebro) essa minha tia também tinha epilepsia e a doença bipolar, faleceu com 48 anos, uma tia que faleceu com 36 anos com cancro no esófago e uma tia com cancro na mama que está estável.

(e isto só do meu lado – rica herança digam lá...)

Requisitaram um exame de genética molecular PTEN.

Já estive e ver mais o menos o que isso é porque não me explicaram nada – parece que quem tem alterações nesse gene tem mais probabilidade de desenvolver certos tipos de cancro e tumores benignos, já que esse gene tem a função de controlar a multiplicação descontrolada das células... Portadores desse "defeito" tem cabeça grande e há suspeita de ligação dele com o autismo... foi o que percebi.

Espero que não dê em nada e fico agradecida que a estejam a passar a pente fino, mas porque é que não explicam melhor as coisas???

De seguida fomos atendidas pela Dr. Alda, muito querida como sempre, disse-me que a piolha está a evoluir muito bem e deu alguns conselhos para trabalhar com ela. Também disse que devia intensificar a terapia da fala em detrimento da ocupacional...

Frase que soava na minha cabeça na volta pra casa:

Deve ser maravilhoso ter um filho (montes de filhos!) sem problemas...

uff...

...as dores de crescimento continuam - hoje de manhã dizia que as sapatilhas estavam apertadas - "não estão amor - estas estão bem!" - "não! tão apetadas"...

Saco a palmilha e coloco o pé dela por cima - olhar incrédulo...

...como é que é possível!!!
- tinha guardado os raio das sapatilhas porque eram grandes e da noite pró dia deixaram pura e simplesmente de lhe servir!!!

Birras e auto-agressão...

São dois temas que me fazem sentir um aperto sufocante no peito...

Tenho acompanhado atentamente alguns blogs e fico desolada por ver o que alguns pais enfrentam, o sentimento de impotencia que sentem... a incompreensão de que são alvos...

Tenho muito receio que isso possa vir a acontecer com a minha filha.

Ela é só uma menina socialmente mais desligada e com um modo de brincar e ser muito próprio...

As birras que fáz, pelo que vejo, parecem-me dentro da normalidade e nem costumam ser por causa de mudanças na rotina dela, isso nunca a incomodou muito porque ela adora explorar coisas e lugares novos.

Não queria que se sentissem magoados comigo, mas gostava de perguntar aos pais que passam por estas situações tão difíceis, a partir de que altura se perceberam que as birras não eram normais.

E as auto-agressões? 

Terapia da fala/ocupacional

O início oficial foi ontem, digo oficial porque enquanto aguardávamos a resposta da Segurança Social, a minha filha teve várias sessões (gratuitas) para se familiarizar com o espaço e com as terapeutas.

A terapia da fala correu muitíssimo bem, confesso que fiquei surpresa.

A piolha disse o nome de quase tudo que a terapeuta lhe pôs à frente e era sempre “olha mãe, olha mãe” entusiasmada.

Fui aconselhada a eliminar a chupeta DE VEZ, é que a criatura já tem os "dentes" tortos, e isso está a afectá-la seriamente. Também  não consegue dizer imensas consoantes e tem um tom de voz “esquisito”.

Mas tirando essas dificuldades a terapeuta diz que ela é um “bom caso” porque apesar de se cansar muito rápido da brincadeira, retoma-a e está sempre a querer ver mais e mais coisas, o que é óptimo.

Por exemplo, se a terapeuta lhe mostra um livro com figuras ela folheia-o, passa os olhos pelas imagens num ápice, às vezes, em vez de apontar ela, pega na minha mão e aponta para o que a desperta mais e diz o nome ou então diz “olha mãe” e já quer ver outra folha e mais outra...quando chega ao fim, começa a folhear do início ou já quer outra coisa, mas passado um bocado lá retoma o anterior... e está sempre a querer explorar.

A terapeuta disse-me que uma criança autista não reage como ela reage e que na opinião dela ela tem é síndrome de Asperger...

É a segunda terapeuta que me diz o mesmo!

Fascínios e obsessões

A primeira grande obsessão da minha filha foi (e ainda é) ver desenhos animados.
É o seu grande interesse, quando estão em questão desenhos animados ela ouve-nos sempre, fala connosco, coopera, rí, fica atenta, uma maravilha!
(ex: estes dias fomos ver o mar e ela mal chegou lá disse logo  "casa moooô" ou seja "é a casa do Mô" (que é um golfinho duns desenhos animados), provavelmente se não fossem os desenhos animados não lhe arrancávamos uma palavra).

Já teve fascínio (e ainda tem um bocado) por pedras, íamos pela estrada fora e ela não tirava os olhos do chão a ver se encontrava alguma pedrinha, chegou a ter uma caixa cheia delas, o brincar dela nessa altura era ver as pedrinhas a caírem no chão, voltar a mete-las dentro da caixa e despejá-las de novo...

Depois veio a água (ainda adora), uma poça, um tanque ou um chafariz era o delírio total... começava logo a ver o que podia atirar lá pra dentro... o tanque da minha sogra está repleto de "entulho" que ela atira lá pra dentro, é frutas, é paus, é folhas, é pedras...

Ela adora deixar coisas caírem no chão ou na água ou em outra coisa qualquer, não entendo porquê, ela parece que fica hipnotizada, se vir uma frincha, nem que seja um espaço entre duas cadeiras, lá vai ela ver o que pode deixar cair lá pelo meio...

Os objetos brilhantes também eram (e ainda são) perdição - as lúzes... os semáforos... ui o salto que ela dá da cadeira quando vê um semáforo, agora até diz as cores "emelho" ou "veeede" mas às vezes troca-as :)

Adora bolas e coisas redondas... e passar a mão em cobertores peludos...

Gostou sempre de cortar flores e de animais... e de jogos de encaixe...

Ultimamente anda obcecada com os transportes... primeiro só dizia "popós" ou "popós nanne" popó ou popó grande.

Fui-lhe dizendo que o tal chama-se "carrinha", outro "camião", outro "trator", "jipe" etc... agora vamos na estrada e é "caínha", "mião", "totor", "mota"... Lembro-me sempre do piolho da Rainbow Mum!


Porque é que estes meninos têm interesses tão semelhantes?!

A minha princesa com 24 meses

Comportamentos em casa:

Procura-nos quando precisa de nós, por exemplo para chegarmos alguma coisa que está fora do alcance dela, vem e diz “mão”, é raro olhar-nos nos olhos.

Quando a chamamos ela não vem, nem olha para nós (age como se fosse surda), é dificil captarmos a atenção dela, repete muitas vezes e em várias situações o som “hummmmmmm, hummmmmm”.

Por vezes responde “não” independentemente do interesse dela na tarefa em causa.

Quando é pra tomar banho vai buscar tudo o que lhe pedimos (meias, camisola, calças, toalha, etc), porque adora tomar banho.

Não responde quando perguntamos como se chama, nem quando perguntamos se gosta da mãe ou do pai.

Se vem alguém conhecido a casa mostra-se indiferente, não tenta comunicar, não gosta que a pessoa a pegue, não dá beijos/abraços.

Se vem alguém especial (que costuma fazer brincadeiras que lhe agradam) ela mostra-se alegre e puxa a pessoa para brincar, quando a pessoa deixa de fazer o que ela gosta volta a mostrar-se indiferente à presença dela.

Se vem alguém desconhecido não tem medo, mas não interage. Se a pessoa começa a fazer brincadeiras que lhe agradam ela age como com a pessoa especial e até aceita ir com a pessoa quando ela se vai embora.

Se pedirmos que dê beijos,  atire beijos ou diga xau raramente o fáz, mas se estiver alguém em casa que a incomode (interrompa as brincadeiras) ela puxa essa pessoa até à porta, empurra-a para fora e diz “xau”, faz xau e atira beijinhos.

Mesmo sabendo dizer muitas palavras, só fala em último recurso e às vezes nem assim.

Já disse: mãe, pai, mão, aqui, xau, cão, tia, pão, peixe, não, bom dia, chão, xixi, cocó, caca, aua (água), açá (maça), tí (alí), couo (colo), ana (anda), á-me (dá-me), mémé (gato), passa (uvas passas), xixa (carne), cacol (caracol), alde (balde), atata xita (batata frita), piu-piu.

Quando é  contrariada tem tendencia para bater e ser agressiva (bate, ferra, dá cabeçadas, atira objectos).

Entende quando digo que algo está “em cima/baixo” “atrás de tí”, “em cima da tua cama”, “na casa de banho” e vai buscar.

Gosta mais de jogos de encaixe do que de outros tipos de brinquedos.

Adora desenhos animados e identifica as personagens em fotos (gosta mais de desenhos animados para mais crescidos (Boog e Elliot 1,2,3, Kenai e Koda 1,2, a idade do gelo 1,2,3, Stuart Little2, Rei leão  1,2,3, chicken little, wall-e etc) do que para pequeninos (ruca, nody, mickey mouse), o preferido de todos é o wall-e.

Se lhe mostrar um livro e lhe perguntar onde está determinado objecto ela aponta e diz  “aqui”.

Aprende depressa rotinas, no entanto se eu as mudar ela adapta-se bem.

Pede que lhe ponha ganchinhos no cabelo e gosta de pulseiras e colares, também gosta que lhe ponha perfume.

Não gosta de sair de casa.

Quando sai:

Gosta de brincar em sítios que tenham outras crianças a brincar, não tenta comunicar, mas gosta de os ver e de brincar como eles. Fica triste quando os meninos vão embora.

Não tem noção do perigo.

Se um estranho se mete com ela dum modo que lhe agrade, aceita colo e até ir com essa pessoa.

No shoping anda sempre a correr e gosta de ver e mexer nas coisas que despertam atenção, não se incomoda de ver tantos desconhecidos, do barulho, nem de nos perder de vista.

Se vamos a casa de familiares ela entra e vai logo explorar a casa, não liga se nós também ficamos ou se a vamos deixar lá e também não liga a quem está, se quiser alguma coisa aborda-os dizendo “mão” e conduzindo-os ao que pretende como faz connosco.

Por norma é ela que pede pra regressar a casa, nessa altura aceita dar beijos de despedida a qualquer um.

Na Creche:

Isola-se dos outros meninos, refugia-se na biblioteca ou em zonas menos “concorridas”.

Se é importunada tem tendencia para ser agressiva.

Não se esforça minimamente por comunicar.
Não se interessa pelas atividades que a educadora faz com os meninos.
Está muitas vezes no mundo da lua.

Apresentação

Sou uma mãe de primeira viagem, a gravidez correu sem percalços, o parto correu bem e o meu pós-parto melhor ainda, o mais difícil foram as cólicas da minha filha, isso foi terrível e é a pior recordação que tenho, ela chorava dia e noite e só começou a melhorar aos 4 meses. Foi muito desgastante... nem gosto de lembrar...
A evolução dela a nível físico tem sido boa, é uma menina grande, desde os 6 meses que está nos percentis máximos, o cefálico até rebentou a escala, é bem abonada como o pai!!!
É uma criança que come muito bem, só não gosta de alimentos em consistência pastosa,  e até agora tem sido saudável.
Antes de entrar para a creche esteve com o avós maternos e a única coisa que eu reparava era que ela ficava de vez em quando com um olhar ausente, como se estivesse no mundo da lua, mas não dei importância porque o meu marido também tem esses "paranços" quando está mais pensativo...
De resto... e sendo eu uma mãe estreante, tudo me parecia normal.
Quando ela entrou para a creche, aos 20 meses é que comecei a ficar com o coração nas mãos...
Algumas semanas após entrar prá escolinha a educadora (a quem estou muito grata) disse-me que estava um pouco preocupada com o facto da minha filha não reagir quando a chamavam e perguntou-me se alguma vez ela tinha feito um teste auditivo...
À medida que o tempo foi passando foi-me falando de outras coisas que a estavam a preocupar e eu também me fui apercebendo, por comparação com os coleguinhas de turma, que realmente ela tinha comportamentos um pouco invulgares, nomeadamente:
- isolava-se dos amiguinhos
- se eles invadiam o espaço dela era agressiva (ferrava, batia, dava cabeçadas)
- não dava, nem gostava de beijos/abraços
- não se interessava por nenhuma atividade
- não se interessava por comunicar
Nessa altura, recorrendo à internet , apercebi-me que os "sinais" que ela mostrava se enquadravam demasiado nas Perturbações do Espectro Autista e falei da minha suspeita com a educadora.
Entretanto falei com a minha médica de família (que também é excelente) e ela quis, em primeiro lugar, descartar a possibilidade dos olhares ausentes serem epilepsia de ausência. Foi feito um electroencefalograma que não acusou nada anormal e fomos a uma consulta de neurologia no H.S.João.
A neurologista, depois de muitas perguntas, confirmou que aquele olhar ausente realmente não era o típico da epilepsia, e que SIM não tinha grandes dúvidas que se tratava de uma Perturbação do Espectro Autista...encaminhou-nos para Pedopsiquiatria.
Fomos a essa consulta a faltarem 8 dias para a minha filha fazer 29 meses e a Pedopsiquiatra confirmou as suspeitas:
Esta foi a informação clínica que trouxe para a creche e médica de família:
"A menina T. apresenta um quatro compatível com Perturbação do Espectro Autista com marcadas dificuldades na comunicação e interação social e interesses restritos. Necessita de apoio estruturado, precoce e intensivo do Ensino Especial, associado a terapia da fala, terapia ocupacional e apoio  psicológico para estimulação global. Agradecia a colaboração na orientação para as terapias e apoios, sendo importante a articulação entre os técnicos. Aguarda RM, ORL e estudo genético. É essencial o suporte afetivo, uso de imagem e temas que a motivem, evitando o isolamento e alteração brusca de rotinas."