Que bom despertar!

Como já várias vezes referi a minha filha nunca dormiu bem, teve alturas em que acordava 9-10 vezes numa noite!!!
Tem melhorado muito, mas ainda não é criança de dormir sossegadinha a noite inteira, no mínimo anda a "nadar" pela cama fora, a gente deita-a numa ponta e passado algum tempo está noutra.

Por ser assim dorme no quarto dela, mas acompanhada - sim, porque caso contrário  ninguém dorme e no dia seguinte temos que ir trabalhar:
- o ano passado tentamos deixa-la sozinha, mas acordava a meio da noite e vinha ter ao nosso quarto, despertava de tal maneira que já só queria festa.

Este ano logo que o tempo comece a melhorar (para não se descobrir e ficar ao frio), vamos fazer nova tentativa!

Normalmente sou eu que durmo com ela, mas ando tão cansada que estes últimos dias o meu marido trocou de lugar - pra eu poder por o sono em dia...

Hoje de manhã estava na minha caminha e começo a ouvir do quarto dela:
- o baão do João xobe xobe peo áaaa, ta xeiz o petiz a cantaoaaaá, mas o bento a xopá eba o baão peo aá xica então o João a xoamingáaa...

Gostei tanto!!!

Uma pequena grande ajuda :)

Depois do acontecimento assustador relatado no meu último post e uma vez que a primavera e o verão vem a caminho decidi comprar esta maravilha para me ajudar nas saídas com a piolha:
Chama-se Child Distance Alarm e é composto por dois pequenos dispositivos - um fica com a mãe e outro vai preso nas roupas da criança por exemplo.
Depois é só selecionar a distancia de segurança que pretendemos (vai de 0 a 20 metros) e sempre que a criança ultrapassar esses metros o dispositivo que fica connosco faz pip pip pip pip ou vibra!

Achei uma invenção fantástica - na praia então vai ser uma ajuda preciosa - é que a piolha além de não parar um segundo também é doida por água!

E é barato - 9€ já com portes (vem diretamente da China  he he he)
Se se perder pelo caminho (espero que não) ao menos não fico pobre!!!

...estes chineses são terríveis!!!

Um dos meus piores pesadelos...

...aconteceu este sábado...

Fomos ao Parque Nascente com a piolha – objectivo – ir à Primark.

Depois, enquanto o marido foi buscar algo pra comer eu fiquei com a piolha na zona das diversões. Entretanto uma mesa a uns passos daí ficou vaga e fui “guardá-la”, fiz-lhe sinal pra ela saber onde estava e lá fiquei, sempre sem tirar os olhos dela.

A certa altura vem um miúdo ao pé de mim perguntar se podia tirar uma cadeira, respondi-lhe e voltei a olhar prá minha filha – MAS JÁ NÃO A VI

Um frio horrendo apoderou-se de mim – corri prá máquina das fotografias, mas ela não estava lá dentro, chamei desesperada por ela, fui verificar se a porta que tem dentro desse espaço se mantinha fechada a cadeado e mantinha... olhei debaixo das máquinas de diversões... comecei a sentir que desfalecia... uns miúdos que lá estavam aperceberam-se da situação quiseram ajudar-me, pedi-lhes que procurassem uma menina de 3 anos com camisola e meia calça rosa choque...

Entretanto chega o meu marido e digo-lhe, em choque, que não sabia da nossa filha, uns segundos depois vem um dos miúdos perguntar-me se ela tinha uns calções verdes...

tem... disse num suspiro...

- então está alí! respondeu-me

Corri para ela – estava a dizer a uma pessoa estranha que queria fazer xixi...

Foi horrível!!! Uma chapada do tamanho do mundo - tinha dito ao meu marido para ir ele buscar a comida porque estava a dar futebol e tive medo que se distraísse e aconteceu mesmo comigo - agora sei que não basta estar a vê-la – tenho que estar colada a ela (e mesmo assim!!!)

Aqueles miúdos caíram-me do céu, se não fosse a rápida ajuda deles a minha irresponsabilidade podia ter terminado em tragédia...

Tentei explicar à minha filha que não podia andar a correr no shoping porque depois eu não sabia dela e ficava muito triste, e que podia vir uma pessoa má e levá-la...

...mas é tão frustrante, eu a falar com ela, preocupada, e ela logo “larga a nina”...

...não pára quieta um segundo, está sempre com a cabeça na lua...

O facto dela não entender o conceito de pessoa estranha torna-a um alvo fácil... nem quero pensar... depois é uma criança que nem sequer ia dizer como se chama, ou o nome dos pais...

Fiquei triste, sem forças, sem apetite, sem sono...

Acho que com ela só assim:

Opostos!

- Estiveste a brincar com a professora A.?
ela - ...
- Estiveste?
ela - ...
- Gostas da professora A.?
ela - gostas!
- Ela hoje veio brincar contigo não veio?
ela - ...
- O que é que fizeste na escolinha?
ela - ...

(passado uns minutos)
ela - noite - dia ... abeto - xexado ... in xima - in baixo ...

-estás a dizer os opostos! que linda! eu também sei os opostos!
- quente - frio
- grande - pequeno
- bonito - feio
 ...e ela ia repetindo muito bem disposta!

Será que a prof. de ensino especial esteve a praticar os opostos com ela???
Tenho que perguntar!

Conjuntivite

A minha filhota já teve conjuntivite 3 vezes (com 1 ano, 2 e agora com 3 anos).

Durante 5 dias não foi pró infantário, expliquei-lhe que uns bichinhos maus entraram nos olhinhos dela e que tínhamos que por remedinho pra matar esses bichos. Mostrava-lhe ao espelho os olhos e ela até cooperou... as primeiras vezes :)
Dois dos dias acordou com os olhos totalmente fechados. Que impressão!
Ainda bem que é uma coisa que passa depressa.

Agora quando acorda com muito sono lança o isco a ver se pega:

ela - num cunxede abir o olhos – tão coados, xica em casa nina!
(não consigo abrir os olhos – estão colados – fico em casa)

- consegues consegues! o remédio matou os bichos todos!

ela – não cunxede! tem bichos maus!

(enquanto olha pra mim com os olhos semiserrados)

Manhosa!!!

"Cruz" diária!

Todos os dias às 22h00:

- Tatiana está na hora de ir prá cama!

ela - quando acabá ete! (filme)

de cinco em cinco minutos lembro:

- Tatiana quando acabar esse é pra ir prá cama!

(22h10/22h15 acaba o filme)

- vamos lá

ela - nnnnnnnnnnnnnnnão queo ver gaínha e gáo caijó

Agarro-a

- vamos lá, já é muito tarde!

ela - nnnnão! queo vê xada xininhoooooo!

(esperneia, contorce-se, berra)

ela - queo bê pequena xeêia (aos gritos)

- olha porta-te bem senão não dou chocolate bom!

(levo-a a debater-se prá casa de banho)

ela - queo chocoate, queo chocoate, queo chocoate...

O meu marido não negoceia - só berra :) resultado:

ela - mãe qqqqqqqqquuuuuuueo a mmmmmmmmmmãe, queo a mmmmmmmmmmmmãe!!!

Desenhos

Chegamos a casa:
ela - mãe queo ber o pombos (Valiant, os bravos do pombal)
(em casa só quer ver desenhos animados, já cheguei a deitar a luz abaixo para a “convencer” (a bem) a fazer outras atividades (é que a mal não vale a pena)...
- está bem mas primeiro vamos fazer um desenho!
ela – não esenho não!
- sim! sim! fazemos um desenho giro e depois deixo-te ver os pombos!
lá fui buscar o quadro magnético (o 3º porque desfaz/rebenta/rói/parte os brinquedos todos)
- vá lá - faz uma bolinha.
ela faz rápida e estabalhuadamente um circulo torto e mal fechado
(mas está a melhorar - à umas semanas fazia apenas riscos à sorte)
- muito bem!
ela - pega mãe (já está farta)...
- olha vamos desenhar a mãe?
ela - ...
- vá lá – desenha a mãe – quero ficar muito gira!
(ela faz um monte de rabiscos, mais pausadamente como se estivesse mesmo a esforçar-se, mas qualquer semelhança com uma figura humana é mera coincidência...)
ela – pega mãe (larga o lápis)
- está bem agora sou eu, mas ficas aqui a ver o meu desenho – vou desenhar o pai!
(faço um círculo, com duas pintas e uma “boca”, dois traços a fazer de braço e dois traços mais longos a fazer de pernas)
- olha que giro!
ela – fata a misola (falta a camisola)
(e esta hein!!!)
- óhh pois é, esqueci-me da camisola!
ela – fata a caças
- as calças – muito bem!
ela – e o sapatos!
- boa! e que mais?
ela - ...
- há há – falta o cabelo!
ela – sim! o cabelo (a rir)


Adorei as observações que ela fez e ainda estivemos uns 15m a fazer desenhos, mas sempre eu porque ela recusou-se a pegar mais na caneta.
Detesta este tipo de brincadeira... nem as colagens lhe chamam atenção.
Uma coisa muito boa é o facto dela conseguir identificar se o boneco está triste ou contente!

A tal "bifurcação"

Espero que não seja nada...
e que se esbata com o crescimento...

Passada a pente fino...

Ontem a piolha tinha duas consultas – Neurologia e Pedopsiquiatria.

Esperamos quase duas horas pra sermos atendidas, durante esse tempo ela correu desenfreada na sala de espera e corredor “mãe apanha a nina” repetia exaustivamente... e lá tinha eu que ir atrás...

“estou muito cansada” não servia de argumento pois começava a berrar a plenos pulmões “apppppppppppppaaaaaaanhá nnnnnnnnnina!” ela não sabe quando parar nem se compadece com o cansaço das pessoas...

Dizia-lhe que tinha que beber água, pra descansar um bocado – nas próximas paragens já ela vinha com a garrafa da água “bebe mãe” e logo de seguida outra vez “apanhá nina”...

Aproveitei para a corrigir – “não é apanha a menina”, diz “apanha-ME” – vira-se ela “diz apanha-meee”, “diz apanha-meeee” já a fugir ... ora bolas...

Alguns pais riam-se da situação, mas um rir de cumplicidade – afinal era o dia dos meninos autistas da Dr. Alda.

Quando entramos no consultório da Dr. Mafalda ela estava a suar em bica, com o cabelo todo colado, o prof. doutor que costuma lá estar pôs-se a olhar os angiomas (ou hemangiomas), estavam super visíveis por ela estar quente, e perguntou se eu achava que estavam mais pequenos – respondi que mais pequenos não diria, mas que estavam mais atenuados. Entretanto a doutora disse-me que o EEG estava normal e que epilepsia estava posta de parte, que os olhares alheados são comuns em crianças com perturbação do espectro autista... uff...

Estiveram a ver o peito dela (ela tem as veias no peito muito visíveis e parecem fazer um bifurcação ou coisa do gênero que não percebi bem), o doutor pediu-me o boletim dela e mediu-lhe o perímetro cefálico, seguiram-se trocas de termos técnicos em meias palavras donde retive “macrocefalia” “autismo” “hemangiomas”... a doutora põe-se a auscultar a piolha e acrescenta "e tem um soprinho também..."

“- um soprinho?????" digo eu já meia sem ar... “é... ainda não lhe tinham dito” diz-me a médica...
Vamos encaminhá-la para cardiologia, depois recebe a cartinha em casa está bem...

Segue-se outra troca de termos técnicos em que percebo que o doutor põe a hipótese de uma alteração/mau funcionamento do gene PTEN... nisto pergunta-me se há casos de cancro na família... ainda fiquei a olhar pra ele à espera que o meu cérebro descesse à terra antes de lhe responder que sim: tinha um caso de glioma (cancro no cérebro) essa minha tia também tinha epilepsia e a doença bipolar, faleceu com 48 anos, uma tia que faleceu com 36 anos com cancro no esófago e uma tia com cancro na mama que está estável.

(e isto só do meu lado – rica herança digam lá...)

Requisitaram um exame de genética molecular PTEN.

Já estive e ver mais o menos o que isso é porque não me explicaram nada – parece que quem tem alterações nesse gene tem mais probabilidade de desenvolver certos tipos de cancro e tumores benignos, já que esse gene tem a função de controlar a multiplicação descontrolada das células... Portadores desse "defeito" tem cabeça grande e há suspeita de ligação dele com o autismo... foi o que percebi.

Espero que não dê em nada e fico agradecida que a estejam a passar a pente fino, mas porque é que não explicam melhor as coisas???

De seguida fomos atendidas pela Dr. Alda, muito querida como sempre, disse-me que a piolha está a evoluir muito bem e deu alguns conselhos para trabalhar com ela. Também disse que devia intensificar a terapia da fala em detrimento da ocupacional...

Frase que soava na minha cabeça na volta pra casa:

Deve ser maravilhoso ter um filho (montes de filhos!) sem problemas...

uff...

...as dores de crescimento continuam - hoje de manhã dizia que as sapatilhas estavam apertadas - "não estão amor - estas estão bem!" - "não! tão apetadas"...

Saco a palmilha e coloco o pé dela por cima - olhar incrédulo...

...como é que é possível!!!
- tinha guardado os raio das sapatilhas porque eram grandes e da noite pró dia deixaram pura e simplesmente de lhe servir!!!

Malditas dores de crescimento...

Se no passado tinha dúvidas agora já não tenho - são mesmo dores de crescimento!
A minha filha nunca dormiu bem e passou muitas noites a chorar de dores e eu de coração nas mãos sem saber o que fazer/pensar, felizmente agora já consegue dizer onde dói:
"doi pénas"
Há três noites que acorda a chorar e a queixar-se que lhe doem as pernas, torce-se toda, estira-se... tadica!
Tenho dado Ben-u-rom e tem ajudado.

É curioso que desde o outono passado que ela estagnou no crescimento, até tinha comentado com o meu marido que os outros meninos da turminha lhe estavam a passar a perna...
Está agora a dar o salto...
Já sei que daqui a pouco muita coisa vai deixar de lhe servir - acontece sempre isso!

Parece que o calor ajuda a passar a dor - vou experimentar enquanto massajo uma perna por uma botijazinha de água debaixo da outra.
Mais dicas?

Tudo é azul...

Ando há meses a tentar ensinar as cores à minha filha, mas tá complicado, não entendo, umas vezes parece que sabe, noutras é tudo azul...
Ainda ontem - ela queria mesmo comer os m&m's por isso ví que não sabia mesmo:
Com um m&m amarelo:
- de que cor é este?
ela - azul
- não Tatiana! este é da cor do sol, qual é a cor do sol?
ela - cor do sol
- O sol é amarelo!
ela - amaielo
Com um verde:
- e este, de que cor é este?
ela - azul
- não amor! este é cor da ervinha e das folhas
ela...
- é v....
ela - vede
Com um vermelho:
- e este, qual é a cor deste?
ela - azul
...
Com outro amarelo e outro verde continuou a responder azul...

As técnicas de intervenção precoce escreveram no relatório isto "No reconhecimento das cores, nomeou o azul e por associação indicou e nomeou o amarelo e o verde."

Porque é que às vezes sabe outras não? 
Porque é que não aprende duma vez?

Não sei que pense...

 

Últimas IV

Estava o pai agarrado a mim a tentar meter as mãos frias nas minha costas e eu aos berros a tentar fugir - um clima de brincadeira - nisto a piolha vira-se pra nós com ar de reprovação e diz:

- ESTÁ QUIETOS! OS DOIS!

...

Olha comprei um filme novo pra vermos! É a história duma menina chamada Mulan - vamos ver?

ela - SIM!!! VIVA, VIVA, VIVA!!!

A 15 minutos das 22h aviso-a:

- quando o filme acabar é pra ir prá cama! Já é muito tarde!

Responde-me a pulga:

- PÁRA CO ISSO MÃE! XIU!

Adivinha, adivinha!

- Hó, hó, hó...
- estou a ver uma coisa aqui debaixo da tua cama!
- o que é, o que é, vê lá se adivinhas?
ela - é uma buxa má!
- Não! Não tem bruxas más cá em casa!
- o que é, o que é?
ela - é um mau!
- Não amor, não tem maus aqui em casa!
- é uma coisa que tu gostas muito e que estava perdida!
ela - ...
- o que é que tu gostas, e os bebés gostam e tú perdeste???
ela - a peta!!!
- pois é, é a tua chupeta, ora espreita!
ela - eu não chega!
- pois não, ela está muito lá para trás - eu chego!
ela - tá suja... limpa mãe!

Meteu-a na boca com uma saudade imensa (eu tinha-lhes dado sumiço em Dezembro), andou 5 minutos com ela e depois veio-ma dar... acho que já desaprendeu a chupar na chupeta... ainda bem!

Mas o melhor foi sem dúvida ela me ter respondido, achei um espanto!

EEG

Dia 16 fomos repetir o Electroencefalograma, tal como da última vez tínhamos indicações para a deitar tarde e acordar cedo. Deixei-a acordada até à hora que lhe apeteceu e, tal como aquando do exame de potenciais evocados auditivos, só aterrou às 3 da manhã. Acordei-a às 8 e optei por ir nas calmas para o Porto, estava um dia horroroso...
O exame era só às 14h, andamos no shopping a fazer tempo, era a melhor maneira de a manter desperta, almoçamos e lá fomos para o hospital.
Tinha andado a dizer-lhe que tinha que fazer um exame, como o gato do Ruca, porque tinha uns bichinhos maus na cabeça e ela portou-se tão bem!!!
Não mexeu nos fios!
Os técnicos foram muito simpáticos, deram-nos tempo para que ela adormecesse naturalmente, pra mim foi um alívio - não queria nada que lhe dessem de novo medicação pra induzir o sono...

Quando acordou ficou calminha à espera que tirassem os fios e quando vínhamos no corredor virou-se pra mim e disse "bô ugiu?" (o avô fugiu?)
Eu disse que não - que ele estava à nossa espera lá fora. Quando ela o viu virou-se pra ele e disse:
- não tem bichinhos maus!
Foi fantástico!!!

Agora é aguardar os resultados, o técnico disse-me que lhe pareceu estar tudo bem...

Se calhar não vai acusar nada outra vez... nem sei o que era melhor... fico com tanto receio que ela tenha convulsões escondidas e estas estejam a tirar recursos ao cérebro...

Outra vez o sonho mau...

De manhã acordou bem disposta, ponho-a no pote, ela olha pra mim e diz "tebo um sonho mau"
- tiveste, hó que chatice! E como foi o sonho?
- xoi um sonho mau!


e mais não disse...

Mas que raio...

Sexta-feira quando fui buscar a piolha não a encontrei no infantário, a auxiliar pediu que desculpasse mas como estava sozinha e queria limpar deixou-a com as colegas da creche, não me incomodou minimamente porque ela adora rever a "sala dos bebés". Abri a porta da sala e ela estava entretida a brincar com os nenucos, quando me viu sorriu e disse que os bebés tinham fome, foi buscar o biberon e começou a fazer de conta que alimentava cada um deles, depois foi ao cesto do pão (de brincar) e colocou um pão à frente de cada boneco - acho que foi a primeira vez que a vi a fazer jogo de imitação tanto tempo e principalmente, com empenho.

Quando a vou buscar faço sempre as perguntas da praxe "então o que fizeste hoje?" "brincaste muito?" "fizeste desenhos?"... mas ela não costuma responder (à excepção das quintas-feiras que é dia de piscina - quando pergunto "nadaste muito" ela normalmente diz logo que nadou muito e até que "comeu" água).
Naquele dia quando perguntei se brincou muito ela vira-se pra mim e diz "choei muito muito muito"
- choraste muito??? Porquê???
- a X bateu na menina - diz-me ela...
- Bateu??? (saltou-me logo à cabeça que ela pudesse ter ferrado outra vez em algum coleguinha)
- olha o que fizeste prá X te bater? Fizeste alguma asneira?
ela nada...
- Diz lá fizeste alguma coisa má?
ela nada
- olha, onde bateu a X?
- no rabinho (respondeu ela)
- e porque foi? diz à mãe!
ela nada...
- ferraste nalgum menino?
ela - não!

No caminho disse-lhe que ia parar na casa da X e lhe ia perguntar porque é que ela lhe tinha batido. Ela vira-se pra mim, assim sem mais nem menos, e diz - xoi (foi) um sonho mau!
Fiquei mais confusa ainda...
Então a X não bateu, foi só um sonho mau? - perguntei
e ela - xoi um sonho mau!

Tive uma vontade imensa de parar em casa da X e perguntar se se tinha passado alguma coisa, mas não o fiz... vinha mesmo confusa, será que ela lhe deu uma palmadita??? será que foi um sonho mau??? uma criança de 3 anos já sabe o que é um sonho mau???

No sábado de manhã voltei-lhe a perguntar o que se tinha passado, mas ela não me respondeu.
Volta e meia olhava pra mim e dizia "tú és má!" também nunca tinha feito isso antes...
No domingo estávamos a brincar e ela volta a dizer "tú és má", começo a fingir que choro e a dizer eu não era má, que era muito amiga...
Ela fica a olhar pra mim, sem saber o que fazer e de repente abre a boca, aponta lá pra dentro e diz "olha, olha bichinhos da tosse"
(quando ela esteve com muita tosse e febre, disse-lhe que ela tinha bichinhos da tosse porque andava descalça e que tínhamos que ir ao sr. doutor pra ele os tirar, à custa desta artimanha, de procurar bichos da tosse, ela deixou o médico ver os ouvidos, a boca, auscultar e medir a tensão; e passou a aceitar melhor não andar descalça.

Mas que raio tem uma coisa a ver com a outra??? Porque é que se lembrou dizer aquilo???

Ontem quando a fui buscar voltou a dizer que chorou muito muito muito - que a X lhe tinha batido...

Hoje de manhã finalmente encontrei a X e perguntei se ela tinha feito alguma asneira e contei-lhe o que se tinha passado, ela disse-me que a Tatiana se tem portado bem e que ninguém lhe bateu, o máximo seria ralhar ou por de castigo...

Não percebo nada...

Diagnóstico errado?

Como já aqui referi, o relatório da avaliação que as técnicas de intervenção precoce fizeram à minha filha, deixou-me intrigada e cheia de dúvidas sobre o que realmente poderá estar a condicionar o normal desenvolvimento da minha piolha.

No relatório dizia que não conseguiram  aplicar nela a escala de Intensidade do Autismo Infantil
e mais coisas tais como:

"A Tatiana compreende o que lhe é dito ou pedido, conseguindo fazer tarefas simples ou “recados”. No entanto apresenta dificuldade em levar a cabo uma tarefa única, desinteressando-se da mesma e procurando outro ponto de interesse, concentrando aí a sua atenção.

...demonstra dificuldade em imitar as linhas verticais e horizontais, assim como não representa graficamente a figura humana.

Na interação com os pares, verificamos que a Tatiana reage com sorriso quando os pares se dirigem a ela ou com desagrado quando lhe retiram objetos ou interferem nas brincadeiras dela. No entanto demonstra dificuldade em interagir com os pares por sua iniciativa e demonstra não distinção entre os adultos conhecidos e não conhecidos, atuando com manifestações de carinho, em ambos os casos.

...apresenta dificuldade na linguagem expressiva, essencialmente em expor voluntariamente o que deseja, dialogando apenas com o seu interlocutor se este a interpela. Esta dificuldade da Tatiana interfere no desenvolvimento da sua linguagem, na aquisição de novos conhecimentos e sua aplicação, assim como em exprimir o que pensa e deseja. Verificamos ainda que a Tatiana consegue fazer o contacto visual com o seu interlocutor, sorrindo, abraçando e dando-lhe beijos quando lhe pedimos “um beijinho”, mesmo se for um desconhecido.

Relativamente ao conhecimento dos sentimentos dos outros, uma das educadoras fingiu que chorava ao seu lado, nesse momento verificamos que a Tatiana ficou a olhar para ela deixando o que estava a fazer e fez festinhas, pegando nas mãos que tapavam a cara, cedendo a educadora de imediato. Também outro episódio relevante, centrou-se no interesse da Tatiana em que uma educadora se sentasse ao pé dela para ver um livro que mostrava, página a página, dizendo “olha, olha…”. A educadora teve que ir embora e ela disse “não, não, olha, olha”, mas sem frustrar, ao que após explicação da educadora de que tinha que ir embora, a pedido, deu um beijo e desligou facilmente.

A grande preocupação observada pelas docentes de intervenção precoce aquando da avaliação da Tatiana, reside essencialmente nos períodos de ausência que a criança manifesta, sistematicamente, de 8 em 8 minutos, sensivelmente. Nestes momentos, a Tatiana pára o que está a fazer e fica de olhar fixo cerca de 3/4 segundos, retomando a tarefa de seguida."

Esta última parte, que até coloquei a negrito, não me sai da cabeça e hoje dou de caras com este vídeo partilhado no Facebook pela Dr. Marina - dona do Centro Médico e Terapêutico que a minha filha frequenta.

Vejam porque é muito importante e digam lá se não tenho motivos para andar com tantas dúvidas!

Quando a minha filha está "no mundo da lua" pode muito bem estar a ter uma convulsão cerebral...

À Conversa com...

... a nossa gata mais novinha!

Estava eu a passar a ferro e a piolha na sala a ver desenhos animados, nisto ouço:
- Não foge Kika eu ser muito amiga!
- ai vem mau, vamos, vamos...
- eu esconder! Esconde Kika!
- não tem medo, eu ajuda
- vamos, vou esconder
- haaaaaá mau caiu!
- Kika mau caiu!

Muito bom digam lá!

Foi a primeira vez que a ouvi falar tanto e por iniciativa dela.
Pena ter sido a gata a felizarda he he he, até fiquei com ciumes!
Que bom começo de ano!

A minha princesa com 36 meses

(3 anos)

Já fala muito mais e agora até se sai com pequenas frases como:

- ai, tá a doer

- cão tá fazeie baulho (fazer barulho)

- o pé está moado (molhado)

- lhec que nojo

Mas continua a referir-se a ela na terceira pessoa, ou seja, se perguntarmos como se chama ela responde “menina” e não diz por exemplo “ajuda-me”  ou “eu como” mas sim “ajuda a menina” ou “menina come”. Das poucas vezes que diz “eu”, erra nos verbos, que saem na 3ª pessoa -  “eu vai subir”, “eu fazeu doi-doi”.

Vê-se que tem imensa dificuldade em expressar-se, por vezes noto que o quer fazer, mas é como se as palavras não lhe viessem à mente.

Para a ajudar comecei a dizer-lhe as perguntas/respostas ao ouvido e ela repete-as às pessoas, coisa que antes não acontecia. Acho que este “método” a está a ajudar muito e ela está a aderir bem à minha iniciativa.

Continua hiperativa, só pára a ver desenhos animados (que continuam a ser o seu grande interesse).

Ainda não fala espontaneamente dos seus sentimentos nem vivencias, mas com alguma insistência já conseguimos que nos responda (como quando foi ao circo – que me respondeu que viu um palhaço e um leão).

Trabalhar com ela continua muito complicado porque não se mantem em tarefa tempo suficiente e demonstra muito pouco interesse nas atividades sejam elas quais forem (desenhos, pintura, colagens, puzzles, fotografias, jogos, livros etc) só gosta de coisas físicas - fazer-lhe cocegas, correr a apanhá-la, saltar abaixo de muros, trepar coisas, isso quer fica imenso tempo a fazer...

Continua a parecer surda muitas vezes, mas isso está a melhorar pois já nos responde mais vezes.

Já não se perde tanto quando lhe pedimos que nos faça algum favor ex: vai à gaveta buscar a trela da Luna.

Está mais interessada nos coleguinhas, principalmente se andarem todos a correr dum lado pró outro, mas quase não fala com eles e se lhe perguntar o nome dos amiguinhos da turma ela raramente diz, tenho que insistir mesmo muito e a maior parte das vezes diz só “menino/a”.

Ainda lhe falta muito no que respeita à interação com eles, ela é capaz de chegar ao pé dum colega e sem mais nem menos começar a fazer-lhe cocegas, acho que ela faz o que gostava que eles lhe fizessem... mas os outros não percebem e acabam por não entrar na brincadeira.

É muito teimosa e reage mal quando é contrariada – começa a puxar o vômito e se não lhe desviamos a atenção pra outras coisas vomita mesmo.

Quando quer alguma coisa é extremamente impaciente e é capaz de ficar a repetir o que quer até lhe darmos.

Desde que começou a perguntar “onde vamos?” noto que faz a pergunta mesmo depois de já saber a resposta.

Está mais observadora e estes dias depois de lhe dar água disse-me “obigada”.

Apesar de se manterem algumas coisas menos boas a verdade é que os últimos 6 meses de 2012 foram realmente de grande evolução, só espero que 2013 seja igual, não peço mais nada!

De mal a pior...

Como se não bastasse a obsessão por desenhos animados agora a pulga descobriu outra coisa muito excitante!!!
Em casa não larga a televisão e os DVDs, na casa da minha sogra não larga os computadores dos primos, que  lhe mostraram aquela maravilhosa e inesgotável fonte de videos e imagens giras...

Mas não se ficou por aí!!! Aquela cabecinha curiosa descobriu que os primos se divertem a atirar pássaros contra porcos!

Quuuuuuê??????
"Angry birds" minhas caras amigas "Angry birds"!!!

Ontem, em casa, disse-lhe que íamos almoçar a casa da avó, ela dá um pulo do sofá e diz muito depressa:
- NINA VAI MATÁ PÓCOS!!!

- Óh valha-me Deus que tenho uma assassina de porcos em casa!

Chegamos a casa da minha sogra e ela nem na cozinha entrou, foi como uma flecha ter ao quarto da "matança"!

Chegada a hora do almoço fui chamar o "pessoal" para vir almoçar, ela estava no colo do tio a atirar a passarada contra os pobres porcos, e quando não conseguia passar de nível dizia:
- óh não, o póco vai rir!

Isto realmente só visto porque contado quase não dá pra crer!!!

- Acabaram os jogos! - vamos lá que a comida já está pronta - disse eu!
Solta-me ela esta pérola:

- MÃE TÁS A COMIDA PÁKÍ

Além destes episódios com os jogos, (que não tenciono deixar ir muito longe), há três coisas que me estão a preocupar realmente - há uma semana que ela não dorme a sesta e mesmo assim vai prá cama à hora do costume, ou seja, está acordada das 9 da manhã às 22.30h. A hiperactividade está do pior e agora quando a contrario não só puxa o vômito como vomita mesmo...

Espero que com o regresso à escolinha e à rotina diária ela acalme... bolas!

E esta hein???

Ao telemóvel com a madrinha da piolha (que ficou em minha casa a tomar conta dela porque o infantário está fechado):
- fogo... não sei que filme é que ela quer ver, já meti sei lá quantos e ela está sempre a dizer que não é aquele que quer! Qual é o "pépépá"?
- é o Peter Pan!!! :)

Passado um bocado liga de novo:
- Olha ela está-me a pedir qualquer coisa mas eu não estou a perceber. Vou-lhe passar o telemóvel!
(quê!!! penso eu... deixa lá que ela vai-me mesmo conseguir dizer o que quer...)
Mas lá tento eu:
- olá princesa - diz-me lá o que queres?
E NÃO É QUE ELA ME RESPONDE!!!
ela - mãe queo bouos!
- não percebo! quais macaquinhos queres?
ela - não mãe! queo bouos!
- queres bolos?
ela - bouos!
- bolos da vó Guida?
ela - chim vó Guida!
- óh amor os bolos já acabaram (queria daqueles bolinhos achatados que tem açúcar branco em cima)
- olha tem barritas de cereais queres?
ela - não! Queo baicas de chocoate
- está bem! -dá o telemóvel à madrinha
- tou
- olha dá-lhe uma barrita de kinder chocolate.

E esta hein!
2013 promete!

Pequenos presentes!

Nestes últimos dias a piolhita tem-me presenteado com saídas fantásticas!
Finalmente está a ganhar curiosidade e já começa a fazer perguntas:
- ouve um barulho:
ela - "quem tá aí?"
- Vê que o pai não está na cama e pergunta:
ela - "on tá pai?"
- Estou a vestí-la e diz:
ela - "on vamos?"
- respondo que não vamos sair, vamos ficar em casa e ela responde prontamente:
ela - não! vamos ó shopim!

:)

Na sexta-feira foi ao circo com os meninos do infantário, quando a fui buscar vinha muito chatita, talvez por estar cansada e não me respondeu se gostou ou não do circo.
Mas no sábado de manhã quando acordou voltei a falar do circo e, além de me ter dito que gostou ainda me disse que viu um "paiaço" (palhaço) e um "ião" (leão) e que "o ião tava peso" fiquei radiante!

Ontem passou a tarde com o pai porque fui sair com umas amigas, quando cheguei ainda estava acordada e  não queria que saísse do pé dela um segundo, disse-lhe que ia só vestir o pijama e ela:
ela - nina chola (menina chora)
- não choras nada que eu já venho prá tua beira!
- quando regresso ela pede colinho cheia de mimo e larga esta pérola:
ela - o pai bateu na nina!
- ai sim! Então tu fizeste alguma asneira!
pai - pois fez - deitou água no sofã!
- Tú molhaste o sofã???
ela - moaste... e vem dar-me beijos, muuuuuuuuuuitos beijos!!!

Além destas coisas maravilhosas também deixou a chupeta e as fraldas de noite!

YESSSSSSSSSSSS

Electroencefalograma urgente

Fiquei triste quando a terapeuta da fala me disse que numa das sessões a Tatiana desligou completamente... estava convencida que isso tinha deixado de acontecer, porque este ano ainda não me tinha apercebido de nenhuma situação dessas.

Por isso imaginem o choque que foi quando as técnicas da intervenção precoce me disseram que a Tatiana tem ausências cognitivas sistemáticas...

No relátorio delas consta o seguinte:
“A grande preocupação observada pelas docentes de intervenção precoce aquando da avaliação da Tatiana reside essencialmente nos períodos de ausência que a criança manifesta, sistematicamente, de 8 em 8 minutos sensivelmente. Nestes momentos, a Tatiana pára o que está a fazer e fica de olhar fixo cerca de 3-4 segundos retomando a tarefa de seguida.”

- Como é que eu não me apercebi?
... não consigo deixar de pensar que fui desatenta e irresponsável... sou mãe... tenho obrigação de ver estas coisas... bolas...

Se realmente ela tem crises assim sistemáticas coitadinha da minha piolha... como é que há-de conseguir acompanhar as actividades do dia-a-dia e desenvolver-se como deve ser... imagino a confusão que irá às vezes na cabecinha dela...

Já falei com a Dr. Alda que pediu um novo electroencefalograma com urgência.

E se o electroencefalograma volta a não acusar nada???

Estou sem vontade de escrever, ainda por cima este assunto lembra-me a minha tia que faleceu recentemente...

Deixo-vos apenas uma explicação acerca deste tipo de epilepsia:
"Uma crise de ausência provoca uma perda de consciência, que é geralmente muito breve – menos de 30 segundos - e quase imperceptível. A pessoa simplesmente pára de se mover ou falar, olha para a frente sem expressão, e não responde ao que lhe perguntam. A apreensão é tão curta e difícil até mesmo perceber que uma pessoa pode ter 50 ou 100 crises de ausência por dia, sem serem detectados. Quando a crise acaba, a pessoa volta a suas atividades normais, sem perceber que algo aconteceu. Porque uma criança com epilepsia de ausência pode ter muitas convulsões breves durante o dia escolar, o distúrbio pode interferir seriamente com a sua capacidade de prestar atenção e participar na aula. Por esta razão, um professor pode ser o primeiro adulto a perceber que algo está errado. Se o professor não está familiarizado com crises de ausência, pode queixar-se que a criança não está a prestar atenção ou parece estar a sonhar acordada."
Fonte: http://o.canbler.com/topico/epilepsia/crises-de-ausencia-petit-mal-convulsoes

Potenciais Evocados Auditivos

Correu muito bem o exame:
Tínhamos indicações para, no dia anterior, a adormecermos o mais tarde possível e para a acordarmos mais cedo que o habitual.

Para ela foi uma alegria adormecer tarde, é sempre uma guerra na hora de ir dormir!
Imaginem que só "aterrou" às 3 da manhã, sem qualquer pressão da nossa parte!

Acordamo-la por volta das 7, isso é que custou, mas teve que ser.

Ainda passei pelo gabinete e fui à câmara entregar uns processos com ela, depois fomos até ao Parque Nascente, consolou-se de brincar na casinha, mais uma vez verifiquei que já tenta interagir mais com os amiguinhos, pede-lhes que corram atrás dela e os que aceitaram até se divertiram a correr uns atrás dos outros...

Almoçamos lá e fomos para o H.S.João, entrou já a querer fechar os olhos, de tão ensonada que estava.
Colaram-lhe umas coisinhas em pontos estratégicos da cabeça, que estavam ligadas a um aparelho através duns fios, e colocaram-lhe um fones nos ouvidos. Ela nem reclamou tal era o cansaço.

No final a técnica, muito simpática, disse-nos que se esperássemos o médico falava logo connosco e era escusado marcar um consulta só para saber os resultados, e assim foi.
O médico atendeu-nos algum tempo depois - disse que estava tudo bem e que qualquer um de nós não tinha umas curvas tão bonitas como as que viu no exame dela.

Assim temos a certeza!

... a "bichinha" só ouve mal quando lhe apetece...

Últimas III

A prepará-la para dormir:
- vamos lá por a fralda
ela - não! queo cueca!
- queres dormir de cueca? E não fazes xixi na cama?
ela - não xixi!
- de certeza?
ela - ceteza!

e cumpriu!!!
...

De manhã:
ouço: prrrrrrrroooooooooooocccccccccccc
- ui, o que foi isso?
ela - acer um pú muuuuuuuuuuto nanne!

Deu-me cá uma vontade de rir!
...

Enquanto a calçava vejo-a a tirar um "macaco" do nariz:
- háááá!!! Não metas à boca! Isso é cáca! Dou-te uma sapatada!
Pego num lenço e limpo-a...
Passados uns minutos vejo-a novamente com o dedo no nariz, tira outro "macaco" e fica a olhar pra ele, de repente olha para mim e antes que eu pudesse impedi-la - zumba - mete-o à boca!

Arre coisa feia!!!
...

Olha fixamente para os meus olhos e diz: "olhos"
- são bonitos os meus olhos?
ela: muto munitos!
- os teus também são muito bonitos queres ver?
ela - ver
- vê aqui pelo espelho - são muito bonitos os teus olhos!
ela - muto munitos!
...

Aponta para um sinal na minha pele e diz: "doi-doi!"
- não é um doi-doi amor, chama-se sinal. Tu também tens sinais queres ver?
ela - ver!
- tens um aqui no braço vês!
ela - vês!
- e outro aqui na perna - tens 1...2 sinais!
ela - dois sinais!
...

A descoberta do "choque"!!!

Estava a preparar o jantar, entretanto oiço a piolha a gritar/chorar aflita, dou uma corrida e vejo-a agarrada à mão...
-Que foi amor, que acontecer? Perguntei, mas ela só chorava...

De repente olho pró lado e vejo que as luzes da árvore de Natal estavam desligadas - estranho - olho para a ficha e vejo-a metida - estranho - não é que a sacanica tinha arrancado os fios de dentro da caixinha que dá pra colocarmos os diferentes "piscas"!!! Ou seja levou um grande CHOQUE numa mão!

Lá lhe expliquei que era por isso que não queria que ela mexe-se na árvore de Natal e que agora a árvore ia ficar sem luzinhas porque ela as tinha estragado!

Quando o pai chegou a casa lembrei-a para lhe dizer o que tinha acontecido, ela estica-lhe a mão (a que não teve nada) e com cara de queixinha diz "choque uzinhas"...

E pronto... ficou a árvore sem bolas e agora sem luzes... vá lá que ainda não se virou prás fitas...

Pequenas grandes conquistas!

Hoje faço minhas as palavras da Rainbow mum:

Para quem tem um filho "típico" isto pode não parecer nada de especial, mas tendo em conta que a minha filha está a alguns dias de completar 3 anos. Para mim, te-la ouvido responder a perguntas que não pressupunham uma recompensa ou um objetivo, foi das coisas mais marcantes até hoje, é que começava a ser complicado explicar porque é que ela nunca respondia (nem sequer olhava) quando falavam com ela...

- Estava super atrasada e com montes de sacos pra levar pró carro, por isso pedi à piolha que levasse a mochila da piscina, ela foi andando para fora e de repente ouço uma vizinha:

- “olá, vais prá escolinha?”

e eis que oiço a piolha responder bem alto “vais”!!!

- “Podes com a mochila ou queres que te ajude?”

Ela – “muto pesado” e dá-lhe a mochila.

Nisto eu saio e digo-lhe – “diz à senhora onde vais hoje”

E ela “piscina”!!!


Esta a ficar tão “típica” a minha bonequinha!!!

:-)

Tanta emoção!

A piolha passou de 8 para 80!!!

Ainda me lembro de escrever no blog da Rainbow Mum, emocionada, que não via a hora da minha filha me olhar, me dar um beijo, me abraçar (isto aos 27meses)...

Agora passa a vida a dizer “mãe xí apetado, xí apetado” e agarra-se a mim como uma lapa enquanto diz um prolongado Xíiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
Na cama agarra-se a mim e aperta-me com força toda contente e dá-me a cara para lhe dar montes de beijos.
Se vir algum amiguinho a chorar vai dar-lhe um beijinho (também faz isso a um criança que não conheça de lado nenhum).

Está muito sentimental, então com os desenhos animados é um exagero mesmo – já tive que desligar o DVD a meio de dois filmes (Horton e o Mundo dos Quem e o Spirit) porque ela chorava tanto que até tremia. No infantário também já tiveram que trocar o mesmo filme (Spirit) tal era o pranto – até me vieram contar que nunca a tinham visto assim... os meninos coitados ficaram desgostosos.

Ontem quando a fui buscar, ela vinha com um livro na mão, chegou ao pé de mim e disse “xico uico bisão”, o livro tinha a historinha do Chicken little e ela estava a dizer-me que queria vê-lo na televisão (tenho o DVD).

Mal saiu do carro começou logo “xico uico bisão” a repetir, a repetir, e eu a dizer “está bem calma”... é uma coisa um bocado irritante, ela não se cala até lhe fazermos a vontade!

Lá meti o DVD, passado um bocado lá começa ela “hó não, xico uico tá tiste...” e começa a fazer beicinha... “hó Tatiana calma, tu já sabes que vai ficar tudo bem não é!!!”...

Passado mais um bocado “mãe... xico uico tá tiste... xico uico tá tiste...”depois noutra cena agarra-se a mim... "mãe, poco tá peso, hó não... poco tá peso”... (o porco tá preso)

Agora quando tenho um filme novo tenho que o ver antes, para me certificar que não tem cenas tristes e mesmo assim... no último Madagáscar não vi nada de mais, e ela fez um pranto enorme quando o Melman ia cair ao Vulcão...

É que nem é preciso haverem falas, ela reconhece perfeitamente as expressões faciais dos personagens.

Nas cenas de maior suspense também é muito engraçada - esconde-se atrás das minhas pernas e fica a espreitar de lá para a televisão, ou então, quando é um filme que já sabe de cor e salteado, na cena assustadora tapa a cara com as mãos e fica a espreitar pelas aberturas dos dedos. É só visto!!!

As Técnicas de intervenção precoce acharam isso muito interessante e até perguntaram se eu já tinha referido esse pormenor à médica que a segue, porque nas PEA há muita dificuldade em expressar sentimentos e principalmente em reconhece-los nos outros.

Mais um bom sinal ;)

Novidades: Prof. de Ensino Especial

Hoje foi a reunião com as técnicas que vieram avaliar a piolhita. Correu muitíssimo bem e serviu essencialmente para clarificar a minha cabeça e para me dar dicas sobre coisas a trabalhar com a minha filhota.

Quando me disseram no infantário, há um mês atrás +/- ,que a prof. de ensino especial já vinha, fiquei toda contente, mas no dia de apresentação a suposta professora disse-me que pra já era só para fazer a avaliação, ora eu fiquei com a ideia que a piolha teria que primeiro ser avaliada para depois verem se se justificava ou não a vinda duma professora.

Estava errada! A senhora É mesmo a professora de ensino especial, por isso é que tem passado as sextas-feiras de manhã com ela (e eu a pensar que estava difícil chegarem a uma conclusão lol).

Afinal a coisa funciona assim (pelo que entendi claro): Quando uma criança tem algum atraso no desenvolvimento pode ser referenciada para intervenção precoce mesmo que não tenha nenhum atestado médico, só que nesses casos tem que ser avaliada e só depois de entregue e analisado o processo é que atribuem ou não uma professora de ensino especial e os outros apoios. Agora, quando é uma criança que já tem um atestado médico como a minha filha – de perturbação do espectro do autismo – automaticamente tem logo direito à professora (lá está... a médica no S. João disse que queria MESMO que ela tivesse acompanhamento o mais precocemente possível).
Apesar do atestado, as técnicas tem que fazer na mesma uma avaliação, mas que apenas vai servir para traçar o plano de intervenção, ou seja detectar as dificuldades a trabalhar.

As técnicas foram simpatiquíssimas comigo e com a educadora, estivemos a responder a um questionário e a conversar (das 9 à 12.30), para mim foi altamente instrutivo!

O pior de tudo foi ouvir que verificaram que a piolha tem muitos períodos de ausência, são segundos, mas muito seguidos, +/-  de 10 em 10 minutos, até cronometraram... disseram que tenho que voltar a referir isso no H.S.J., porque epilepsia ou não tem que se ver o que se passa :(
Outras coisas que foram faladas:
- de como a piolha era quando foi referenciada (o desinteresse total pelos outros, o som repetitivo hummm hummm, a agressividade, etc) e como tinha evoluído entretanto.

- que a piolha é muito sentimental – emociona-se ao ver cenas tristes num filme, perante um amiguinho que está a chorar ou perante uma situação de injustiça (não é habitual uma criança com PEA ter esse tipo de sensibilidade).

- que o “caso” é tão leve que com ajuda (casa, escola e terapeutas) vai com certeza superar as dificuldades (ouvir isto foi pra mim uma explosão de felicidade!)
- que efetivamente ela não tem a menor noção do perigo e não entende o conceito - estranho/amigo.

- que não devo desculpar tudo com as dificuldades dela, ou seja tenho que ser mais exigente – fazê-la pedir o que quer formando uma pequena frase– pô-la a lavar as mãos/cara, baixar as calças e cuequita pra fazer xixi, puxar depois pra cima etc etc etc, nem que para tal tenha que utilizar recompensas.

- que a piolha gosta de conhecer sítios novos e aceita quando impomos mudanças na rotina, mas quando está sozinha noto que faz as coisas sempre pela mesma ordem – fui aconselhada a contrariar essa "tendencia".

Falamos de imensas coisas mais, tudo muito positivo, que a piolha está a melhorar na interação com os amiguinhos, que ela sabe muitas palavras,  que é muito afetuosa – uma das técnicas até contou que na última sexta feira que esteve com ela, quando disse que tinha que se ir embora, ela agarrou-a e disse “não embola”...

As áreas a trabalhar são a interação social e a comunicação, claro... e acho que está muito bem entregue!

Passeio no shoping

Está tão diferente o amor da minha vida!
Ontem fui buscá-la ao infantário e quando chegamos a casa dei-lhe logo a sopa porque queríamos dar um salto ao shoping.
- come a sopa que vamos ao shoping!
ela - shopim... shopim

Fez um xixi no pote e lá fomos, arrisquei não por a fralda e correu tudo bem.

Ela adora o shoping porque passamos sempre pela área da "casinha".
Agora já vai bem de mão dada, de vez em quando lá dá uma corrida desenfreada, mas já reage se a chamarmos, isso é maravilhoso!

- sabes... vamos comprar um computador!
ela - putador?
- sim, como o da tia Cláudia  assim vais puder ver a "larva" em casa! (são uns desenhos animados tolos, mas ela adora).
ela - putador! putador! aos saltos

Portou-se super lindamente!
Lá tivemos que ir buscar uns nuggets ao Mc Donalds e umas batatas pra molhar no "kexup", o que a cachopa gosta de ketchup!!!
Depois fomos à "casinha", ela tirou a botas e foi brincar, não tinha nenhuma criança, mas depois veio uma menina - pela primeira vez ví a minha filha a interagir com outra criança por iniciativa própria:
a menina estava a subir os degrausitos da casinha mas com dificuldades, e ela reparou - chegou-se ao pé dela estendeu-lhe a mão e disse-lhe "ajuda menina"... tão fofa!!! Fiquei derretida!!!

Quando íamos pra casa ela viu o comboio, (daqueles que se mete 1 euro e dá umas voltas sobre uns carris) e quis andar, eu disse que não tinha moedas, pra ir pedir ao pai...
Nem foi preciso repetir, ela deu uma corrida pra alcançar o meu marido e começou-lhe a meter as mão nos bolsos - "que queres" perguntou! e ela "moedas"!!!
Pegou o euro, correu novamente pró comboio, meteu-a na ranhura e lá foi ela!!!

Muito bom!!!

Relatório de Avaliação Psicológica

Dificuldades (34 meses)

- Tatiana tens frio?

ela - ...

- TATIANA queres que vista o casaco?

ela - ...

- HEEEEEEEEIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII!!! Tens frio? Queres o casaco?

ela - não mãe...

Uma vizinha:

- Olá, como te chamas?

ela - ...

- dás-me um beijinho?

(nem sequer olha...)

- Estás muito bonita, quem te deu essas botas?

ela - ...

- onde vais?

ela - ...

- Vais a casa da tua avó?

ela - ...

- Queres um rebuçado?

ela - xim buçado!!!

- então dá-me um beijinho..

... e ela dá o beijinho...

No supermercado:

- não corras! Espera por mim!

ela - olha mãe ito, ito olha ito, ito, olha ito.... (enquanto segue, apressada, eléctrica a tocar em tudo que lhe aparece pela frente)

- não mexas! não podes abrir...

ela - nina pome (menina come)

- está bem mas temos que pagar primeiro!

ela - mãe abe! abe, abe, abe abe... (abre)

- TATIANA primeiro pagar alí naquela menina!!!

Em casa:

(anda à minha procura, encontra-me e começa:

ela - mãe mãe mãe mãe mãe

- diz amor!

ela - mãe mãe mãe mãe mãe...

(e não consegue dizer ao que veio...)

- Tatiana vamos a casa da vó Guida, quando viermos acabas de ver o filme está bem!

...desligo-lhe a tv...ela deita-se no chão aos prantos... tenho que a levar "arrastada" pró carro...

No carro:

- sabes quem está na casa da avó?

ela - ...

- está lá o primo D.! Gostas do primo?

ela - ...

- Vamos apanhar castanhas?

ela - tanhas!

- estás cheia de sono! Queres ir dormir prá cama da avó?

ela - ...

Em casa da minha sogra:

- vamos dar um beijinho à vó!

(não está prai virada... corre pró pé do primo que está a jogar no computador)

ela - mati, aiex, goria (marti, alex, glória - personagens do filme Madagascar)

- Tatiana o primo está a ver outra coisa!

(amua)

Uma tia chega:

- olha quem está aqui! dás-me um beijo? (agarra-a)

(ela debate-se para se soltar)

- foste prá piscina? Gostaste?

ela - ...

- olha o primo! Vai brincar com ele!

(ela continua a não lhe ligar...)

Chega a tia das maluqueiras (atira-a ao ar, fáz-lhe cocegas, pega às cavalitas etc, etc)

- ó sápa!!!

(ela sorri e corre pra ela, quer começar logo a brincar...)

O pior é que não se cansa e continua a pedir mais e mais... mesmo quando a pessoa já está de rastos...

Em casa:

Pego num livro e começo a contar uma história... ela começa a querer folhear, folhear, anda à minha volta, atira-se pra cima de mim... rí, salta... 

Ainda não consigo que se sente calmamente a ouvir uma história!

De manhã:

Tiro-a da cama, retiro-lhe a fralda e sento-a no pote, pede sempre "bolas" (smarties)

- Então faz xixi que eu dou-te!

Lá faz xixi, limpo-a e coloco-a em cima da cama prá vestir, é sempre uma batalha porque acorda com as baterias bem carregadas, salta sem parar, foge-me pra debaixo do edredom, esperneia...

Luta diária desde que nasceu:

Obrigá-la a andar calçada dentro de casa - finalmente com muitas ameaças e promessas aceitou umas pantufas!

haja paciência (e smarties e pintarolas)!!!

Últimas II

(a subir uma cadeira)
Ela – mãe nina xubiu!

(atira-se pró chão de propósito)
Ela – mãe nina caiu

(bate na gata)
Ela – nina bateu

(ao ver-me comer uma pera)
Ela – mãe nina pome (come)

(a comer a última bolacha)
Ela – babou, queo mais!

(a carregar a mochila)
Ela- muto pesado!

(a comer sopa)
Ela – no queo mais, queo chocoate!

(a comer fanecas)
Ela – mãe queo abos (rabos)
- tú gostas dos rabos dos peixes?
Ela – gotas!

(sentada no pote)
Ela – nina acer cocó nanne (menina fazer cocó grande)

(ao deitá-la ponho a tocar musicas calmas pra bebés)
Ela – no queo eta queo patinhos!
Lá troco o CD e começa a musica, ela levanta-se e põe-se a saltar em cima da cama a (tentar) cantar ao mesmo tempo... um espetáculo!!!

...mas a melhor de todas foi esta:
- que desenhos queres que ponha na televisão?
ela: knino enta caixas vede, pai poculá-lo!
(pequenino entra na caixa verde, o pai vai procurá-lo)
Referindo-se ao filme "Selvagem" da Disney, que conta a história dum leãozinho que, por descuido, acaba por ficar preso no reboque dum camião (caixa verde) e é levado para um sítio distante, e das peripécias por que passam o seu pai e amiguinhos na sua incessante busca.

Mais uma vez ela me provou que entende muito bem aquilo que vê!

Consulta de Desenvolvimento

Hoje fomos à consulta de desenvolvimento no HSJ, entramos e a doutora começou a falar com a piolha,

- olá Tatiana, bom dia, estás boa... etc

- queres brincar comigo...

(a pequena percorria os olhos pelo consultório sem lhe dar a minima atenção)

- olha, aquela caixa está cheia de brinquedos...

ela - “brinquedos”

- sim, queres ver os brinquedos?

(já ela se dirigia prá caixa em questão, sem nunca ter olhado prá doutora)

Falamos do quanto a ratita tinha evoluido nos últimos meses, das terapias que já estava a ter e da professora de ensino especial que tarda em “aparecer” (se é que vai aparecer)!!!

A doutora ficou admirada quando lhe disse que a comissão de avaliação já tinha passado algumas manhãs com a piolha, mas ainda não tinha sido suficiente...

Disse que não entendia como é que era possível demorar tanto tempo, e acrescentou que só pelo modo como a minha filha entrou no consultório já se via que algo não está bem...

Disse-me que infelizmente os casos mais leves são muitas vezes negligenciados e que era uma pena pois são, na opinião dela, os que mais proveito tiram desse tipo de apoio...

Estou sem esperança nenhuma que atribuam uma professora de ensino especial á minha filhota...

E estou mesmo pra ver de quanto vai ser a comparticipação da Segurança Social para as terapias que ela está a fazer e que eu já estou a pagar...são quase 300,00 euros por mês, fora o infantário...

Uau!!!

A piolhita anda sempre com roupa muito prática, umas leggins e uma camisola, ou então fato de treino, e sapatilhas com velcro (e não atacadores).

Lá na creche adoram coisas práticas, mas hoje, como é dia de terapia lembrei-me pô-la mais "chique", só que as sapatilhas que lhe calcei não combinavam lá muito bem...

Fui então buscar uns sapatinhos novos que tinha guardados.

Quando chego ao pé dela, ela olha para eles e diz-me:

- etes muto munitos! (estes muito bonitos)

Fiquei babada, nem estava a acreditar no que tinha acabado de ouvir!

- São muito bonitos, queres leva-los?

ela: tia etes mãe tia (tira estes mãe tira)

- já vou tirar!

Depois de calçar:

- então ficam bem?

ela - xica bem!

Saídas da piolha

De manhã, após ter-lhe calçado as sapatilhas:
ela: mãe apeta muto sapato!
- apertam???
ela: tia (tira) mãe... muto apetado!
- está bem, vou desapertar um bocadinho!

Ao sair do infantário ás 19.00h:
ela: olha mãe tá noite!

Em casa, ao olhar prá rua:
ela: mãe tá scuro (escuro)

(estamos há mais de uma semana sem luz pública na nossa zona, parece que o PT "ardeu" e quando temos que sair vamos de lanterna... estes dias até coloquei uma lanterninha de capacete na piolha quando fomos a casa da avó, ela adorou! Talvez por isso ela esteja mais atenta ao dia e à noite.)

Na hora do banho:
- vamos tomar banho de chuveiro?
ela: não mãe, queo nanne (quero na (banheira) grande)
- não, hoje é de chuveiro
ela: não mãe, no queo este!

Ao entrar na água:
ela: mãe tá quente, tá quente!
- não está nada quente!
ela: quente mãe, tá quente!
- está bem, vou por mais fria então.

Estou mesmo muito feliz, ela fala mais e mais a cada dia que passa!
O que aconteceu hoje foi inédito, ela nunca tinha feito este tipo de observações!

Finalmente!

Atribuíram à piolhita uma professora de ensino especial. Vão-se conhecer amanhã.

Não é a professora que esperava (uma que tem dado apoio lá na IPSS e de quem a educadora fala maravilhas, tais como ficar com a criança o dia todo quando só recebia por uma manhã)...
Mas espero que esta também seja uma pessoa dedicada, a ver vamos como as coisas vão correr.

E pronto, está o calendário preenchido para este ano lectivo:
Segunda: actividades curriculares + ginástica
Terça: actividades curriculares + terapia da fala (45m) + terapia ocupacional (45m)
Quarta: actividades curriculares + música
Quinta: actividades curriculares + natação
Sexta: actividades com a professora de ensino especial de manhã e actividades curriculares o resto do dia.

Epilepsia de Ausência

...de novo este fantasma a atormentar-me a vida...

Na última sessão de terapia da fala (que eu não pude estar presente) a terapeuta apanhou a minha filha completamente ausente, a olhar o infinito e chamou várias vezes por ela... mas ela não reagiu...
Ficou muito preocupada e pediu que eu fosse falar com ela logo que pudesse.
Fui lá à bocado, mas ela não estava, a Dr.ª Marina, que é a dona da clínica, viu-me e veio falar comigo porque já estava ao corrente.
Eu lá expliquei que já conhecia essas ausências, que ela já tinha feito um electroencefalograma para descartar a possibilidade de ser epilepsia, que a neurologista que a segue no S. João disse que ela não tinha epilepsia, que achava que aquelas “distrações” eram típicas da PEA.
A doutora Marina pediu-me o exame para verificar melhor, disse que por vezes é difícil “ler” mas o problema pode estar lá...

Andava tão contente por ter deixado de a ver “ausente”... e agora isto!

Fiquei mesmo triste...

Ainda por cima tenho uma tia (irmã da minha mãe) de quem gosto muito, internada no H. S. João, nos cuidados paliativos...
Desde miúda que ela tem epilepsia e a doença bipolar... e luta à alguns anos contra um tumor no cérebro que a conseguiu derrotar...

Às vezes a vida é tão injusta... essa minha tia é tão nova ainda, uma pessoa fantástica e uma “brasa” duma mulher, linda linda, trabalhou tanto pra ter o que tem...

...para agora acabar assim...

Hiperactividade

Esta quarta feira foi o funeral do meu sogro, não tinha com quem deixar a minha filha e acabei por deixá-la ao cuidado de duas vizinhas da minha sogra (ambas na casa dos 60) que se ofereceram para tomar conta da "criancinha".
Uma delas toma conta do neto que tem 4 anos, a outra tomou conta das netas, gémeas, por isso fiquei mais ou menos descansada, afinal era só mesmo na hora do funeral...

Deixei tudo à mão, mudas de roupa, toalhitas, fraldas, chupetas, pelo, meias extra e até chupas...
...e avisei que ela não era fácil...

- vá descansada que a gente tá habituada...

Quando cheguei estavam as duas de cabelos em pé!!!
Uma mal me viu suspirou de alívio e foi embora... a outra virou-se pra mim:
- olhe que eu nunca ví semelhante na minha vida! Eu pensava co meu neto era um terror... ai Senhor!!! Eu até tenho pena de sí! Como é ca menina se arranja com isto em casa, ai que num deve ser fácil!!! A cachopa tem pilhas duracell, a Quinhas até fugiu que num aguentava mais com ela a saltar-lhe pra cima...

Pois... ela não pára! Respondi meia sem jeito... a senhora estava abismada com o "bicho"...

O meu marido só se ria...

Nós estamos tão habituados com ela que até perdemos a noção que existem crianças sossegadinhas...
(suspiro) ... deve ser tão bom...
A minha sala está sempre assustadora... mas já nem me importo... e quando quero 10 minutos de descanso tenho que a por a ver desenhos animados...

Sim é ecolalia!

Respondeu-me a terapeuta,
- mas o que importa é que a menina também fala com intenção e muito!!!

Um exemplo:
- não faças mal à kika
ela - kika?
- ela é pequenina
ela- nina?
- queres fazer-lhe festinhas
ela - tinhas?
ela - tinhas, tinhas, tinhas (enquanto passa a mão no pelo da gatinha)
- vês, ela gosta!
ela - gotas?
- olha, vai ver se tem cocós na caixa
(corre a espreitar)
ela - mãe cocós, cocós, impa (limpa)!
- está bem vou já limpar
ela - impar?
- íii que cheiro!
ela - cheio?
- cheira muito mal
ela - muto mal!
- já vais pra cima?
ela - xima!
...
- que é que estás a comer?
ela - bíbí (kiwi)
- Queres cereais?
- ceais?
- Queres ou não?
- xim!
...
ela - mãe xica! (fica)
- queres que fique aqui à tua beira
ela - beia?
- mas eu tenho que ir fazer a papinha!
ela - xica mãe! (e abraça-me)
- está bem
ela - bisão bisão! (quer que ligue a televisão)
- e que desenhos queres ver?
ela - ninho enta caixa vedes (menino entra na caixa verde)
- queres ver os desenhos do menino que entra na caixa verde? ("The Wild" da Disney)
ela - caixa vede?
- é este (faço-me despercebida)
ela - não mãe... ete, ete
- já viste esse tantas vezes! Vamos ver outro.
ela - não outo!!!
- olha este, é tão bonito, é o do cavalo!
ela - não babálo!!!
- está bem chata
ela- chata?
...
- olha quem está alí!
ela - pimo pimo (primo)
ela - couo pimo (colo primo)
- queres colo, mas tú és muito pesada
ela - esada?
(entretanto vê o tio e vai pedi-lhe colo)
ela - couo pimo
- esse não é primo é tio
ela - tio?
ela - couo pimo
- não é primo, é tio
ela - tio?
mas volta a chamar primo...
...
- és uma feia
ela - feia?

Coloquei o sinal de interrogação no final das respostas dela porque é mesmo nesse tom que ela as pronuncia.

É difícil distinguir quando é que ela está com intenção comunicativa (ou até a testar o controle sobre a fala e vóz) ou quando está pura e simplesmente a repetir o que ouve.
A melhor maneira de ter a certeza que é ecolália é dizermos algo que supostamente seria de sancionar por parte da criança e ela não o faz.

Foi há um ano que tudo começou...

...a minha filha não era como os outros meninos...

- raramente reagia quando era chamada
- não olhava pra quem falava com ela, nem se interessava em ouvir
- não se interessava por outras crianças
- não brincava como as outras crianças
- não se interessava por comunicar
- não dava beijos, nem abraços, nem fazia xau...
- não se interessava pelas actividades desenvolvidas pela educadora
- passava o tempo isolada e se a importunassem era agressiva.

Eu era apenas a "mão", uma coisa que servia pra lhe chegar o que estava fora do alcance...

Passei um mau bocado, especialmente quando me via rodeada de outras crianças da mesma idade, ver como reagiam e o que já faziam doía muito!

Há sensivelmente três meses a minha princesinha começou a desabrochar, começou a dizer muitas mais palavras, começou a formar pequenas frases, começou a comunicar para além dos seus interesses...
Começou a querer mimínhos, começou a dar beijinhos e xís apertados...

Hoje está tão diferente!

Fica feliz quando vê as pessoas que gosta e corre a dar-lhes beijos e fica triste quando se vão embora.
Está muito sentimental e comove-se ao ver algo triste.
Já me pede que fique ao pé dela a ver televisão e pra brincarmos juntas.
Está um pouco mais calma e já nos ouve mais.
Na escolinha todos estão surpreendidos com os progressos dela e já tenta interagir com os amiguinhos.

Claro que ainda existe um longo caminho a percorrer, mas os meus dias estão bem mais coloridos...

A consulta de Otorrino

Correu bem, tão bem que quase me custou a crer!
A piolha, com a promessa de irmos embora, deixou o doutor ver os ouvidos e abriu a boca, pós a língua de fora e disse aaaaaaaaaaaaaaaaaaá

Aparentemente está tudo bem, mas o doutor pediu mais dois exames complementares: potenciais evocados auditivos e outro, para ter mesmo certeza que está tudo ok.

O que aí virá...

Depois de lhe medir a febre:
- "mãe queo emédio, ninha oente"
(mãe quero remédio, menina doente)



A piolha está com febre ligeira à 2 dias (37.8 - 38.3)...

e a avó, que mora ao lado, está com a varicela!!!

O ano passado houve casos na creche, mas ela escapou...

acho que vai ser desta que a vou ver às pintas...

Birras e auto-agressão...

São dois temas que me fazem sentir um aperto sufocante no peito...

Tenho acompanhado atentamente alguns blogs e fico desolada por ver o que alguns pais enfrentam, o sentimento de impotencia que sentem... a incompreensão de que são alvos...

Tenho muito receio que isso possa vir a acontecer com a minha filha.

Ela é só uma menina socialmente mais desligada e com um modo de brincar e ser muito próprio...

As birras que fáz, pelo que vejo, parecem-me dentro da normalidade e nem costumam ser por causa de mudanças na rotina dela, isso nunca a incomodou muito porque ela adora explorar coisas e lugares novos.

Não queria que se sentissem magoados comigo, mas gostava de perguntar aos pais que passam por estas situações tão difíceis, a partir de que altura se perceberam que as birras não eram normais.

E as auto-agressões? 

Terapia da fala/ocupacional

O início oficial foi ontem, digo oficial porque enquanto aguardávamos a resposta da Segurança Social, a minha filha teve várias sessões (gratuitas) para se familiarizar com o espaço e com as terapeutas.

A terapia da fala correu muitíssimo bem, confesso que fiquei surpresa.

A piolha disse o nome de quase tudo que a terapeuta lhe pôs à frente e era sempre “olha mãe, olha mãe” entusiasmada.

Fui aconselhada a eliminar a chupeta DE VEZ, é que a criatura já tem os "dentes" tortos, e isso está a afectá-la seriamente. Também  não consegue dizer imensas consoantes e tem um tom de voz “esquisito”.

Mas tirando essas dificuldades a terapeuta diz que ela é um “bom caso” porque apesar de se cansar muito rápido da brincadeira, retoma-a e está sempre a querer ver mais e mais coisas, o que é óptimo.

Por exemplo, se a terapeuta lhe mostra um livro com figuras ela folheia-o, passa os olhos pelas imagens num ápice, às vezes, em vez de apontar ela, pega na minha mão e aponta para o que a desperta mais e diz o nome ou então diz “olha mãe” e já quer ver outra folha e mais outra...quando chega ao fim, começa a folhear do início ou já quer outra coisa, mas passado um bocado lá retoma o anterior... e está sempre a querer explorar.

A terapeuta disse-me que uma criança autista não reage como ela reage e que na opinião dela ela tem é síndrome de Asperger...

É a segunda terapeuta que me diz o mesmo!